{"id":49493,"date":"2024-01-23T15:47:28","date_gmt":"2024-01-23T20:47:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/01\/23\/unisciti-alla-celebrazione-mese-della-consapevolezza-delle-malattie-rare\/"},"modified":"2024-01-23T15:47:28","modified_gmt":"2024-01-23T20:47:28","slug":"unisciti-alla-celebrazione-mese-della-consapevolezza-delle-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/2024\/01\/23\/unisciti-alla-celebrazione-mese-della-consapevolezza-delle-malattie-rare\/","title":{"rendered":"Unisciti alla celebrazione: Mese della consapevolezza delle malattie rare"},"content":{"rendered":"<h3><strong><span class=\"notranslate\">Unisciti alla celebrazione: Mese della consapevolezza delle malattie rare<\/span><\/strong><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Il team di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> \u00e8 entusiasta di essere al fianco della nostra comunit\u00e0 di partecipanti, famiglie, assistenti, gruppi di difesa dei pazienti, ricercatori e medici di tutto il mondo per celebrare la Giornata delle malattie rare a febbraio.  <strong>Osservata ogni anno il 28 febbraio, o il 29 negli anni bisestili, la Giornata delle malattie rare coincide con il giorno pi\u00f9 raro dell&#8217;anno<\/strong>. In onore di questa pietra miliare, ospitiamo una serie di attivit\u00e0 che durano un mese e che mirano ad ampliare la visibilit\u00e0, la conoscenza e il sostegno dei disturbi genetici rari dello sviluppo neurologico.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">I nostri amici dell&#8217;Organizzazione Nazionale per le Malattie Rare (NORD) descrivono l&#8217;evento annuale come un &#8220;movimento coordinato a livello globale sulle malattie rare, che lavora per l&#8217;equit\u00e0 nelle opportunit\u00e0 sociali, nell&#8217;assistenza sanitaria e nell&#8217;accesso alla diagnosi e alle terapie per le persone che vivono con una malattia rara&#8221;.  <\/span><a href=\"https:\/\/www.rarediseaseday.org\/what-is-rare-disease-day\/\"><span style=\"font-weight: 400;\">Per saperne di pi\u00f9<\/span><\/a><\/p>\n<p><strong>Scoprite quali sono i <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/2024\/02\/08\/mese-della-consapevolezza-delle-malattie-rare-serie-di-webinar\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">webinar<\/a> che abbiamo organizzato per celebrare questa iniziativa di sensibilizzazione globale per tutto il mese, tutti pensati per amplificare i nostri sforzi collettivi.<\/strong><\/p>\n<h3><b>Un messaggio di Wendy Chung, ricercatore principale di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span><\/b><\/h3>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Wendy Chung, M.D., Ph.D., \u00e8 felice di osservare il Mese della Consapevolezza delle Malattie Rare insieme alla nostra incredibile comunit\u00e0. Guardate il video completo qui sotto per saperne di pi\u00f9 sul suo impegno a lungo termine come ricercatore principale di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\"><iframe loading=\"lazy\" title=\"Lettore video di YouTube\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/XwdAIAidUZc?si=_hhk6TYY7HICCgKG\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Simons Searchlight \u00e8 al fianco della nostra comunit\u00e0 per onorare questa iniziativa di sensibilizzazione globale.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":49505,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[539],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49493"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49493"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49493\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/49505"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49493"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=49493"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=49493"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}