Me llamo Rebeca Ridings Figueroa, y soy la Directora del Programa de Investigaci\u00f3n y Caridad de Cure CLCN4, una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro dedicada a fomentar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica sobre la enfermedad del neurodesarrollo relacionada con CLCN4.<\/span><\/p>\n \u00bfQu\u00e9 te inspir\u00f3 para asumir un papel de liderazgo en Cure CLCN4? <\/strong><\/p>\n Tras completar mi doctorado, me encontr\u00e9 en una encrucijada, sinti\u00e9ndome algo quemada y cuestion\u00e1ndome mi camino a seguir en el mundo acad\u00e9mico. Unirme a Cure CLCN4 fue una oportunidad fortuita que me brind\u00f3 la oportunidad de aplicar mi experiencia en gen\u00e9tica y biolog\u00eda celular de una forma mucho m\u00e1s impactante. Me ofreci\u00f3 una plataforma para dirigir mi energ\u00eda y mis conocimientos hacia una causa que me parec\u00eda profundamente significativa: hacer avanzar la investigaci\u00f3n sobre la enfermedad relacionada con el CLCN4 y ofrecer apoyo a las familias que atraviesan este camino.<\/span><\/p>\n \u00bfC\u00f3mo integras tu formaci\u00f3n en gen\u00e9tica y biolog\u00eda celular, as\u00ed como tu experiencia en pol\u00edtica y gobernanza, para impulsar los avances en las iniciativas de investigaci\u00f3n de Cure CLCN4?<\/strong><\/p>\n Mi formaci\u00f3n en gen\u00e9tica y biolog\u00eda celular me ha proporcionado una base s\u00f3lida para comprender los aspectos biol\u00f3gicos de la afecci\u00f3n relacionada con CLCN4 e identificar las lagunas de la investigaci\u00f3n existente. Durante el tiempo que he pasado en Cure CLCN4, la experiencia que he adquirido en pol\u00edtica y gobernanza ha sido clave para ayudarme a superar los retos de la financiaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n, la defensa y la creaci\u00f3n de asociaciones con otras organizaciones. En general, creo que esta mezcla de habilidades nos ha ayudado a encabezar proyectos que han sido esenciales para nuestra misi\u00f3n.<\/span><\/p>\n Seg\u00fan tu experiencia, \u00bfc\u00f3mo ha influido positivamente en tu propia carrera profesional en el \u00e1mbito de las enfermedades raras formar parte de una comunidad de defensa del paciente como Cure CLCN4?<\/strong><\/p>\n Formar parte de Cure CLCN4, y de la comunidad m\u00e1s amplia de defensa del paciente, ha sido incre\u00edblemente enriquecedor, tanto profesional como personalmente. Ha ampliado mi red de contactos y me ha presentado diversas perspectivas, destacando el papel fundamental de la investigaci\u00f3n centrada en el paciente. Adem\u00e1s, mi funci\u00f3n ha ampliado mi conjunto de habilidades m\u00e1s all\u00e1 de la gen\u00e9tica, ense\u00f1\u00e1ndome los entresijos de la organizaci\u00f3n de eventos, la recaudaci\u00f3n de fondos, la gesti\u00f3n de las comunicaciones y las redes sociales, y la supervisi\u00f3n de las becas de investigaci\u00f3n. Esta experiencia me ha proporcionado esencialmente un curso intensivo sobre el funcionamiento de una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro dedicada a las enfermedades raras, d\u00e1ndome lecciones y capacidades que van mucho m\u00e1s all\u00e1 de mi formaci\u00f3n cient\u00edfica.<\/span><\/p>\n Uno de los aspectos m\u00e1s destacados de mi tiempo con Cure CLCN4 fue nuestra primera conferencia cient\u00edfica, que supuso la primera ocasi\u00f3n en que la comunidad cient\u00edfica se reun\u00eda espec\u00edficamente para debatir sobre la enfermedad relacionada con CLCN4. Aunque era un grupo de tama\u00f1o modesto, la energ\u00eda y el entusiasmo de la sala eran inconfundibles. Lo que lo hizo especialmente gratificante fue presenciar la emoci\u00f3n de Peter y Gina, padres de Daphne, que padece una enfermedad relacionada con CLCN4, y fundadores de Cure CLCN4. Su entusiasmo, junto con el de los investigadores del campo y otras familias que lo segu\u00edan por Internet, encapsul\u00f3 realmente la importancia de nuestro trabajo. Fue un v\u00edvido recordatorio del impacto de reunir a investigadores, familias y defensores para compartir conocimientos y esperanza.<\/span><\/p>\n A la hora de organizar conferencias sobre investigaci\u00f3n y defensa del paciente, \u00bfqu\u00e9 ha aprendido en este proceso?<\/strong><\/p>\n Organizar nuestras conferencias me ha ense\u00f1ado mucho sobre el trabajo en equipo. La contribuci\u00f3n de todos es crucial: desde el equipo de Cure CLCN4 hasta los atractivos ponentes, los entusiastas asistentes y los generosos patrocinadores, todos desempe\u00f1an un papel fundamental para que estos actos tengan \u00e9xito. La clave para m\u00ed ha sido ver el impacto de reunir a todos en el mismo espacio. Estas interacciones no s\u00f3lo fomentan un vibrante intercambio de ideas, sino que tambi\u00e9n ayudan a crear colaboraciones que de otro modo no se habr\u00edan suscitado. Esta sinergia, la uni\u00f3n de varias partes interesadas, ha sido decisiva para hacer avanzar nuestra misi\u00f3n, demostrando los notables resultados que pueden surgir de la unidad y el prop\u00f3sito compartido.