Mein Name ist Rebeca Ridings Figueroa und ich bin Research Program & Charity Manager bei Cure CLCN4, einer gemeinn\u00fctzigen Organisation, die sich der F\u00f6rderung der wissenschaftlichen Forschung \u00fcber die mit CLCN4 verbundenen neurologischen Entwicklungsst\u00f6rungen widmet.<\/span><\/p>\n Was hat Sie dazu inspiriert, eine F\u00fchrungsrolle bei Cure CLCN4 zu \u00fcbernehmen? <\/strong><\/p>\n Nach meiner Promotion befand ich mich an einem Scheideweg, f\u00fchlte mich etwas ausgebrannt und stellte meinen weiteren Weg in der akademischen Welt in Frage. Der Beitritt zu Cure CLCN4 war eine gl\u00fcckliche F\u00fcgung, die mir die M\u00f6glichkeit bot, mein Fachwissen in den Bereichen Genetik und Zellbiologie auf eine weitaus wirkungsvollere Weise anzuwenden. Sie bot mir eine Plattform, um meine Energie und mein Wissen auf eine Sache zu lenken, die mir zutiefst bedeutsam erschien – die Erforschung der CLCN4-Erkrankung voranzutreiben und Familien auf ihrem Weg zu unterst\u00fctzen.<\/span><\/p>\n Wie bringen Sie Ihren Hintergrund in Genetik und Zellbiologie sowie Ihre Erfahrung mit Politik und Verwaltung ein, um die Forschungsinitiativen von Cure CLCN4 voranzutreiben?<\/strong><\/p>\n Mein Hintergrund in Genetik und Zellbiologie hat mir eine solide Grundlage gegeben, um die biologischen Aspekte von CLCN4-bezogenen Erkrankungen zu verstehen und L\u00fccken in der bestehenden Forschung zu identifizieren. W\u00e4hrend meiner Zeit bei Cure CLCN4 haben mir die Erfahrungen, die ich in den Bereichen Politik und Governance gesammelt habe, entscheidend dabei geholfen, die Herausforderungen der Forschungsfinanzierung, der Interessenvertretung und des Aufbaus von Partnerschaften mit anderen Organisationen zu meistern. Insgesamt denke ich, dass diese Mischung von F\u00e4higkeiten uns geholfen hat, Projekte anzuf\u00fchren, die f\u00fcr unsere Mission wichtig waren.<\/span><\/p>\n Wie hat sich Ihrer Erfahrung nach die Zugeh\u00f6rigkeit zu einer Gemeinschaft von Patientenvertretern wie Cure CLCN4 positiv auf Ihre eigene Karriere im Bereich seltener Krankheiten ausgewirkt?<\/strong><\/p>\n Ein Teil von Cure CLCN4 und der breiteren Gemeinschaft der Patientenf\u00fcrsprecher zu sein, war eine unglaubliche Bereicherung, sowohl beruflich als auch pers\u00f6nlich. Es hat mein Netzwerk erweitert und mich mit verschiedenen Perspektiven vertraut gemacht, was die entscheidende Rolle der patientenzentrierten Forschung unterstreicht. Dar\u00fcber hinaus hat meine Rolle meine F\u00e4higkeiten \u00fcber die Genetik hinaus erweitert, indem ich mich mit der Organisation von Veranstaltungen, der Mittelbeschaffung, dem Management von Kommunikation und sozialen Medien sowie der \u00dcberwachung von Forschungszusch\u00fcssen vertraut gemacht habe. Diese Erfahrung hat mir einen Crashkurs in der Leitung einer gemeinn\u00fctzigen Organisation f\u00fcr seltene Krankheiten verschafft und mir Lektionen und F\u00e4higkeiten vermittelt, die weit \u00fcber meine wissenschaftliche Ausbildung hinausgehen.