{"id":50031,"date":"2024-06-10T14:38:32","date_gmt":"2024-06-10T18:38:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/04\/10\/historia-da-juniper-vivendo-com-a-asxl3\/"},"modified":"2024-06-25T16:18:12","modified_gmt":"2024-06-25T20:18:12","slug":"historia-da-juniper-vivendo-com-a-asxl3","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/2024\/06\/10\/historia-da-juniper-vivendo-com-a-asxl3\/","title":{"rendered":"A jornada dos Baileys com o ASXL3"},"content":{"rendered":"

Como \u00e9 sua fam\u00edlia?<\/h3>\n

Somos uma fam\u00edlia de cinco pessoas de Michigan!<\/p>\n

O que voc\u00ea faz para se divertir?<\/b><\/h3>\n

Gostamos de sair juntos para jogar e assistir a esportes. Tamb\u00e9m adoramos estar na natureza e viajar.<\/p>\n

Fale-nos sobre a maior dificuldade que voc\u00ea enfrenta.<\/b><\/h3>\n

A maior dificuldade que enfrentamos \u00e9 lidar com a condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ultra-rara de nossa filha mais nova, Juniper. Esse diagn\u00f3stico vem acompanhado de muitas perguntas sem respostas.<\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

O que o motiva a participar de pesquisas? <\/b><\/h3>\n

Participo de pesquisas porque sou apaixonado pela possibilidade de facilitar a vida de fam\u00edlias como a minha.<\/p>\n

Como voc\u00ea acha que est\u00e1 ajudando a Simons Searchlight<\/span> a aprender mais sobre altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas raras? <\/b><\/h3>\n

Eu participo de todas as pesquisas que eles me enviam!<\/p>\n

Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre essa mudan\u00e7a gen\u00e9tica?<\/b><\/h3>\n

Como a altera\u00e7\u00e3o no gene ASXL3 est\u00e1 relacionada \u00e0 dor e como os sintomas da dor podem ser gerenciados de forma mais eficaz.<\/p>\n

O que voc\u00ea aprendeu sobre a sua condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica ou a do seu filho com outras fam\u00edlias?<\/b><\/h3>\n

\"\"<\/p>\n

Muito! O que esperar no futuro, bem como sugest\u00f5es de medicamentos.<\/p>\n

Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/b><\/h3>\n

Participe da Funda\u00e7\u00e3o ARRE! Eles ser\u00e3o seu maior apoio.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Descubra a hist\u00f3ria inspiradora dos Baileys.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":50026,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[298],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50031"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=50031"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50031\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":52003,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50031\/revisions\/52003"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media\/50026"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=50031"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=50031"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=50031"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}