Meu nome \u00e9 Rebeca Ridings Figueroa e sou gerente do programa de pesquisa e caridade da Cure CLCN4, uma organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos dedicada a promover a pesquisa cient\u00edfica sobre a condi\u00e7\u00e3o de neurodesenvolvimento relacionada ao CLCN4.<\/span><\/p>\n O que inspirou voc\u00ea a assumir uma fun\u00e7\u00e3o de lideran\u00e7a no Cure CLCN4? <\/strong><\/p>\n Depois de concluir meu Ph.D., encontrei-me em uma encruzilhada, sentindo-me um pouco esgotado e questionando meu caminho no meio acad\u00eamico. Entrar para o Cure CLCN4 foi uma oportunidade inesperada que me deu a chance de aplicar minha experi\u00eancia em gen\u00e9tica e biologia celular de uma maneira muito mais impactante. Ele me ofereceu uma plataforma para direcionar minha energia e meu conhecimento para uma causa que parecia profundamente significativa: o avan\u00e7o da pesquisa sobre a condi\u00e7\u00e3o relacionada ao CLCN4 e a oferta de apoio \u00e0s fam\u00edlias que est\u00e3o nessa jornada.<\/span><\/p>\n Como voc\u00ea integra sua forma\u00e7\u00e3o em gen\u00e9tica e biologia celular, bem como sua experi\u00eancia com pol\u00edticas e governan\u00e7a, para promover avan\u00e7os nas iniciativas de pesquisa do Cure CLCN4?<\/strong><\/p>\n Minha forma\u00e7\u00e3o em gen\u00e9tica e biologia celular me deu uma base s\u00f3lida para entender os aspectos biol\u00f3gicos da condi\u00e7\u00e3o relacionada ao CLCN4 e identificar lacunas nas pesquisas existentes. Durante meu tempo na Cure CLCN4, a experi\u00eancia que adquiri em pol\u00edtica e governan\u00e7a foi fundamental para me ajudar a enfrentar os desafios de financiamento de pesquisa, defesa e cria\u00e7\u00e3o de parcerias com outras organiza\u00e7\u00f5es. De modo geral, acho que essa combina\u00e7\u00e3o de habilidades nos ajudou a liderar projetos que foram essenciais para nossa miss\u00e3o.<\/span><\/p>\n De acordo com a sua experi\u00eancia, de que forma o fato de voc\u00ea fazer parte de uma comunidade de defesa dos pacientes como o Cure CLCN4 teve um impacto positivo na sua pr\u00f3pria carreira em doen\u00e7as raras?<\/strong><\/p>\n Fazer parte do Cure CLCN4 e da comunidade mais ampla de defesa dos pacientes tem sido incrivelmente enriquecedor, tanto profissional quanto pessoalmente. Ele ampliou minha rede de contatos e me apresentou a diversas perspectivas, destacando a fun\u00e7\u00e3o essencial da pesquisa centrada no paciente. Al\u00e9m disso, minha fun\u00e7\u00e3o expandiu meu conjunto de habilidades para al\u00e9m da gen\u00e9tica, ensinando-me os pr\u00f3s e contras da organiza\u00e7\u00e3o de eventos, capta\u00e7\u00e3o de recursos, gerenciamento de comunica\u00e7\u00f5es e m\u00eddias sociais e supervis\u00e3o de bolsas de pesquisa. Essa experi\u00eancia me proporcionou, essencialmente, um curso intensivo sobre a opera\u00e7\u00e3o de uma organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos para doen\u00e7as raras, dando-me li\u00e7\u00f5es e capacidades que v\u00e3o muito al\u00e9m da minha forma\u00e7\u00e3o cient\u00edfica.