<\/span><\/p>\n Einer der H\u00f6hepunkte meiner Zeit bei Cure CLCN4 war unsere erste wissenschaftliche Konferenz, auf der sich die wissenschaftliche Gemeinschaft zum ersten Mal versammelte, um speziell \u00fcber CLCN4-bezogene Krankheiten zu diskutieren. Obwohl es sich um eine bescheidene Gruppe handelte, waren die Energie und der Enthusiasmus im Raum un\u00fcbersehbar. Besonders sch\u00f6n war es, die Begeisterung von Peter und Gina mitzuerleben, den Eltern von Daphne, die an CLCN4 leidet, und den Gr\u00fcndern von Cure CLCN4. Ihre Begeisterung, zusammen mit der von Forschern auf dem Gebiet und anderen Familien, die das Geschehen online verfolgten, brachte die Bedeutung unserer Arbeit auf den Punkt. Es war eine lebhafte Erinnerung daran, wie wichtig es ist, Forscher, Familien und Bef\u00fcrworter zusammenzubringen, um Wissen und Hoffnung zu teilen.<\/span><\/p>\n Was haben Sie bei der Organisation von Konferenzen zur Patientenvertretung und Forschung gelernt?<\/strong><\/p>\n Durch die Organisation unserer Konferenzen habe ich viel \u00fcber Teamarbeit gelernt. Der Beitrag jedes Einzelnen ist entscheidend – vom Team von Cure CLCN4 \u00fcber die engagierten Redner und begeisterten Teilnehmer bis hin zu den gro\u00dfz\u00fcgigen Sponsoren – sie alle spielen eine Schl\u00fcsselrolle f\u00fcr den Erfolg dieser Veranstaltungen. Das Wichtigste f\u00fcr mich ist, dass ich gesehen habe, welche Auswirkungen es hat, wenn alle an einem Ort sind. Diese Interaktionen f\u00f6rdern nicht nur einen lebendigen Ideenaustausch, sondern tragen auch zu Kooperationen bei, die sonst vielleicht nicht zustande gekommen w\u00e4ren. Diese Synergie, das Zusammentreffen verschiedener Interessengruppen, hat unsere Mission entscheidend vorangebracht und gezeigt, welch bemerkenswerte Ergebnisse sich aus Einigkeit und gemeinsamen Zielen ergeben k\u00f6nnen.<\/span><\/p>\n K\u00f6nnten Sie uns einige Einblicke in die Herausforderungen geben, denen Sie begegnet sind, als Sie sich f\u00fcr Menschen mit einer CLCN4-Genvariante eingesetzt haben? Wie haben Sie sie \u00fcberwunden, und was haben Sie dabei gelernt?<\/strong><\/p>\n Eine gro\u00dfe Herausforderung f\u00fcr uns, die wir uns f\u00fcr Menschen mit einer CLCN4-Genvariante einsetzen, ist die begrenzte Anzahl von Forschern und \u00c4rzten, die sich auf diese Krankheit spezialisiert haben – ein h\u00e4ufiges Problem bei seltenen Krankheiten. Um dies zu \u00e4ndern, haben wir unser Netzwerk proaktiv erweitert, auch wenn dies eine st\u00e4ndige Aufgabe ist. Eine Strategie, die sich als vielversprechend erwiesen hat, ist die Kontaktaufnahme mit Fachleuten aus verwandten Bereichen, die einen interdisziplin\u00e4ren Ansatz in unsere Arbeit einbringen. Dieser Ansatz diversifiziert unser Fachwissen und bereichert unsere Forschungs- und Advocacy-Bem\u00fchungen mit neuen Perspektiven und Methoden.<\/span><\/p>\n Welche Ressourcen oder Unterst\u00fctzungsnetzwerke haben Sie in Ihrer Rolle als Mitglied einer Patientenf\u00fcrsprechergemeinschaft als besonders hilfreich empfunden? In meiner Rolle war das wichtigste Unterst\u00fctzungsnetzwerk die Menschen, die direkt mit unserer Wohlt\u00e4tigkeitsorganisation zu tun haben, von unseren Gr\u00fcndern und Treuh\u00e4ndern bis hin zu den Mitgliedern unseres wissenschaftlichen Beirats. Ihr Engagement, ihr Fachwissen und ihre Einsichten waren f\u00fcr die Steuerung unserer Initiativen und unseren Fortschritt absolut unerl\u00e4sslich. Denjenigen, die erw\u00e4gen, eine Patientenvertretung zu gr\u00fcnden, m\u00f6chte ich sagen: Die zentrale St\u00e4rke Ihrer Organisation liegt in ihren Menschen. Es ist wichtig, ein Team von Personen aufzubauen, die nicht nur bereit sind, sondern auch bereit sind, ihre Zeit, ihre Energie und ihr Fachwissen zu investieren. Ich bin davon \u00fcberzeugt, dass die Zusammenarbeit mit engagierten, sachkundigen und leidenschaftlichen Menschen die Grundlage f\u00fcr jede erfolgreiche Lobbyarbeit ist.