Je m’appelle Rebeca Ridings Figueroa et je suis responsable du programme de recherche et des actions caritatives de Cure CLCN4, une organisation \u00e0 but non lucratif qui se consacre \u00e0 l’avancement de la recherche scientifique sur les troubles neurod\u00e9veloppementaux li\u00e9s au CLCN4.<\/span><\/p>\n Qu’est-ce qui vous a incit\u00e9 \u00e0 jouer un r\u00f4le de leader au sein de Cure CLCN4 ? <\/strong><\/p>\n Apr\u00e8s avoir obtenu mon doctorat, je me suis retrouv\u00e9e \u00e0 la crois\u00e9e des chemins, me sentant quelque peu \u00e9puis\u00e9e et m’interrogeant sur la voie \u00e0 suivre dans le monde universitaire. Rejoindre Cure CLCN4 a \u00e9t\u00e9 une opportunit\u00e9 fortuite qui m’a donn\u00e9 l’occasion d’appliquer mon expertise en g\u00e9n\u00e9tique et en biologie cellulaire d’une mani\u00e8re beaucoup plus impactante. Elle m’a offert une plateforme pour diriger mon \u00e9nergie et mes connaissances vers une cause qui me semblait profond\u00e9ment significative : faire avancer la recherche sur la maladie li\u00e9e \u00e0 la CLCN4 et offrir un soutien aux familles qui traversent cette \u00e9preuve.<\/span><\/p>\n Comment int\u00e9grez-vous votre formation en g\u00e9n\u00e9tique et en biologie cellulaire, ainsi que votre exp\u00e9rience en mati\u00e8re de politique et de gouvernance, pour faire progresser les initiatives de recherche de Cure CLCN4 ?<\/strong><\/p>\n Ma formation en g\u00e9n\u00e9tique et en biologie cellulaire m’a donn\u00e9 une base solide pour comprendre les aspects biologiques des troubles li\u00e9s \u00e0 la CLCN4 et pour identifier les lacunes dans la recherche existante. Au cours de mon s\u00e9jour \u00e0 Cure CLCN4, l’exp\u00e9rience que j’ai acquise en mati\u00e8re de politique et de gouvernance a \u00e9t\u00e9 d\u00e9terminante pour m’aider \u00e0 relever les d\u00e9fis du financement de la recherche, de la d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats et de la cr\u00e9ation de partenariats avec d’autres organisations. Dans l’ensemble, je pense que cette combinaison de comp\u00e9tences nous a aid\u00e9s \u00e0 mener des projets essentiels \u00e0 notre mission.<\/span><\/p>\n D’apr\u00e8s votre exp\u00e9rience, comment le fait de faire partie d’une communaut\u00e9 de d\u00e9fense des patients telle que Cure CLCN4 a-t-il eu un impact positif sur votre propre carri\u00e8re dans le domaine des maladies rares ?<\/strong><\/p>\n Faire partie de Cure CLCN4, et plus largement de la communaut\u00e9 de d\u00e9fense des patients, a \u00e9t\u00e9 incroyablement enrichissant, tant sur le plan professionnel que personnel. Il a \u00e9largi mon r\u00e9seau et m’a fait d\u00e9couvrir diverses perspectives, soulignant le r\u00f4le essentiel de la recherche centr\u00e9e sur le patient. En outre, mon r\u00f4le m’a permis d’\u00e9largir mes comp\u00e9tences au-del\u00e0 de la g\u00e9n\u00e9tique, en m’apprenant les tenants et les aboutissants de l’organisation d’\u00e9v\u00e9nements, de la collecte de fonds, de la gestion des communications et des m\u00e9dias sociaux, et de la supervision des subventions de recherche. Cette exp\u00e9rience m’a essentiellement permis de suivre un cours acc\u00e9l\u00e9r\u00e9 sur la gestion d’une association \u00e0 but non lucratif de lutte contre les maladies rares, en me donnant des le\u00e7ons et des capacit\u00e9s qui vont bien au-del\u00e0 de ma formation scientifique.