{"id":50032,"date":"2024-06-10T14:38:32","date_gmt":"2024-06-10T18:38:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/04\/10\/la-storia-di-juniper-che-vive-con-lasxl3\/"},"modified":"2024-06-25T16:18:11","modified_gmt":"2024-06-25T20:18:11","slug":"la-storia-di-juniper-che-vive-con-lasxl3","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/2024\/06\/10\/la-storia-di-juniper-che-vive-con-lasxl3\/","title":{"rendered":"Il viaggio dei Bailey con ASXL3"},"content":{"rendered":"<h3>Com&#8217;\u00e8 la vostra famiglia?<\/h3>\n<p>Siamo una famiglia di cinque persone del Michigan!<\/p>\n<h3 class=\"p1\"><b>Cosa fate per divertirvi?<\/b><\/h3>\n<p class=\"p2\">Ci piace stare insieme giocando e guardando lo sport. Amiamo anche stare nella natura e viaggiare.<\/p>\n<h3 class=\"p1\"><b>Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che deve affrontare.<\/b><\/h3>\n<p class=\"p2\">La difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che dobbiamo affrontare \u00e8 la gestione della rarissima malattia genetica di Juniper, la nostra figlia pi\u00f9 piccola. Questa diagnosi comporta molte domande senza risposta.<\/p>\n<h3 class=\"p1\"><b><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-15139 alignleft\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091933\/PEOPLE_desk-family-e1707309126417-300x220.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"220\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091933\/PEOPLE_desk-family-e1707309126417-300x220.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091933\/PEOPLE_desk-family-e1707309126417-1024x753.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091933\/PEOPLE_desk-family-e1707309126417-768x564.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091933\/PEOPLE_desk-family-e1707309126417-1536x1129.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091933\/PEOPLE_desk-family-e1707309126417-2048x1505.png 2048w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/b><\/h3>\n<h3 class=\"p1\"><b>Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?  <\/b><\/h3>\n<p class=\"p2\">Partecipo alla ricerca perch\u00e9 mi appassiona l&#8217;idea di poter migliorare la vita di famiglie come la mia.<\/p>\n<h3 class=\"p1\"><b>In che modo ritiene di aiutare <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> a saperne di pi\u00f9 sulle alterazioni genetiche rare?  <\/b><\/h3>\n<p>Partecipo ad ogni sondaggio che mi inviano!<\/p>\n<h3 class=\"p1\"><b>Qual \u00e8 la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questo cambiamento genetico?<\/b><\/h3>\n<p class=\"p2\">Come il cambiamento del gene ASXL3 si collega al dolore e come i sintomi del dolore possono essere gestiti in modo pi\u00f9 efficace.<\/p>\n<h3 class=\"p1\"><b>Che cosa avete appreso da altre famiglie riguardo alla condizione genetica vostra o di vostro figlio?<\/b><\/h3>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"wp-image-15176 alignright\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18092149\/PEOPLE_man-girl-step-300x300.png\" alt=\"\" width=\"226\" height=\"226\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18092149\/PEOPLE_man-girl-step-300x300.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18092149\/PEOPLE_man-girl-step-1024x1024.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18092149\/PEOPLE_man-girl-step-150x150.png 150w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18092149\/PEOPLE_man-girl-step-768x768.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18092149\/PEOPLE_man-girl-step-1536x1536.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18092149\/PEOPLE_man-girl-step-2048x2048.png 2048w\" sizes=\"(max-width: 226px) 100vw, 226px\" \/><\/p>\n<p class=\"p2\">Tantissimo! Cosa aspettarsi in futuro e suggerimenti sui farmaci.<\/p>\n<h3 class=\"p1\"><b>Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un&#8217;alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/b><\/h3>\n<p class=\"p2\">Partecipa alla Fondazione ARRE! Saranno il vostro pi\u00f9 grande sostegno.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Scopri la storia ispiratrice dei Bailey.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":50025,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[536],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50032"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=50032"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50032\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":52001,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50032\/revisions\/52001"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/50025"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=50032"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=50032"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=50032"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}