{"id":52060,"date":"2024-05-28T17:01:18","date_gmt":"2024-05-28T21:01:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/05\/28\/el-viaje-de-los-sanders-con-gria3\/"},"modified":"2024-05-28T17:01:18","modified_gmt":"2024-05-28T21:01:18","slug":"el-viaje-de-los-sanders-con-gria3","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2024\/05\/28\/el-viaje-de-los-sanders-con-gria3\/","title":{"rendered":"El viaje de los Sanders con GRIA3"},"content":{"rendered":"

\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/h3>\n

El padre biol\u00f3gico de Richie no ha estado en su vida desde que ten\u00eda 2 a\u00f1os. Mi novio, Rob, lleva 3 a\u00f1os en nuestras vidas y los 3 vivimos juntos. Intentamos vivir la vida d\u00eda a d\u00eda. Nos encantan los abrazos, las risas y pasar tiempo con la familia.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/b><\/h3>\n

Cualquier cosa al aire libre, pasear por nuestra comunidad, ir al parque infantil, jugar con un bal\u00f3n de f\u00fatbol. Tambi\u00e9n nos encanta jugar delante del espejo y la hora del ba\u00f1o. A Richie le encanta ver La rueda de la fortuna y Jeopardy.<\/p>\n

H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/b><\/h3>\n

Agresi\u00f3n y autolesi\u00f3n. La comunicaci\u00f3n ha mejorado gracias al lenguaje de signos, los pectorales y el dispositivo aac de Richie. Sin embargo, a veces sigue siendo un reto. Mi mayor temor es qu\u00e9 pasar\u00e1 cuando fallezca.<\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n? <\/b><\/h3>\n

Quiero proporcionar a mi hijo la mejor vida que pueda y, al mismo tiempo, tener la oportunidad de ayudar a los dem\u00e1s.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 ayudando a Simons Searchlight<\/span> a conocer mejor las alteraciones gen\u00e9ticas raras? <\/b><\/h3>\n

Te proporcionar\u00e9 todos los detalles que desees y participar\u00e9 con el grupo.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/b><\/h3>\n

Necesitamos mejores tratamientos.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/strong><\/h3>\n

\"\"<\/p>\n

He aprendido que no estamos solos y que hay muchos otros ah\u00ed fuera luchando por una vida mejor para nuestras familias.<\/p>\n

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/b><\/h3>\n

Mi fe se vio desafiada y he pasado por momentos realmente oscuros. Mi conexi\u00f3n con Dios es la forma en que tengo fe, esperanza y creo de verdad que ayudaremos a nuestros hijos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Descubre la inspiradora historia de los Sanders.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":52050,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[96],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52060"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=52060"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52060\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/52050"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=52060"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=52060"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=52060"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}