<\/span><\/p>\n Um dos destaques do meu tempo com o Cure CLCN4 foi a nossa primeira confer\u00eancia cient\u00edfica, que marcou a primeira ocasi\u00e3o em que a comunidade cient\u00edfica se reuniu especificamente para discutir a condi\u00e7\u00e3o relacionada ao CLCN4. Embora fosse um grupo de tamanho modesto, a energia e o entusiasmo na sala eram inconfund\u00edveis. O que o tornou especialmente gratificante foi testemunhar o entusiasmo de Peter e Gina, pais de Daphne, que tem uma doen\u00e7a relacionada \u00e0 CLCN4, e os fundadores da Cure CLCN4. A empolga\u00e7\u00e3o deles, juntamente com a dos pesquisadores da \u00e1rea e de outras fam\u00edlias que estavam acompanhando on-line, realmente encapsulou a import\u00e2ncia do nosso trabalho. Foi um lembrete v\u00edvido do impacto de reunir pesquisadores, fam\u00edlias e defensores para compartilhar conhecimento e esperan\u00e7a.<\/span><\/p>\n Ao organizar confer\u00eancias de pesquisa e defesa dos pacientes, o que voc\u00ea aprendeu nesse processo?<\/strong><\/p>\n A organiza\u00e7\u00e3o de nossas confer\u00eancias me ensinou muito sobre trabalho em equipe. A contribui\u00e7\u00e3o de todos \u00e9 fundamental – desde a equipe do Cure CLCN4 at\u00e9 os palestrantes envolventes, os participantes entusiasmados e os patrocinadores generosos – todos desempenham um papel fundamental para o sucesso desses eventos. A principal li\u00e7\u00e3o para mim foi ver o impacto de trazer todos para o mesmo espa\u00e7o. Essas intera\u00e7\u00f5es n\u00e3o apenas promovem uma troca vibrante de ideias, mas tamb\u00e9m ajudam a criar colabora\u00e7\u00f5es que, de outra forma, poderiam n\u00e3o ter sido desencadeadas. Essa sinergia, a uni\u00e3o de v\u00e1rias partes interessadas, tem sido fundamental para levar nossa miss\u00e3o adiante, demonstrando os resultados not\u00e1veis que podem surgir da uni\u00e3o e do prop\u00f3sito compartilhado.<\/span><\/p>\n Voc\u00ea poderia dar algumas ideias sobre os desafios que encontrou ao defender indiv\u00edduos com uma variante gen\u00e9tica do CLCN4? Como voc\u00ea os superou e que li\u00e7\u00f5es aprendeu ao longo do caminho?<\/strong><\/p>\n Um desafio significativo que enfrentamos ao defender os indiv\u00edduos com uma variante gen\u00e9tica do CLCN4 \u00e9 o n\u00famero limitado de pesquisadores e m\u00e9dicos especializados nessa condi\u00e7\u00e3o, um problema comum entre as doen\u00e7as raras. Para resolver isso, temos sido proativos na amplia\u00e7\u00e3o de nossa rede, embora esse seja um esfor\u00e7o cont\u00ednuo. Uma estrat\u00e9gia que se mostrou promissora \u00e9 entrar em contato com profissionais de \u00e1reas relacionadas, o que introduz uma abordagem interdisciplinar em nosso trabalho. Essa abordagem diversifica nosso conjunto de conhecimentos e enriquece nossos esfor\u00e7os de pesquisa e defesa com novas perspectivas e metodologias.<\/span><\/p>\n Quais recursos ou redes de apoio voc\u00ea achou mais \u00fateis em sua fun\u00e7\u00e3o como membro de uma comunidade de defesa de pacientes? Em minha fun\u00e7\u00e3o, a rede de apoio mais importante tem sido as pessoas diretamente envolvidas com nossa institui\u00e7\u00e3o de caridade, desde nossos fundadores e curadores at\u00e9 os membros de nosso conselho consultivo cient\u00edfico. Sua dedica\u00e7\u00e3o, experi\u00eancia e percep\u00e7\u00e3o foram absolutamente essenciais para conduzir nossas iniciativas e nos impulsionar. Para aqueles que est\u00e3o pensando em iniciar um grupo de defesa dos pacientes, eu gostaria de dizer: a for\u00e7a central de sua organiza\u00e7\u00e3o est\u00e1 em seu pessoal. \u00c9 fundamental formar uma equipe de indiv\u00edduos que n\u00e3o apenas estejam dispostos, mas tamb\u00e9m ansiosos para investir seu tempo, energia e conhecimento. Acredito que cercar-se de pessoas comprometidas, conhecedoras e apaixonadas \u00e9 a base de qualquer esfor\u00e7o de advocacy bem-sucedido.