{"id":49515,"date":"2023-08-28T14:03:02","date_gmt":"2023-08-28T18:03:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/08\/28\/la-storia-di-hadley-che-vive-con-syngap1\/"},"modified":"2023-08-28T14:03:02","modified_gmt":"2023-08-28T18:03:02","slug":"la-storia-di-hadley-che-vive-con-syngap1","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/2023\/08\/28\/la-storia-di-hadley-che-vive-con-syngap1\/","title":{"rendered":"La storia di Hadley che vive con SYNGAP1"},"content":{"rendered":"

Com’\u00e8 la vostra famiglia?<\/h3>\n

Sostenere! Abbiamo un figlio e una figlia, Hadley, affetta da Syngap1. Abbiamo anche due cani e un coniglio.<\/p>\n

Cosa fate per divertirvi?<\/b><\/h3>\n

Ci piace nuotare nella nostra piscina e visitare laghi e spiagge. Trascorriamo molto tempo con la famiglia allargata. I nostri figli adorano i loro cugini!<\/p>\n

Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che deve affrontare.<\/b><\/h3>\n

I comportamenti di Hadley rendono difficile andare in giro e il tempo che trascorriamo di solito \u00e8 breve perch\u00e9 non si adatta bene ai nuovi ambienti. Spesso vuole tornare nel suo spazio sicuro, che \u00e8 la casa.<\/p>\n

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca? <\/b><\/h3>\n

Per aiutare altre famiglie e sperare di trovare cure migliori per i nostri figli.<\/p>\n

In che modo ritiene di aiutare Simons Searchlight<\/span> a saperne di pi\u00f9 sulle alterazioni genetiche rare? <\/b><\/h3>\n

La conoscenza \u00e8 potere.<\/p>\n

Qual \u00e8 la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questo cambiamento genetico?<\/b><\/h3>\n

Se trattiamo le crisi epilettiche pi\u00f9 precocemente, i risultati dello sviluppo a lungo termine saranno migliori?<\/p>\n

Che cosa avete appreso da altre famiglie riguardo alla condizione genetica vostra o di vostro figlio?<\/b><\/h3>\n

Siamo tutti coinvolti in questa situazione. Consigli e trucchi per affrontare la vita ci aiutano a sentirci sostenuti.<\/p>\n

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/b><\/h3>\n

Rimanete in contatto. La comunit\u00e0 e il supporto sono incredibilmente utili.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Per saperne di pi\u00f9 sulla storia della famiglia di Hadley. <\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":49529,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[536],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49515"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49515"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49515\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/49529"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49515"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=49515"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=49515"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}