{"id":52365,"date":"2024-06-12T11:09:48","date_gmt":"2024-06-12T15:09:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/06\/12\/le-parcours-des-meyers-avec-le-syndrome-de-duplication-7q11-23\/"},"modified":"2024-06-12T14:31:37","modified_gmt":"2024-06-12T18:31:37","slug":"le-parcours-des-meyers-avec-le-syndrome-de-duplication-7q11-23","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2024\/06\/12\/le-parcours-des-meyers-avec-le-syndrome-de-duplication-7q11-23\/","title":{"rendered":"Le parcours des Meyers avec le syndrome de duplication 7q11.23"},"content":{"rendered":"

Comment est votre famille ?<\/h3>\n

Mes deux filles et moi-m\u00eame sommes atteintes du syndrome de duplication 7q11.23. Ma fille a\u00een\u00e9e a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e la premi\u00e8re, puis je suis tomb\u00e9e enceinte, et enfin j’ai \u00e9t\u00e9 test\u00e9e \u00e0 34 ans et j’ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e. Puis, \u00e0 la naissance de ma deuxi\u00e8me fille, elle a \u00e9t\u00e9 test\u00e9e et, quelques mois plus tard, nous avons appris son diagnostic.<\/p>\n

Que faites-vous pour vous amuser ?<\/b><\/h3>\n

Je suis une m\u00e8re c\u00e9libataire, donc je ne fais pas grand-chose. Je suis connue pour lire, \u00e9crire, faire du scrapbooking, faire des recherches sur diff\u00e9rents sujets pour aider mes filles et moi-m\u00eame, et faire des recherches sur les anc\u00eatres de ma famille. Il m’est \u00e9galement arriv\u00e9 de coudre avec des toiles en plastique.<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/b><\/h3>\n

Je suis une m\u00e8re c\u00e9libataire et j’ai \u00e9lev\u00e9 deux filles qui ont re\u00e7u le m\u00eame diagnostic que moi, et nous avons tous des d\u00e9fis diff\u00e9rents \u00e0 relever \u00e0 diff\u00e9rents moments de notre vie. Tous les diff\u00e9rents sp\u00e9cialistes, et le fait de garder toutes nos affaires s\u00e9par\u00e9es.<\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/b><\/h3>\n

Quand la situation s’am\u00e9liorera-t-elle ?<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/strong><\/h3>\n

\"\"<\/p>\n

Nous formons une grande famille heureuse, m\u00eame si nous avons chacun notre propre personnalit\u00e9.<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/b><\/h3>\n

Recherche. Recherche. Recherche. Informez-vous, informez votre famille, tous les m\u00e9decins et sp\u00e9cialistes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

D\u00e9couvrez l’histoire inspirante des Meyers.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":39154,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[189],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52365"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=52365"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52365\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":52391,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52365\/revisions\/52391"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39154"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=52365"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=52365"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=52365"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}