{"id":52057,"date":"2024-05-28T17:01:18","date_gmt":"2024-05-28T21:01:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/05\/28\/le-parcours-de-sanders-avec-gria3\/"},"modified":"2024-05-28T17:01:18","modified_gmt":"2024-05-28T21:01:18","slug":"le-parcours-de-sanders-avec-gria3","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2024\/05\/28\/le-parcours-de-sanders-avec-gria3\/","title":{"rendered":"Le parcours de Sanders avec GRIA3"},"content":{"rendered":"

Comment est votre famille ?<\/h3>\n

Le p\u00e8re biologique de Richie n’est plus dans sa vie depuis l’\u00e2ge de 2 ans. Mon petit ami, Rob, fait partie de notre vie depuis trois ans et nous vivons tous les trois ensemble. Nous nous effor\u00e7ons de vivre au jour le jour. Nous aimons les c\u00e2lins, les rires et les moments pass\u00e9s en famille.<\/p>\n

Que faites-vous pour vous amuser ?<\/b><\/h3>\n

Tout ce qui se passe \u00e0 l’ext\u00e9rieur, se promener dans notre communaut\u00e9, aller au terrain de jeu, jouer avec un ballon de football. Nous aimons aussi jouer devant le miroir et prendre un bain. Richie adore regarder la roue de la fortune et Jeopardy.<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/b><\/h3>\n

Agressivit\u00e9 et automutilation. La communication s’est am\u00e9lior\u00e9e gr\u00e2ce au langage des signes, aux pectoraux et \u00e0 l’appareil AAC de Richie. Il n’en demeure pas moins qu’il s’agit parfois d’un v\u00e9ritable d\u00e9fi. Ma plus grande crainte est de savoir ce qui se passera lorsque je d\u00e9c\u00e9derai.<\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ? <\/b><\/h3>\n

Je veux offrir la meilleure vie possible \u00e0 mon fils tout en ayant la possibilit\u00e9 d’aider les autres.<\/p>\n

En quoi pensez-vous aider Simons Searchlight<\/span> \u00e0 en savoir plus sur les changements g\u00e9n\u00e9tiques rares ? <\/b><\/h3>\n

Je fournirai tous les d\u00e9tails que vous souhaitez et je participerai au groupe.<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/b><\/h3>\n

Nous avons besoin de meilleurs traitements.<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/strong><\/h3>\n

\"\"<\/p>\n

J’ai appris que nous ne sommes pas seuls et qu’il y a beaucoup d’autres personnes qui se battent pour une vie meilleure pour nos familles.<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/b><\/h3>\n

Ma foi a \u00e9t\u00e9 mise \u00e0 l’\u00e9preuve et j’ai travers\u00e9 des p\u00e9riodes tr\u00e8s sombres. C’est gr\u00e2ce \u00e0 mon lien avec Dieu que j’ai la foi, l’espoir et que je crois vraiment que nous allons aider nos enfants.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

D\u00e9couvrez l’histoire inspirante des Sanders.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":52046,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[189],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52057"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=52057"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52057\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/52046"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=52057"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=52057"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=52057"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}