{"id":52056,"date":"2024-05-28T17:01:18","date_gmt":"2024-05-28T21:01:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/05\/28\/die-reise-der-sanders-mit-gria3\/"},"modified":"2024-05-28T17:01:18","modified_gmt":"2024-05-28T21:01:18","slug":"die-reise-der-sanders-mit-gria3","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2024\/05\/28\/die-reise-der-sanders-mit-gria3\/","title":{"rendered":"Die Reise der Sanders mit GRIA3"},"content":{"rendered":"

Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n

Richies leiblicher Vater ist seit seinem 2. Lebensjahr nicht mehr in seinem Leben gewesen. Mein Freund Rob ist seit 3 Jahren in unserem Leben und wir leben zu dritt zusammen. Wir versuchen unser Bestes, um einen Tag nach dem anderen zu leben. Wir lieben Umarmungen, Lachen und Zeit mit der Familie zu verbringen.<\/p>\n

Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/b><\/h3>\n

Alles, was drau\u00dfen passiert, Spazierg\u00e4nge in unserer Gemeinde, Ausfl\u00fcge zum Spielplatz, mit einem Fu\u00dfball spielen. Wir lieben es auch, vor dem Spiegel zu spielen und zu baden. Richie schaut gerne Gl\u00fccksrad und Jeopardy.<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/b><\/h3>\n

Aggression und Selbstverletzung. Die Kommunikation hat sich durch Zeichensprache, Brustmuskeln und Richies AAC-Ger\u00e4t verbessert. Trotzdem ist es manchmal eine Herausforderung. Meine gr\u00f6\u00dfte Angst ist, was passiert, wenn ich sterbe.<\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung? <\/b><\/h3>\n

Ich m\u00f6chte meinem Sohn das bestm\u00f6gliche Leben bieten und gleichzeitig die M\u00f6glichkeit haben, anderen zu helfen.<\/p>\n

Wie glauben Sie, dass Sie Simons Searchlight<\/span> helfen, mehr \u00fcber seltene genetische Ver\u00e4nderungen zu erfahren? <\/b><\/h3>\n

Ich werde Ihnen alle Einzelheiten mitteilen, die Sie w\u00fcnschen, und werde mich an der Gruppe beteiligen.<\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/b><\/h3>\n

Wir brauchen bessere Behandlungen.<\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/strong><\/h3>\n

\"\"<\/p>\n

Ich habe gelernt, dass wir nicht allein sind und dass es da drau\u00dfen viele andere gibt, die f\u00fcr ein besseres Leben f\u00fcr unsere Familien k\u00e4mpfen.<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/b><\/h3>\n

Mein Glaube wurde herausgefordert und ich habe einige wirklich dunkle Zeiten durchgemacht. Durch meine Verbindung zu Gott habe ich Glauben, Hoffnung und glaube wirklich, dass wir unseren Kindern helfen werden.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Entdecken Sie die inspirierende Geschichte der Sanders.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":52047,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[330],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52056"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=52056"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/52056\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/52047"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=52056"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=52056"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=52056"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}