{"id":52641,"date":"2024-06-25T16:46:52","date_gmt":"2024-06-25T20:46:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/06\/25\/le-voyage-des-ramos-avec-le-syndrome-de-bainbridge-ropers\/"},"modified":"2024-07-23T15:30:18","modified_gmt":"2024-07-23T19:30:18","slug":"le-voyage-des-ramos-avec-le-syndrome-de-bainbridge-ropers","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2024\/06\/25\/le-voyage-des-ramos-avec-le-syndrome-de-bainbridge-ropers\/","title":{"rendered":"Le voyage des Ramos avec le syndrome de Bainbridge-Ropers"},"content":{"rendered":"

 <\/p>\n

Les r\u00e9ponses ci-dessous ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9dig\u00e9es \u00e0 l’origine en espagnol et traduites \u00e0 l’aide d’un service tiers.<\/em><\/p>\n

Comment est votre famille ?<\/h3>\n

Ma famille est remplie de combattants. Malgr\u00e9 l’adversit\u00e9, nous sommes heureux. Il y a toujours de la peur et de l’inqui\u00e9tude, mais avec de l’amour, de la foi et de la patience, nous irons de l’avant.<\/span><\/p>\n

Ma famille est tr\u00e8s luttante, malgr\u00e9 les adversit\u00e9s, nous sommes heureux. Il y a toujours des craintes et des inqui\u00e9tudes, mais avec de l’amour, de la foi et de la patience, nous allons aller de l’avant.<\/em><\/p>\n

Que faites-vous pour vous amuser ?<\/b><\/h3>\n

J’aime \u00e9couter de la musique et me promener. <\/span><\/p>\n

J’aime la musique et passer \u00e0 autre chose.<\/em><\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/b><\/h3>\n

En ce moment, mon \u00e9pilepsie et mes p\u00e9riodes de vomissement. <\/span><\/p>\n

En ce moment, je souffre d’\u00e9pilepsie et de vomissements. <\/em><\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ? <\/b><\/h3>\n

En savoir plus sur ce syndrome et \u00eatre inform\u00e9. <\/span><\/p>\n

Apprenez-en plus sur ce syndrome et soyez inform\u00e9s.<\/em><\/p>\n

En quoi pensez-vous aider Simons Searchlight<\/span> \u00e0 en savoir plus sur les changements g\u00e9n\u00e9tiques rares ? <\/b><\/h3>\n

Contribuer aux statistiques pour avoir une id\u00e9e de ce qu’est ce syndrome.<\/span><\/p>\n

En se basant sur les statistiques, on peut se faire une id\u00e9e de l’ampleur du ph\u00e9nom\u00e8ne.<\/em><\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/b><\/h3>\n

S’il existe une possibilit\u00e9 de gu\u00e9rir certaines maladies.<\/span><\/p>\n

Si, il est possible de gu\u00e9rir certaines de ces maladies.<\/em><\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/b><\/h3>\n

\"\"<\/p>\n

Nous ne sommes pas les seuls, et c’est pour cette m\u00eame raison que nous devons comprendre pourquoi certaines choses se produisent afin d’\u00eatre mieux pr\u00e9par\u00e9s.<\/span><\/p>\n

Que no es la \u00fanica, por lo mismo entender porque suceden algunas cosas y estar m\u00e1s preparado.<\/em><\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/b><\/h3>\n

Beaucoup de patience, beaucoup d’amour.<\/p>\n

Beaucoup de patience, beaucoup d’amour.<\/em><\/p>\n

En quoi Simons Searchlight<\/span> a-t-il \u00e9t\u00e9 une ressource pour vous et votre famille ?<\/h3>\n

Simons Searchlight<\/span> nous a aid\u00e9s en nous fournissant de nombreuses informations. Mucho, tener informaci\u00f3n ayuda bastante.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

D\u00e9couvrez l’histoire inspirante des Ramos.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":52633,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[189],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52641"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=52641"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52641\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":53221,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52641\/revisions\/53221"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/52633"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=52641"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=52641"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=52641"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}