<\/span><\/p>\n L’un des temps forts de ma collaboration avec Cure CLCN4 a \u00e9t\u00e9 notre premi\u00e8re conf\u00e9rence scientifique, qui a marqu\u00e9 la premi\u00e8re occasion pour la communaut\u00e9 scientifique de se r\u00e9unir sp\u00e9cifiquement pour discuter des maladies li\u00e9es au CLCN4. Bien qu’il s’agisse d’un groupe de taille modeste, l’\u00e9nergie et l’enthousiasme qui r\u00e9gnaient dans la salle \u00e9taient ind\u00e9niables. Ce qui a \u00e9t\u00e9 particuli\u00e8rement gratifiant, c’est de voir l’enthousiasme de Peter et Gina, parents de Daphne, atteinte d’une maladie li\u00e9e au CLCN4, et fondateurs de Cure CLCN4. Leur enthousiasme, ainsi que celui des chercheurs sur le terrain et des autres familles qui suivaient l’actualit\u00e9 en ligne, a v\u00e9ritablement r\u00e9sum\u00e9 l’importance de notre travail. Ce fut un rappel frappant de l’impact de la r\u00e9union des chercheurs, des familles et des d\u00e9fenseurs des droits de l’homme pour partager les connaissances et l’espoir.<\/span><\/p>\n Qu’avez-vous appris en organisant des conf\u00e9rences sur la d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats des patients et sur la recherche ?<\/strong><\/p>\n L’organisation de nos conf\u00e9rences m’a beaucoup appris sur le travail d’\u00e9quipe. La contribution de chacun est cruciale – de l’\u00e9quipe de Cure CLCN4 aux conf\u00e9renciers captivants, aux participants enthousiastes et aux g\u00e9n\u00e9reux sponsors – tous jouent un r\u00f4le cl\u00e9 dans la r\u00e9ussite de ces \u00e9v\u00e9nements. Ce qui m’a le plus marqu\u00e9, c’est l’impact que peut avoir le fait de r\u00e9unir tout le monde dans un m\u00eame espace. Ces interactions favorisent non seulement un \u00e9change dynamique d’id\u00e9es, mais contribuent \u00e9galement \u00e0 cr\u00e9er des collaborations qui n’auraient peut-\u00eatre pas vu le jour autrement. Cette synergie, le rassemblement de diverses parties prenantes, a jou\u00e9 un r\u00f4le d\u00e9terminant dans la poursuite de notre mission, d\u00e9montrant les r\u00e9sultats remarquables qui peuvent d\u00e9couler de l’unit\u00e9 et d’un objectif commun.<\/span><\/p>\n Pourriez-vous nous donner un aper\u00e7u des difficult\u00e9s que vous avez rencontr\u00e9es en d\u00e9fendant les int\u00e9r\u00eats des personnes porteuses d’une variante g\u00e9n\u00e9tique du CLCN4 ? Comment les avez-vous surmont\u00e9s et quelles le\u00e7ons en avez-vous tir\u00e9es ?<\/strong><\/p>\n L’un des d\u00e9fis majeurs auxquels nous avons \u00e9t\u00e9 confront\u00e9s en d\u00e9fendant les int\u00e9r\u00eats des personnes porteuses d’une variante g\u00e9n\u00e9tique du CLCN4 est le nombre limit\u00e9 de chercheurs et de m\u00e9decins sp\u00e9cialis\u00e9s dans cette pathologie, un probl\u00e8me courant dans le domaine des maladies rares. Pour y rem\u00e9dier, nous avons \u00e9t\u00e9 proactifs dans l’\u00e9largissement de notre r\u00e9seau, bien qu’il s’agisse d’un effort continu. Une strat\u00e9gie prometteuse consiste \u00e0 s’adresser \u00e0 des professionnels de domaines connexes, ce qui permet d’introduire une approche interdisciplinaire dans notre travail. Cette approche permet de diversifier notre expertise et d’enrichir nos efforts de recherche et de plaidoyer par des perspectives et des m\u00e9thodologies nouvelles.<\/span><\/p>\n Quelles sont les ressources ou les r\u00e9seaux de soutien qui vous ont le plus aid\u00e9 dans votre r\u00f4le de membre d’une communaut\u00e9 de d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats des patients ? Dans mon r\u00f4le, le r\u00e9seau de soutien le plus important a \u00e9t\u00e9 celui des personnes directement impliqu\u00e9es dans notre organisation caritative, depuis nos fondateurs et administrateurs jusqu’aux membres de notre conseil scientifique. Leur d\u00e9vouement, leur expertise et leur perspicacit\u00e9 ont \u00e9t\u00e9 absolument essentiels pour piloter nos initiatives et nous propulser vers l’avant. \u00c0 ceux qui envisagent de cr\u00e9er un groupe de d\u00e9fense des patients, je voudrais dire que la force principale de votre organisation r\u00e9side dans son personnel. Il est essentiel de constituer une \u00e9quipe de personnes qui ne sont pas seulement dispos\u00e9es \u00e0 investir leur temps, leur \u00e9nergie et leur expertise, mais qui sont \u00e9galement d\u00e9sireuses de le faire. Je pense que s’entourer de personnes engag\u00e9es, comp\u00e9tentes et passionn\u00e9es est la base de tout effort de plaidoyer r\u00e9ussi.