{"id":49577,"date":"2023-10-11T11:33:49","date_gmt":"2023-10-11T15:33:49","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/10\/11\/la-storia-di-everleigh-vivere-con-smarca4\/"},"modified":"2023-10-11T11:33:49","modified_gmt":"2023-10-11T15:33:49","slug":"la-storia-di-everleigh-vivere-con-smarca4","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/2023\/10\/11\/la-storia-di-everleigh-vivere-con-smarca4\/","title":{"rendered":"La storia di Everleigh Vivere con SMARCA4"},"content":{"rendered":"

Com’\u00e8 la vostra famiglia?<\/h3>\n

Sono madre di 3 ragazze. I miei due figli maggiori di 17 e 15 anni provengono dal mio primo matrimonio e il pi\u00f9 piccolo di 3,5 anni \u00e8 il mio figlio affetto. La sua variante \u00e8 de novo. \u00c8 stata una benedizione e una sfida per la mia famiglia. Ma in definitiva siamo felici di essere pionieri per aiutare altri in futuro.<\/p>\n

Cosa fate per divertirvi?<\/b><\/h3>\n

Ci piace nuotare nella piscina del cortile e andare al parco acquatico locale. La mia figlia affetta ama l’acqua!<\/p>\n

Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che deve affrontare.<\/b><\/h3>\n

Dover essere spesso in ospedale e non essere con i miei figli durante le tappe fondamentali.<\/p>\n

\"\"<\/b><\/h3>\n

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca? <\/b><\/h3>\n

Partecipo alla ricerca perch\u00e9 non ce n’\u00e8 abbastanza per le mie esigenze e spero che un giorno un numero sufficiente di famiglie parteciper\u00e0 e inizieremo a compilare dati cruciali per le generazioni future.<\/p>\n

In che modo ritiene di aiutare Simons Searchlight<\/span> a saperne di pi\u00f9 sulle alterazioni genetiche rare? <\/b><\/h3>\n

Faccio la mia parte svolgendo tutti i nostri sondaggi e test. Pi\u00f9 informazioni hanno, pi\u00f9 velocemente possiamo aiutarci a vicenda!<\/p>\n

Qual \u00e8 la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questo cambiamento genetico?<\/b><\/h3>\n

Quali sono i problemi principali che colpiscono i nostri bambini smarca4 e non la diagnosi generalizzata di CSS perch\u00e9 i nostri non sono colpiti come gli altri.<\/p>\n

Che cosa avete appreso da altre famiglie riguardo alla condizione genetica vostra o di vostro figlio?<\/b><\/h3>\n

\"\"<\/p>\n

Quanto \u00e8 simile il nostro gruppo genetico di bambini. Gli stessi problemi e il modo in cui li hanno gestiti con i loro fornitori di assistenza.<\/p>\n

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/b><\/h3>\n

Fate la vostra ricerca e fate la vostra parte per inserire le informazioni nel sistema! Ci vuole un villaggio!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Per saperne di pi\u00f9 sulla storia di Everleigh. <\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":49584,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[536],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49577"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49577"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49577\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/49584"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49577"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=49577"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=49577"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}