{"id":49379,"date":"2023-01-12T10:12:48","date_gmt":"2023-01-12T15:12:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/01\/12\/la-storia-di-myles-vivere-con-la-dyrk1a\/"},"modified":"2023-01-12T10:12:48","modified_gmt":"2023-01-12T15:12:48","slug":"la-storia-di-myles-vivere-con-la-dyrk1a","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/2023\/01\/12\/la-storia-di-myles-vivere-con-la-dyrk1a\/","title":{"rendered":"La storia di Myles Vivere con la DYRK1A"},"content":{"rendered":"<div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Com&#8217;\u00e8 la vostra famiglia?<\/h3>\n<p>Siamo una famiglia molto unita che vive nelle zone rurali dell&#8217;Oklahoma. Siamo una famiglia che lavora sodo e che non si ferma davanti a nulla per fornire e ricevere servizi per Myles.<\/p>\n<h3><strong>Cosa fate per divertirvi?<\/strong><\/h3>\n<p>Ci piace vederlo fare terapia con l&#8217;acqua e con il cavallo. Ci piace giocare con i nostri due ragazzi.<\/p>\n<h3><strong>Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che deve affrontare.<\/strong><\/h3>\n<p>Viviamo cos\u00ec lontano dai fornitori e dai servizi di cui Myles ha bisogno.<\/p>\n<h3><strong>Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?  <\/strong><\/h3>\n<p>Per ottenere ulteriori ricerche e risposte sulla sua condizione genetica.<\/p>\n<\/div>\n<h3 data-mlm-field=\"research_impact\" data-mlm-type=\"label\">In che modo ritiene di aiutare <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> a saperne di pi\u00f9 sulle alterazioni genetiche rare?<\/h3>\n<div>\n<div class=\"response-question-content\">\n<div class=\"response-container essay ta-response-item\">\n<p>Sto fornendo dati e sondaggi.<\/p>\n<h3><strong>Qual \u00e8 la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questo cambiamento genetico?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"response-text openended-response-text\">Vorrei sapere se influisce sulla loro aspettativa di vita. Come sar\u00e0 il futuro dei miei ragazzi.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<h3><strong>Che cosa avete appreso da altre famiglie riguardo alla condizione genetica vostra o di vostro figlio?<\/strong><\/h3>\n<p>Sono riuscita a trovare un gruppo privato su Facebook per imparare e condividere le domande.<\/p>\n<h3><strong>Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un&#8217;alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/strong><\/h3>\n<p>Respirate profondamente. Andr\u00e0 tutto bene, so che \u00e8 una notizia sconvolgente. Il vostro bambino far\u00e0 passi da gigante e raggiunger\u00e0 obiettivi con i propri tempi.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Per saperne di pi\u00f9 su Myles, un bambino di 4 anni affetto da DYRK1A.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":49394,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[536],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49379"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49379"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49379\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/49394"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49379"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=49379"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=49379"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}