<\/span><\/p>\n Que trouvez-vous de pr\u00e9cieux dans votre r\u00f4le de membre du comit\u00e9 consultatif communautaire de Simons Searchlight<\/span> ?<\/strong><\/p>\n Simons Searchlight<\/span> a apport\u00e9 une aide consid\u00e9rable \u00e0 Cure CLCN4, en cr\u00e9ant le premier et unique registre pour les personnes atteintes d’une maladie li\u00e9e au CLCN4. Il s’agit d’un atout indispensable pour notre communaut\u00e9. Si\u00e9ger au comit\u00e9 consultatif communautaire de Simons Searchlight<\/span> me donne l’occasion de rendre service \u00e0 une organisation qui a largement contribu\u00e9 \u00e0 nos progr\u00e8s. C’est un privil\u00e8ge de mettre \u00e0 profit mon exp\u00e9rience au sein de Cure CLCN4 pour soutenir la mission de Simons Searchlight<\/span>, en favorisant les liens et l’\u00e9change de connaissances avec d’autres organisations sp\u00e9cialis\u00e9es dans les maladies rares.<\/span><\/p>\n Y a-t-il autre chose que vous aimeriez partager avec notre communaut\u00e9 ?<\/strong><\/p>\n Je tiens \u00e0 exprimer ma profonde gratitude \u00e0 l’ensemble de la communaut\u00e9 Cure CLCN4, dont l’engagement et le soutien ont \u00e9t\u00e9 l’\u00e9pine dorsale de nos progr\u00e8s. Tout d’abord, \u00e0 nos fondateurs, Peter et Gina, dont la d\u00e9termination \u00e0 faire la diff\u00e9rence pour les familles confront\u00e9es \u00e0 un diagnostic de maladie li\u00e9e \u00e0 la CLCN4 est \u00e0 l’origine de cette incroyable aventure. Nos administrateurs et notre conseil scientifique ont \u00e9galement jou\u00e9 un r\u00f4le essentiel en nous guidant gr\u00e2ce \u00e0 leur expertise et \u00e0 leur perspicacit\u00e9. En outre, les innombrables personnes qui nous ont soutenus tout au long de notre parcours – que ce soit par des dons, des conseils, la participation \u00e0 des \u00e9v\u00e9nements, et bien d’autres choses encore – ont jou\u00e9 un r\u00f4le essentiel. Cure CLCN4 a \u00e9t\u00e9 fond\u00e9e sur l’id\u00e9e qu’un jour, les m\u00e9decins pourront offrir aux familles nouvellement diagnostiqu\u00e9es non seulement un diagnostic, mais aussi de l’espoir – de l’espoir pour l’avenir de leur enfant et pour la famille dans son ensemble. Cette vision est la pierre angulaire de tout ce que nous faisons \u00e0 Cure CLCN4, et je crois fermement qu’ensemble, nous pouvons en faire une r\u00e9alit\u00e9.<\/span><\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Rencontrez Rebeca Ridings Figueroa, responsable du programme de recherche et de l’action caritative de Cure CLCN4.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":51365,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[201,636],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/51386"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=51386"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/51386\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":51415,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/51386\/revisions\/51415"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/51365"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=51386"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=51386"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=51386"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/22062215\/Scientific_Conference_Cure_CLCN4-1024x589.png\")
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Pouvez-vous nous faire part d’un moment m\u00e9morable ou d’une r\u00e9alisation au sein de Cure CLCN4 dont vous \u00eates particuli\u00e8rement fier(e), et nous expliquer pourquoi il\/elle est important(e) pour vous ?<\/strong><\/p>\n![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/09\/11092201\/PEOPLE_connect-people-and-social-300x300.png\")
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