<\/span><\/p>\n \u00bfPodr\u00edas aportar algunas ideas sobre los retos que has encontrado al defender a personas con una variante gen\u00e9tica CLCN4? \u00bfC\u00f3mo los ha superado y qu\u00e9 lecciones ha aprendido por el camino?<\/strong><\/p>\n Un reto importante al que nos hemos enfrentado al defender a las personas con una variante gen\u00e9tica CLCN4 es el limitado n\u00famero de investigadores y m\u00e9dicos especializados en esta enfermedad, un problema com\u00fan entre las enfermedades raras. Para hacer frente a esto, hemos sido proactivos en la ampliaci\u00f3n de nuestra red, aunque es un esfuerzo continuo. Una estrategia que ha resultado prometedora es llegar a profesionales de campos relacionados, lo que introduce un enfoque interdisciplinar en nuestro trabajo. Este enfoque diversifica nuestro acervo de conocimientos y enriquece nuestros esfuerzos de investigaci\u00f3n y defensa con nuevas perspectivas y metodolog\u00edas.<\/span><\/p>\n \u00bfQu\u00e9 recursos o redes de apoyo te han resultado m\u00e1s \u00fatiles en tu papel de miembro de una comunidad de defensa del paciente? En mi funci\u00f3n, la red de apoyo m\u00e1s importante ha sido la gente directamente implicada con nuestra organizaci\u00f3n ben\u00e9fica, desde nuestros fundadores y fideicomisarios hasta los miembros de nuestro consejo asesor cient\u00edfico. Su dedicaci\u00f3n, experiencia y perspicacia han sido absolutamente esenciales para dirigir nuestras iniciativas e impulsarnos hacia adelante. A quienes est\u00e9n pensando en crear un grupo de defensa del paciente, me gustar\u00eda decirles: la fuerza fundamental de tu organizaci\u00f3n reside en su gente. Es crucial crear un equipo de personas que no s\u00f3lo est\u00e9n dispuestas, sino deseosas de invertir su tiempo, energ\u00eda y experiencia. Creo que rodearse de personas comprometidas, informadas y apasionadas es la base del \u00e9xito de cualquier esfuerzo de defensa.<\/span><\/p>\n \u00bfQu\u00e9 encuentras valioso en tu papel como miembro del Comit\u00e9 Consultivo Comunitario de Simons Searchlight<\/span>?<\/strong><\/p>\n Simons Searchlight<\/span> ha sido de gran ayuda para Cure CLCN4, estableciendo el primer y \u00fanico registro para personas con una afecci\u00f3n relacionada con CLCN4. Ha sido un activo indispensable para nuestra comunidad. Formar parte del Comit\u00e9 Asesor Comunitario de Simons Searchlight<\/span> me ofrece una forma significativa de retribuir a una organizaci\u00f3n que ha impulsado significativamente nuestros avances. Es un privilegio aprovechar mi experiencia con Cure CLCN4 para apoyar la misi\u00f3n de Simons Searchlight<\/span>, fomentando las conexiones e intercambiando conocimientos con otras organizaciones de enfermedades raras.<\/span><\/p>\n \u00bfHay algo m\u00e1s que quiera compartir con nuestra comunidad?<\/strong><\/p>\n Quiero expresar mi m\u00e1s sincero agradecimiento a toda la comunidad de Cure CLCN4, cuyo compromiso y apoyo han sido la columna vertebral de nuestro progreso. En primer lugar, a nuestros fundadores, Peter y Gina, cuya determinaci\u00f3n de marcar la diferencia para las familias que se enfrentan a un diagn\u00f3stico de una enfermedad relacionada con el CLCN4 desencaden\u00f3 este incre\u00edble viaje. Nuestros fideicomisarios y nuestro consejo asesor cient\u00edfico tambi\u00e9n han sido esenciales, gui\u00e1ndonos con su experiencia y su perspicacia. Adem\u00e1s, las innumerables personas que nos han apoyado a lo largo del camino -ya sea mediante donaciones, consejos, asistiendo a actos y mucho m\u00e1s- han sido fundamentales. Cure CLCN4 se fund\u00f3 con la visi\u00f3n de que alg\u00fan d\u00eda los m\u00e9dicos podr\u00e1n ofrecer a las familias reci\u00e9n diagnosticadas no s\u00f3lo un diagn\u00f3stico, sino esperanza: esperanza para el futuro de su hijo y para la familia en su conjunto. Esta visi\u00f3n es la piedra angular de todo lo que hacemos en Cure CLCN4, y creo firmemente que juntos podemos hacerla realidad.<\/span><\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Conoce a Rebeca Ridings Figueroa, Directora del Programa de Investigaci\u00f3n y Caridad de Cure CLCN4.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":51369,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[183,632],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/51389"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=51389"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/51389\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":51419,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/51389\/revisions\/51419"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/51369"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=51389"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=51389"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=51389"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/22062215\/Scientific_Conference_Cure_CLCN4-1024x589.png\")
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