{"id":52059,"date":"2024-05-28T17:01:18","date_gmt":"2024-05-28T21:01:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/05\/28\/il-viaggio-di-sanders-con-gria3\/"},"modified":"2024-05-28T17:01:18","modified_gmt":"2024-05-28T21:01:18","slug":"il-viaggio-di-sanders-con-gria3","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/2024\/05\/28\/il-viaggio-di-sanders-con-gria3\/","title":{"rendered":"Il viaggio di Sanders con GRIA3"},"content":{"rendered":"

Com’\u00e8 la vostra famiglia?<\/h3>\n

Il padre biologico di Richie non fa parte della sua vita da quando aveva 2 anni. Il mio ragazzo, Rob, fa parte della nostra vita da 3 anni e noi 3 viviamo insieme. Facciamo del nostro meglio per vivere la vita giorno per giorno. Amiamo gli abbracci, le risate e passare del tempo con la famiglia.<\/p>\n

Cosa fate per divertirvi?<\/b><\/h3>\n

Qualsiasi cosa all’aperto, passeggiate nella nostra comunit\u00e0, gite al parco giochi, giochi con il pallone. Ci piace anche giocare davanti allo specchio e fare il bagno. Richie ama guardare la Ruota della Fortuna e Jeopardy.<\/p>\n

Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che deve affrontare.<\/b><\/h3>\n

Aggressivit\u00e0 e autolesionismo. La comunicazione \u00e8 migliorata grazie al linguaggio dei segni, ai pettorali e al dispositivo AAC di Richie. Tuttavia, a volte \u00e8 ancora impegnativo. La mia paura pi\u00f9 grande \u00e8 che cosa succeder\u00e0 quando morir\u00f2.<\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca? <\/b><\/h3>\n

Voglio offrire la migliore vita possibile a mio figlio e allo stesso tempo avere l’opportunit\u00e0 di aiutare gli altri.<\/p>\n

In che modo ritiene di aiutare Simons Searchlight<\/span> a saperne di pi\u00f9 sulle alterazioni genetiche rare? <\/b><\/h3>\n

Ti fornir\u00f2 tutti i dettagli che desideri e parteciper\u00f2 al gruppo.<\/p>\n

Qual \u00e8 la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questo cambiamento genetico?<\/b><\/h3>\n

Abbiamo bisogno di trattamenti migliori.<\/p>\n

Che cosa avete appreso da altre famiglie riguardo alla condizione genetica vostra o di vostro figlio?<\/strong><\/h3>\n

\"\"<\/p>\n

Ho imparato che non siamo soli e che ci sono molti altri l\u00e0 fuori che lottano per una vita migliore per le nostre famiglie.<\/p>\n

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/b><\/h3>\n

La mia fede \u00e8 stata messa a dura prova e ho attraversato momenti davvero bui. Il mio legame con Dio \u00e8 il modo in cui ho fede, speranza e credo davvero che aiuteremo i nostri figli.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Scopri la storia ispiratrice dei Sanders.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":52048,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[536],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52059"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=52059"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52059\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/52048"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=52059"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=52059"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=52059"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}