{"id":50033,"date":"2024-06-10T14:38:32","date_gmt":"2024-06-10T18:38:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/04\/10\/junipers-geschichte-leben-mit-asxl3\/"},"modified":"2024-06-25T16:18:10","modified_gmt":"2024-06-25T20:18:10","slug":"junipers-geschichte-leben-mit-asxl3","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/2024\/06\/10\/junipers-geschichte-leben-mit-asxl3\/","title":{"rendered":"Die Reise der Baileys mit ASXL3"},"content":{"rendered":"

Wie sieht Ihre Familie aus?<\/h3>\n

Wir sind eine f\u00fcnfk\u00f6pfige Familie aus Michigan!<\/p>\n

Was machen Sie zum Spa\u00df?<\/b><\/h3>\n

Wir lieben es, zusammen Spiele zu spielen und Sport zu sehen. Au\u00dferdem sind wir gerne in der Natur und auf Reisen.<\/p>\n

Erz\u00e4hlen Sie uns von der gr\u00f6\u00dften Schwierigkeit, der Sie gegen\u00fcberstehen.<\/b><\/h3>\n

Die gr\u00f6\u00dfte Schwierigkeit ist die Bew\u00e4ltigung der extrem seltenen genetischen Erkrankung unserer j\u00fcngsten Tochter Juniper. Diese Diagnose ist mit vielen unbeantworteten Fragen verbunden.<\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Was motiviert Sie zur Teilnahme an der Forschung? <\/b><\/h3>\n

Ich beteilige mich an der Forschung, weil es mir am Herzen liegt, das Leben von Familien wie der meinen zu erleichtern.<\/p>\n

Wie glauben Sie, dass Sie Simons Searchlight<\/span> helfen, mehr \u00fcber seltene genetische Ver\u00e4nderungen zu erfahren? <\/b><\/h3>\n

Ich nehme an jeder Umfrage teil, die sie mir schicken!<\/p>\n

Welche Frage w\u00fcrden Sie sich w\u00fcnschen, dass die Forscher eine Antwort auf diese genetische Ver\u00e4nderung finden?<\/b><\/h3>\n

Wie die Ver\u00e4nderung des ASXL3-Gens mit Schmerzen zusammenh\u00e4ngt und wie Schmerzsymptome wirksamer behandelt werden k\u00f6nnen.<\/p>\n

Was haben Sie von anderen Familien \u00fcber Ihre oder die genetische Erkrankung Ihres Kindes erfahren?<\/b><\/h3>\n

\"\"<\/p>\n

So sehr! Was in Zukunft zu erwarten ist, sowie Vorschl\u00e4ge f\u00fcr Medikamente.<\/p>\n

Wenn Sie jemandem, bei dem vor kurzem eine genetische Ver\u00e4nderung in Ihrer Familie diagnostiziert wurde, einen Rat geben k\u00f6nnten, wie w\u00fcrde dieser lauten?<\/b><\/h3>\n

Engagieren Sie sich bei der Stiftung ARRE! Sie werden Ihre gr\u00f6\u00dfte Unterst\u00fctzung sein.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Entdecken Sie die inspirierende Geschichte der Baileys.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":50024,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[330],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50033"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=50033"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50033\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":52000,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50033\/revisions\/52000"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/50024"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=50033"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=50033"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=50033"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}