<\/span><\/p>\n Was finden Sie an Ihrer Rolle als Mitglied des Simons Searchlight<\/span> Community Advisory Committee wertvoll?<\/strong><\/p>\n Simons Searchlight<\/span> hat Cure CLCN4 sehr geholfen, indem es das erste und einzige Register f\u00fcr Menschen mit einer CLCN4-Erkrankung eingerichtet hat. Dies ist ein unverzichtbarer Gewinn f\u00fcr unsere Gemeinschaft. Die Mitarbeit im Simons Searchlight<\/span> Community Advisory Committee bietet mir eine sinnvolle M\u00f6glichkeit, einer Organisation etwas zur\u00fcckzugeben, die unsere Fortschritte ma\u00dfgeblich vorangetrieben hat. Es ist ein Privileg, meine Erfahrungen mit Cure CLCN4 zu nutzen, um die Mission von Simons Searchlight<\/span> zu unterst\u00fctzen und Verbindungen und den Wissensaustausch mit anderen Organisationen f\u00fcr seltene Krankheiten zu f\u00f6rdern.<\/span><\/p>\n Gibt es sonst noch etwas, das Sie unserer Gemeinschaft mitteilen m\u00f6chten?<\/strong><\/p>\n Ich m\u00f6chte mich bei der gesamten Cure CLCN4-Gemeinschaft herzlich bedanken, deren Engagement und Unterst\u00fctzung das R\u00fcckgrat unseres Fortschritts war. Zun\u00e4chst an unsere Gr\u00fcnder, Peter und Gina, deren Entschlossenheit, etwas f\u00fcr Familien zu tun, die mit einer CLCN4-Diagnose konfrontiert sind, diese unglaubliche Reise ausgel\u00f6st hat. Unsere Kuratoren und unser wissenschaftlicher Beirat waren ebenfalls unverzichtbar und haben uns mit ihrem Fachwissen und ihren Einsichten unterst\u00fctzt. Dar\u00fcber hinaus waren die zahllosen Menschen, die uns auf unserem Weg unterst\u00fctzt haben – sei es durch Spenden, Ratschl\u00e4ge, die Teilnahme an Veranstaltungen und mehr – von entscheidender Bedeutung. Cure CLCN4 wurde mit der Vision gegr\u00fcndet, dass \u00c4rzte eines Tages in der Lage sein werden, neu diagnostizierten Familien nicht nur eine Diagnose, sondern auch Hoffnung zu geben – Hoffnung f\u00fcr die Zukunft ihres Kindes und f\u00fcr die Familie als Ganzes. Diese Vision ist der Grundstein f\u00fcr alles, was wir bei Cure CLCN4 tun, und ich bin fest davon \u00fcberzeugt, dass wir sie gemeinsam Wirklichkeit werden lassen k\u00f6nnen.<\/span><\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Lernen Sie Rebeca Ridings Figueroa kennen, Cure CLCN4’s Research Program & Charity Manager.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":51366,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[325,635],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/51385"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=51385"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/51385\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":51416,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/51385\/revisions\/51416"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/51366"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=51385"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=51385"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=51385"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/22062215\/Scientific_Conference_Cure_CLCN4-1024x589.png\")
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