{"id":52644,"date":"2024-06-25T16:46:52","date_gmt":"2024-06-25T20:46:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/06\/25\/il-viaggio-dei-ramos-con-la-sindrome-di-bainbridge-ropers\/"},"modified":"2024-07-23T15:30:17","modified_gmt":"2024-07-23T19:30:17","slug":"il-viaggio-dei-ramos-con-la-sindrome-di-bainbridge-ropers","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/2024\/06\/25\/il-viaggio-dei-ramos-con-la-sindrome-di-bainbridge-ropers\/","title":{"rendered":"Il viaggio dei Ramos con la sindrome di Bainbridge-Ropers"},"content":{"rendered":"

 <\/p>\n

Le risposte che seguono sono state originariamente scritte in spagnolo e tradotte utilizzando un servizio di terze parti.<\/em><\/p>\n

Com’\u00e8 la vostra famiglia?<\/h3>\n

La mia famiglia \u00e8 piena di combattenti. Nonostante le avversit\u00e0, siamo felici. La paura e la preoccupazione sono sempre presenti, ma con l’amore, la fede e la pazienza riusciremo ad andare avanti.<\/span><\/p>\n

La mia famiglia \u00e8 molto agguerrita, nonostante le avversit\u00e0, siamo felici. Sempre c’\u00e8 il timore e la preoccupazione, ma con l’amore, la fede e la pazienza andiamo avanti.<\/em><\/p>\n

Cosa fate per divertirvi?<\/b><\/h3>\n

Mi piace ascoltare la musica e fare passeggiate. <\/span><\/p>\n

Mi piace la musica e andare a spasso.<\/em><\/p>\n

Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che deve affrontare.<\/b><\/h3>\n

In questo momento, la mia epilessia e i miei periodi di vomito. <\/span><\/p>\n

In questo momento ho l’epilessia e periodi di vomito. <\/em><\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca? <\/b><\/h3>\n

Imparare di pi\u00f9 su questa sindrome ed essere informati. <\/span><\/p>\n

Scopri di pi\u00f9 su questa sindrome e informati.<\/em><\/p>\n

In che modo ritiene di aiutare Simons Searchlight<\/span> a saperne di pi\u00f9 sulle alterazioni genetiche rare? <\/b><\/h3>\n

Contribuire alle statistiche per avere un’idea di come sia questa sindrome.<\/span><\/p>\n

Sulla base delle statistiche si pu\u00f2 avere un’idea di come sia questa sindrome.<\/em><\/p>\n

Qual \u00e8 la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questo cambiamento genetico?<\/b><\/h3>\n

Se esiste la possibilit\u00e0 di curare alcune malattie.<\/span><\/p>\n

Si, c’\u00e8 la possibilit\u00e0 che alcune malattie possano essere curate.<\/em><\/p>\n

Che cosa avete appreso da altre famiglie riguardo alla condizione genetica vostra o di vostro figlio?<\/b><\/h3>\n

\"\"<\/p>\n

Non siamo gli unici e per questo motivo dobbiamo capire perch\u00e9 alcune cose accadono, in modo da essere pi\u00f9 preparati.<\/span><\/p>\n

Que no es la \u00fanica, por lo mismo entender porque suceden algunas cosas y estar m\u00e1s preparado.<\/em><\/p>\n

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/b><\/h3>\n

Molta pazienza, molto amore.<\/p>\n

Mucha paciencia, mucho amor.<\/em><\/p>\n

In che modo Simons Searchlight<\/span> \u00e8 stata una risorsa per te e la tua famiglia?<\/h3>\n

Simons Searchlight<\/span> ci ha aiutato disponendo di molte informazioni. Mucho, tener informaci\u00f3n ayuda bastante.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Scopri la storia ispiratrice dei Ramos.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":52635,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[536],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52644"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=52644"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52644\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":53218,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52644\/revisions\/53218"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/52635"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=52644"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=52644"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=52644"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}