<\/span><\/p>\n O que voc\u00ea considera valioso na sua fun\u00e7\u00e3o de membro do Comit\u00ea Consultivo Comunit\u00e1rio do Simons Searchlight<\/span>?<\/strong><\/p>\n A Simons Searchlight<\/span> tem sido de grande ajuda para o Cure CLCN4, estabelecendo o primeiro e \u00fanico registro para pessoas com doen\u00e7as relacionadas ao CLCN4. Isso tem sido um recurso indispens\u00e1vel para nossa comunidade. Participar do Comit\u00ea Consultivo Comunit\u00e1rio do Simons Searchlight<\/span> me oferece uma maneira significativa de retribuir a uma organiza\u00e7\u00e3o que impulsionou significativamente nossos avan\u00e7os. \u00c9 um privil\u00e9gio aproveitar minha experi\u00eancia com a Cure CLCN4 para apoiar a miss\u00e3o da Simons Searchlight<\/span>, promovendo conex\u00f5es e trocando conhecimentos com outras organiza\u00e7\u00f5es de doen\u00e7as raras.<\/span><\/p>\n H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com nossa comunidade?<\/strong><\/p>\n Gostaria de estender minha sincera gratid\u00e3o a toda a comunidade Cure CLCN4, cujo compromisso e apoio t\u00eam sido a espinha dorsal de nosso progresso. Em primeiro lugar, aos nossos fundadores, Peter e Gina, cuja determina\u00e7\u00e3o em fazer a diferen\u00e7a para as fam\u00edlias que enfrentam um diagn\u00f3stico de doen\u00e7a relacionada ao CLCN4 desencadeou essa incr\u00edvel jornada. Nossos curadores e o conselho consultivo cient\u00edfico tamb\u00e9m foram essenciais, orientando-nos com seus conhecimentos e percep\u00e7\u00f5es. Al\u00e9m disso, as in\u00fameras pessoas que nos apoiaram ao longo do caminho, seja por meio de doa\u00e7\u00f5es, conselhos, participa\u00e7\u00e3o em eventos e muito mais, foram fundamentais. O Cure CLCN4 foi fundado com a vis\u00e3o de que um dia os m\u00e9dicos poder\u00e3o oferecer \u00e0s fam\u00edlias rec\u00e9m-diagnosticadas n\u00e3o apenas um diagn\u00f3stico, mas esperan\u00e7a – esperan\u00e7a para o futuro de seus filhos e para a fam\u00edlia como um todo. Essa vis\u00e3o \u00e9 a base de tudo o que fazemos na Cure CLCN4, e acredito firmemente que, juntos, podemos torn\u00e1-la realidade.<\/span><\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Conhe\u00e7a Rebeca Ridings Figueroa, gerente do programa de pesquisa e caridade da Cure CLCN4.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":51368,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[306,633],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/51388"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=51388"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/51388\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":51417,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/51388\/revisions\/51417"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/51368"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=51388"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=51388"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=51388"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/22062215\/Scientific_Conference_Cure_CLCN4-1024x589.png\")
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Voc\u00ea pode compartilhar um momento memor\u00e1vel ou uma conquista do seu tempo com o Cure CLCN4 da qual voc\u00ea se orgulha particularmente e por que isso \u00e9 importante para voc\u00ea?<\/strong><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092201\/PEOPLE_connect-people-and-social-300x300.png\")
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