{"id":50034,"date":"2024-06-10T14:38:32","date_gmt":"2024-06-10T18:38:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/04\/10\/lhistoire-de-juniper-vivre-avec-lasxl3\/"},"modified":"2024-06-25T16:18:11","modified_gmt":"2024-06-25T20:18:11","slug":"lhistoire-de-juniper-vivre-avec-lasxl3","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2024\/06\/10\/lhistoire-de-juniper-vivre-avec-lasxl3\/","title":{"rendered":"Le voyage des Bailey avec l’ASXL3"},"content":{"rendered":"

Comment est votre famille ?<\/h3>\n

Nous sommes une famille de cinq personnes du Michigan !<\/p>\n

Que faites-vous pour vous amuser ?<\/b><\/h3>\n

Nous aimons passer du temps ensemble \u00e0 jouer et \u00e0 regarder du sport. Nous aimons \u00e9galement la nature et les voyages.<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/b><\/h3>\n

La plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle nous sommes confront\u00e9s est de faire face \u00e0 la maladie g\u00e9n\u00e9tique tr\u00e8s rare de notre fille cadette Juniper. Ce diagnostic s’accompagne de nombreuses questions sans r\u00e9ponse.<\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ? <\/b><\/h3>\n

Je participe \u00e0 la recherche parce que je suis passionn\u00e9e par la possibilit\u00e9 d’am\u00e9liorer la vie de familles comme la mienne.<\/p>\n

En quoi pensez-vous aider Simons Searchlight<\/span> \u00e0 en savoir plus sur les changements g\u00e9n\u00e9tiques rares ? <\/b><\/h3>\n

Je participe \u00e0 toutes les enqu\u00eates qu’ils m’envoient !<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/b><\/h3>\n

Comment la modification du g\u00e8ne ASXL3 est li\u00e9e \u00e0 la douleur et comment les sympt\u00f4mes de la douleur peuvent \u00eatre g\u00e9r\u00e9s plus efficacement.<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/b><\/h3>\n

\"\"<\/p>\n

Beaucoup de choses ! Ce \u00e0 quoi il faut s’attendre \u00e0 l’avenir, ainsi que des suggestions de m\u00e9dicaments.<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/b><\/h3>\n

Participez \u00e0 la Fondation ARRE ! Ils seront votre plus grand soutien.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

D\u00e9couvrez l’histoire inspirante des Bailey.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":50023,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[189],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50034"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=50034"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50034\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":51999,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50034\/revisions\/51999"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/50023"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=50034"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=50034"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=50034"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}