{"id":52643,"date":"2024-06-25T16:46:52","date_gmt":"2024-06-25T20:46:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/06\/25\/die-reise-der-ramos-mit-dem-bainbridge-ropers-syndrom\/"},"modified":"2024-07-23T15:30:18","modified_gmt":"2024-07-23T19:30:18","slug":"die-reise-der-ramos-mit-dem-bainbridge-ropers-syndrom","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2024\/06\/25\/die-reise-der-ramos-mit-dem-bainbridge-ropers-syndrom\/","title":{"rendered":"Die Reise der Ramos’ mit dem Bainbridge-Ropers-Syndrom"},"content":{"rendered":"

 <\/p>\n

Die folgenden Antworten wurden urspr\u00fcnglich auf Spanisch verfasst und mit Hilfe eines Drittanbieters \u00fcbersetzt.<\/em><\/p>\n

Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n

In meiner Familie gibt es viele K\u00e4mpfer. Trotz der Widrigkeiten sind wir gl\u00fccklich. Es gibt immer \u00c4ngste und Sorgen, aber mit Liebe, Glauben und Geduld werden wir weiterkommen.<\/span><\/p>\n

Mi familia es muy luchadora, ah pesar de las adversidades, somos felices. Siempre est\u00e1 el miedo y la preocupaci\u00f3n pero con amor, fe, y paciencia saldremos adelante.<\/em><\/p>\n

Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/b><\/h3>\n

Ich h\u00f6re gerne Musik und gehe spazieren. <\/span><\/p>\n

Me gusta la m\u00fasica y salir a pasear.<\/em><\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/b><\/h3>\n

Im Moment sind es meine Epilepsie und meine Brechanf\u00e4lle. <\/span><\/p>\n

En este momento mi epilepsia y mis periodos de vomito. <\/em><\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung? <\/b><\/h3>\n

Mehr \u00fcber dieses Syndrom erfahren und informiert sein. <\/span><\/p>\n

Erfahren Sie mehr \u00fcber dieses Krankheitsbild und informieren Sie sich.<\/em><\/p>\n

Wie glauben Sie, dass Sie Simons Searchlight<\/span> helfen, mehr \u00fcber seltene genetische Ver\u00e4nderungen zu erfahren? <\/b><\/h3>\n

Beitrag zur Statistik, um eine Vorstellung davon zu bekommen, wie dieses Syndrom aussieht.<\/span><\/p>\n

En base a estad\u00edsticas se puede tener una idea de c\u00f3mo es este sindrome.<\/em><\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/b><\/h3>\n

Wenn es eine M\u00f6glichkeit gibt, dass einige der Krankheiten geheilt werden k\u00f6nnen.<\/span><\/p>\n

Si, hay posibilidad de que algunas de las enfermedades se pueda curar.<\/em><\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/b><\/h3>\n

\"\"<\/p>\n

Wir sind nicht die Einzigen, und aus demselben Grund verstehen wir auch, warum manche Dinge passieren, damit wir besser vorbereitet sein k\u00f6nnen.<\/span><\/p>\n

Que no es la \u00fanica, por lo mismo entender porque suceden algunas cosas y estar m\u00e1s preparado.<\/em><\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/b><\/h3>\n

Viel Geduld, viel Liebe.<\/p>\n

Mucha paciencia, mucho amor.<\/em><\/p>\n

Wie hat Simons Searchlight<\/span> Ihnen und Ihrer Familie geholfen?<\/h3>\n

Simons Searchlight<\/span> hat uns mit einer Vielzahl von Informationen geholfen. Mucho, tener informaci\u00f3n ayuda bastante.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Entdecken Sie die inspirierende Geschichte der Ramos’.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":52634,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[330],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52643"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=52643"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52643\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":53222,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52643\/revisions\/53222"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/52634"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=52643"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=52643"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=52643"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}