{"id":49538,"date":"2023-03-23T12:14:19","date_gmt":"2023-03-23T16:14:19","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/03\/23\/la-storia-di-teddy-che-vive-con-la-dyrk1a\/"},"modified":"2023-03-23T12:14:19","modified_gmt":"2023-03-23T16:14:19","slug":"la-storia-di-teddy-che-vive-con-la-dyrk1a","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/2023\/03\/23\/la-storia-di-teddy-che-vive-con-la-dyrk1a\/","title":{"rendered":"La storia di Teddy che vive con la DYRK1A"},"content":{"rendered":"

Com’\u00e8 la vostra famiglia?<\/h3>\n

La nostra famiglia \u00e8 cos\u00ec speciale da quando \u00e8 arrivato Teddy. Tutti noi adoriamo Teddy e siamo una famiglia fortunata ad avere il nostro piccolo miracolo.<\/p>\n

Cosa fate per divertirvi?<\/b><\/h3>\n

Andare all’avventura con Teddy e passare semplicemente del tempo con lui.<\/p>\n

Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che deve affrontare.<\/b><\/h3>\n

La mia pi\u00f9 grande difficolt\u00e0 \u00e8 stata scoprire che Teddy aveva una rara malattia genetica e tutto ci\u00f2 che deve affrontare quotidianamente mi spezza il cuore ogni singolo giorno per il fatto che deve affrontare cos\u00ec tanto, ma non lo abbatte mai, \u00e8 sempre sorridente, qualunque cosa accada. \u00c8 una tale fonte di ispirazione.<\/p>\n

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca? <\/b><\/h3>\n

Speriamo di far conoscere la sindrome di DYRK1A in modo che ci siano pi\u00f9 ricerche e, auspicabilmente, pi\u00f9 risposte per tutti coloro che hanno la sindrome di DYRK1A e per noi genitori, perch\u00e9 \u00e8 cos\u00ec difficile non sapere della sindrome e che i professionisti non sanno della sindrome, non sappiamo mai cosa succeder\u00e0 dopo.<\/p>\n

In che modo ritiene di aiutare Simons Searchlight<\/span> a saperne di pi\u00f9 sulle alterazioni genetiche rare? <\/b><\/h3>\n

Fornire alcune informazioni sul sondaggio e diffondere la consapevolezza per le persone che potrebbero leggere questo documento.<\/p>\n

Qual \u00e8 la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questo cambiamento genetico?<\/b><\/h3>\n

Cosa riserva il futuro al mio bambino?<\/p>\n

Che cosa avete appreso da altre famiglie riguardo alla condizione genetica vostra o di vostro figlio?<\/b><\/h3>\n

C’\u00e8 un gruppo su Facebook con altri genitori i cui figli sono affetti dalla sindrome di DYRK1A. \u00c8 una pagina incredibile e tutti aiutano il pi\u00f9 possibile e danno tutte le informazioni possibili. \u00c8 un gruppo di grande sostegno.<\/p>\n

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/b><\/h3>\n

Va bene non stare bene, va bene essere tristi, va bene avere paura, va bene essere preoccupati e va bene fare domande. Mi ha spezzato il cuore sapere che mio figlio era affetto da questa patologia, ma \u00e8 stato anche l’ultimo tassello del puzzle per noi quando abbiamo ricevuto la diagnosi a 5 mesi, perch\u00e9 sapevamo fin dalla 26a settimana di gravidanza che qualcosa non andava. \u00c8 un viaggio difficile, ma i nostri bambini lo rendono il pi\u00f9 bello.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Per saperne di pi\u00f9 su Teddy, un bambino di 1 anno affetto da DYRK1A.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":49547,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[536],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49538"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49538"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49538\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/49547"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49538"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=49538"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=49538"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}