{"id":52058,"date":"2024-05-28T17:01:18","date_gmt":"2024-05-28T21:01:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/05\/28\/a-jornada-de-sanders-com-o-gria3\/"},"modified":"2024-05-28T17:01:18","modified_gmt":"2024-05-28T21:01:18","slug":"a-jornada-de-sanders-com-o-gria3","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2024\/05\/28\/a-jornada-de-sanders-com-o-gria3\/","title":{"rendered":"A jornada de Sanders com o GRIA3"},"content":{"rendered":"

Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/h3>\n

O pai biol\u00f3gico de Richie n\u00e3o est\u00e1 presente em sua vida desde os 2 anos de idade. Meu namorado, Rob, est\u00e1 em nossas vidas h\u00e1 3 anos e n\u00f3s tr\u00eas moramos juntos. Fazemos o poss\u00edvel para viver um dia de cada vez. Adoramos abra\u00e7os, risadas e passar tempo com a fam\u00edlia.<\/p>\n

O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/b><\/h3>\n

Qualquer coisa ao ar livre, caminhar pela comunidade, ir ao playground, brincar com uma bola de futebol. Tamb\u00e9m adoramos brincar na frente do espelho e na hora do banho. Richie adora assistir \u00e0 Roda da Fortuna e ao Jeopardy.<\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/b><\/h3>\n

Agress\u00e3o e automutila\u00e7\u00e3o. A comunica\u00e7\u00e3o melhorou por meio da linguagem de sinais, dos peitorais e do dispositivo CAA de Richie. No entanto, \u00e0s vezes ainda \u00e9 um desafio. Meu maior medo \u00e9 o que acontecer\u00e1 quando eu morrer.<\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

O que o motiva a participar de pesquisas? <\/b><\/h3>\n

Quero proporcionar a melhor vida poss\u00edvel para meu filho e, ao mesmo tempo, ter a oportunidade de ajudar outras pessoas.<\/p>\n

Como voc\u00ea acha que est\u00e1 ajudando a Simons Searchlight<\/span> a aprender mais sobre altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas raras? <\/b><\/h3>\n

Fornecerei todos os detalhes que voc\u00ea desejar e participarei com o grupo.<\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudan\u00e7a gen\u00e9tica?<\/b><\/h3>\n

Precisamos de tratamentos melhores.<\/p>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ou a do seu filho com outras fam\u00edlias?<\/strong><\/h3>\n

\"\"<\/p>\n

Aprendi que n\u00e3o estamos sozinhos e que h\u00e1 muitas outras pessoas lutando por uma vida melhor para nossas fam\u00edlias.<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/b><\/h3>\n

Minha f\u00e9 foi desafiada e passei por momentos realmente sombrios. Minha conex\u00e3o com Deus \u00e9 a forma como tenho f\u00e9, esperan\u00e7a e acredito verdadeiramente que ajudaremos nossos filhos.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Descubra a hist\u00f3ria inspiradora de Sanders.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":52049,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[298],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52058"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=52058"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52058\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/52049"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=52058"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=52058"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=52058"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}