{"id":52642,"date":"2024-06-25T16:46:52","date_gmt":"2024-06-25T20:46:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/06\/25\/de-reis-van-de-ramos-met-het-bainbridge-ropersyndroom\/"},"modified":"2024-07-23T15:30:18","modified_gmt":"2024-07-23T19:30:18","slug":"de-reis-van-de-ramos-met-het-bainbridge-ropersyndroom","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/2024\/06\/25\/de-reis-van-de-ramos-met-het-bainbridge-ropersyndroom\/","title":{"rendered":"De reis van de Ramos met het Bainbridge-Ropersyndroom"},"content":{"rendered":"

 <\/p>\n

De reacties hieronder waren oorspronkelijk in het Spaans geschreven en zijn vertaald met behulp van een externe service.<\/em><\/p>\n

Hoe ziet jouw familie eruit?<\/h3>\n

Mijn familie zit vol vechters. Ondanks de tegenslagen zijn we gelukkig. Er is altijd angst en bezorgdheid, maar met liefde, geloof en geduld komen we verder.<\/span><\/p>\n

Mi familia es muy luchadora, ah pesar de las adversidades, somos felices. Siempre est\u00e1 el miedo y la preocupaci\u00f3n pero con amor, fe, y paciencia saldremos adelante.<\/em><\/p>\n

Wat doe je voor je plezier?<\/b><\/h3>\n

Ik luister graag naar muziek en ga graag wandelen. <\/span><\/p>\n

Ik hou van muziek en een passe-partout.<\/em><\/p>\n

Vertel ons over de grootste ontbering waar je mee te maken hebt.<\/b><\/h3>\n

Op dit moment, mijn epilepsie en mijn periodes van overgeven. <\/span><\/p>\n

Op dit moment heb ik last van epilepsie en braakneigingen. <\/em><\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek? <\/b><\/h3>\n

Meer leren over dit syndroom en ge\u00efnformeerd zijn. <\/span><\/p>\n

Kom meer te weten over dit syndroom en blijf op de hoogte.<\/em><\/p>\n

Hoe heb je het gevoel dat je Simons Searchlight<\/span> helpt om meer te weten te komen over zeldzame genetische veranderingen? <\/b><\/h3>\n

Bijdragen aan statistieken om een idee te krijgen van hoe dit syndroom is.<\/span><\/p>\n

Op basis van statistische gegevens kun je een idee krijgen van hoe dit komt.<\/em><\/p>\n

Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over deze genetische verandering?<\/b><\/h3>\n

Als er een mogelijkheid is dat sommige ziekten genezen kunnen worden.<\/span><\/p>\n

Si, hay posibilidad de que algunas de las enfermedades se pueda curar.<\/em><\/p>\n

Wat heb je van andere families geleerd over de genetische aandoening van jou of je kind?<\/b><\/h3>\n

\"\"<\/p>\n

We zijn niet de enigen en om dezelfde reden begrijpen we waarom sommige dingen gebeuren, zodat we beter voorbereid kunnen zijn.<\/span><\/p>\n

Que no es la \u00fanica, por lo mismo entender porque suceden algunas cosas y estar m\u00e1s preparado.<\/em><\/p>\n

Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/b><\/h3>\n

Veel geduld, veel liefde.<\/p>\n

Veel geduld, veel liefde.<\/em><\/p>\n

Hoe heeft Simons Zoeklicht jou en je familie geholpen?<\/h3>\n

Simons Zoeklicht heeft ons geholpen door veel informatie te hebben. Mucho, tener informaci\u00f3n ayuda bastante.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ontdek het inspirerende verhaal van de Ramos.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":52632,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[271],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52642"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=52642"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52642\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":53219,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52642\/revisions\/53219"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/52632"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=52642"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=52642"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=52642"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}