{"id":50030,"date":"2024-06-10T14:38:32","date_gmt":"2024-06-10T18:38:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/04\/10\/junipers-verhaal-leven-met-asxl3\/"},"modified":"2024-06-25T16:18:11","modified_gmt":"2024-06-25T20:18:11","slug":"junipers-verhaal-leven-met-asxl3","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/2024\/06\/10\/junipers-verhaal-leven-met-asxl3\/","title":{"rendered":"De reis van de Baileys met ASXL3"},"content":{"rendered":"

Hoe ziet jouw familie eruit?<\/h3>\n

Wij zijn een gezin van vijf uit Michigan!<\/p>\n

Wat doe je voor je plezier?<\/b><\/h3>\n

We houden ervan om samen spelletjes te spelen en sport te kijken. We houden ook van de natuur en reizen.<\/p>\n

Vertel ons over de grootste ontbering waar je mee te maken hebt.<\/b><\/h3>\n

De grootste ontbering waar we mee te maken hebben, is de ultrazeldzame genetische aandoening van onze jongste dochter Juniper. Deze diagnose gaat gepaard met veel onbeantwoorde vragen.<\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek? <\/b><\/h3>\n

Ik doe mee aan onderzoek omdat ik gepassioneerd ben over het mogelijk verlichten van het leven van gezinnen zoals het mijne.<\/p>\n

Hoe heb je het gevoel dat je Simons Searchlight<\/span> helpt om meer te weten te komen over zeldzame genetische veranderingen? <\/b><\/h3>\n

Ik doe mee aan elke enqu\u00eate die ze me sturen!<\/p>\n

Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over deze genetische verandering?<\/b><\/h3>\n

Hoe de verandering in het ASXL3-gen verband houdt met pijn en hoe pijnsymptomen effectiever kunnen worden behandeld.<\/p>\n

Wat heb je van andere families geleerd over de genetische aandoening van jou of je kind?<\/b><\/h3>\n

\"\"<\/p>\n

Zo veel! Wat u in de toekomst kunt verwachten en suggesties voor medicatie.<\/p>\n

Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/b><\/h3>\n

Raak betrokken bij de ARRE Foundation! Zij zullen je grootste steun zijn.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ontdek het inspirerende verhaal van de Baileys.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":50022,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[271],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50030"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=50030"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50030\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":51998,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/50030\/revisions\/51998"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/50022"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=50030"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=50030"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=50030"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}