{"id":49366,"date":"2022-09-30T10:56:37","date_gmt":"2022-09-30T14:56:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/09\/30\/il-potere-della-comunita-della-connessione-e-della-difesa-dei-pazienti\/"},"modified":"2022-09-30T10:56:37","modified_gmt":"2022-09-30T14:56:37","slug":"il-potere-della-comunita-della-connessione-e-della-difesa-dei-pazienti","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/2022\/09\/30\/il-potere-della-comunita-della-connessione-e-della-difesa-dei-pazienti\/","title":{"rendered":"Il potere della comunit\u00e0, della connessione e della difesa dei pazienti"},"content":{"rendered":"<p>Il senso di connessione \u00e8 profondamente intrecciato alla comunit\u00e0 di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Questo sentimento pu\u00f2 essere percepito in diversi modi dalle famiglie, ad esempio incontrandosi per la prima volta a una conferenza, condividendo consigli in gruppi online, riunendosi in occasione di una gara ciclistica per sensibilizzare l&#8217;opinione pubblica e talvolta semplicemente nelle conversazioni quotidiane. Il team di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> apprezza questi legami e le molte persone appassionate che lavorano duramente per sensibilizzare l&#8217;opinione pubblica sulle malattie genetiche rare.<\/p>\n<p>Le organizzazioni di difesa dei pazienti svolgono un ruolo importante nel favorire queste relazioni. <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> lavora a stretto contatto con oltre quaranta organizzazioni di pazienti, che vanno da organizzazioni no-profit formali 501(c)(3) a gruppi attivi su Facebook e tutto il resto. Alcune organizzazioni si fanno addirittura da tutor condividendo le migliori pratiche.<\/p>\n<p>Riconosciamo e apprezziamo il ruolo di queste organizzazioni nell&#8217;amplificare ulteriormente la visibilit\u00e0 di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> e, insieme, continuiamo a far crescere queste comunit\u00e0 genetiche. Il sostegno continuo delle organizzazioni di difesa dei pazienti per favorire il contatto con le famiglie, gli individui affetti da malattie genetiche e gli assistenti \u00e8 fondamentale per l&#8217;impatto a lungo termine del nostro programma di ricerca. Ringraziamo queste organizzazioni di pazienti, i loro rispettivi leader e i membri del consiglio di amministrazione che lavorano ogni giorno per contribuire a migliorare la vita delle persone di queste comunit\u00e0. Senza il vostro sostegno, <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> non sarebbe cos\u00ec forte come lo \u00e8 oggi. Vi invitiamo a <a href=\"https:\/\/bit.ly\/Genes_We_Study\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">conoscere meglio la vostra comunit\u00e0 genetica<\/a> visitando il nostro sito web.<\/p>\n<p>Continuate a leggere la nostra pagina &#8220;Notizie e aggiornamenti&#8221; per saperne di pi\u00f9 su altri eventi di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Il senso di connessione \u00e8 profondamente intrecciato alla comunit\u00e0 di Simons Searchlight.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":49373,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[532],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49366"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49366"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49366\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/49373"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49366"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=49366"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=49366"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}