{"id":49404,"date":"2022-07-07T15:03:40","date_gmt":"2022-07-07T19:03:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/07\/07\/uno-sguardo-alla-vita-di-samuel-che-vive-con-la-delezione-15q11-2-bp1-bp2\/"},"modified":"2022-07-07T15:03:40","modified_gmt":"2022-07-07T19:03:40","slug":"uno-sguardo-alla-vita-di-samuel-che-vive-con-la-delezione-15q11-2-bp1-bp2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/2022\/07\/07\/uno-sguardo-alla-vita-di-samuel-che-vive-con-la-delezione-15q11-2-bp1-bp2\/","title":{"rendered":"Uno sguardo alla vita di Samuel che vive con la delezione 15q11.2 BP1-BP2"},"content":{"rendered":"

Com’\u00e8 la vostra famiglia?<\/strong><\/h3>\n

La mia famiglia \u00e8 composta da tre persone: Samuel, nostro figlio, Angela, sua madre e Eduard, suo padre.
\nAttualmente condividiamo la vita di Samy e, nonostante la separazione, amiamo il nostro figlio con 15q11.2.<\/p>\n

La mia famiglia, siamo tre, Samuel nostro figlio, Angela sua madre e io Eduard suo padre.
\nAttualmente condividiamo la vita di Samy anche se siamo separati e amiamo nostro figlio con 15q11.2.<\/p>\n

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/strong><\/h3>\n

Saliamo nei parchi, andiamo a goderci ore di piscina, a divertirci e a guardare i disegni in TV.<\/p>\n

Andiamo nei parchi e ci godiamo ore di nuoto, balli e cartoni animati in TV.<\/p>\n

Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/strong><\/h3>\n

Attualmente la frustrazione per il fatto di non poter parlare con mio figlio, Samy, ha difficolt\u00e0 di sviluppo cognitivo, ritardi nel parlare, inquietudine motoria, deficit di attenzione; tuttavia la nostra maggiore difficolt\u00e0 \u00e8 la frustrazione per il fatto di non poter parlare con noi e la nostra frustrazione per il fatto di non riuscire a capirlo.<\/p>\n

Attualmente la frustrazione di non poter parlare con mio figlio, Samy, ha difficolt\u00e0 di sviluppo cognitivo, ritardo nel linguaggio, irrequietezza motoria, deficit di attenzione; tuttavia la nostra maggiore difficolt\u00e0 \u00e8 la sua frustrazione per non essere in grado di parlare con noi e la nostra frustrazione per non essere in grado di capirlo.<\/p>\n

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca? In che modo la partecipazione alla ricerca le \u00e8 stata utile?<\/strong><\/h3>\n

Mi stimola a capire mio figlio, a comprendere il suo mondo, a capire come aiutare il suo sviluppo e a gestire gli inconvenienti che il 15q11.2 ci accompagna per tutta la vita.
\nFinora ho conosciuto il progetto e volevo saperne di pi\u00f9.<\/p>\n

Sono motivata a capire mio figlio, a capire il suo mondo, a capire come aiutare il suo sviluppo e la gestione degli inconvenienti che il 15q11.2 ci accompagner\u00e0 per tutta la vita.
\nFinora sono appena venuto a conoscenza del progetto e vorrei saperne di pi\u00f9.<\/p>\n

In che modo ritiene di aiutare Simons Searchlight<\/span> a saperne di pi\u00f9 sulle alterazioni genetiche rare?<\/strong><\/h3>\n

Confrontando la mia esperienza; samy ha 5 anni, \u00e8 stato diagnosticato a 3 anni, eppure stiamo imparando, pesava con errore che fossimo soli, ma ora stiamo contattando pi\u00f9 famiglie per imparare e scambiare esperienze.<\/p>\n

Condivido la mia esperienza; Samy ha 5 anni, gli \u00e8 stato diagnosticato a 3 anni, e stiamo ancora imparando, mi sbagliavo che fossimo soli ma stiamo gi\u00e0 contattando altre famiglie per imparare e scambiare esperienze.<\/p>\n

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Qual \u00e8 la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questo cambiamento genetico?<\/strong><\/h3>\n

Come posso contribuire allo sviluppo delle abilit\u00e0 e delle competenze nel controllo dell’ansia motoria, del deficit di attenzione e dello sviluppo del linguaggio e delle capacit\u00e0 comunicative di mio figlio?<\/p>\n

Come posso aiutare il mio bambino a sviluppare abilit\u00e0 e competenze nel controllo dell’irrequietezza motoria, del deficit di attenzione, dello sviluppo del linguaggio e delle capacit\u00e0 di comunicazione?<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

Che cosa avete appreso da altre famiglie riguardo alla condizione genetica vostra o di vostro figlio?<\/strong><\/h3>\n

Fino ad ora ho capito che altre famiglie con figli con questo disturbo genetico presentano i medesimi sintomi di mio figlio, ma ancora mi manca molto per capire e comprendere il 15q11.2.<\/p>\n

Finora ho appreso che altre famiglie con bambini affetti da questa malattia genetica condividono gli stessi sintomi di mio figlio, ma ho ancora molto da capire e imparare sul 15q11.2.<\/p>\n

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/strong><\/h3>\n

Non disperare, accettarlo, soffrire, sorridere, amare il proprio figlio, abbracciarlo furiosamente e non aspettare tanto come nel mio caso per cercare aiuto in organizzazioni diverse dai servizi sanitari del paese in cui si vive con il proprio figlio 15q11.2.<\/p>\n

Non disperate, accettatelo, piangete, gridate, amate il vostro bambino, abbracciatelo forte e non aspettate come nel mio caso di cercare aiuto presso organizzazioni diverse dai servizi sanitari del paese in cui vivete con il vostro bambino 15q11.2.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Per saperne di pi\u00f9 su Samuel, un bambino di 5 anni affetto da delezione 15q11.2 BP1-BP2.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":49415,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[536],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49404"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49404"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49404\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/49415"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49404"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=49404"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=49404"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}