{"id":49365,"date":"2023-03-09T06:00:38","date_gmt":"2023-03-09T11:00:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/03\/09\/la-storia-di-roman-vivere-con-la-ppp2r5d\/"},"modified":"2023-03-09T06:00:38","modified_gmt":"2023-03-09T11:00:38","slug":"la-storia-di-roman-vivere-con-la-ppp2r5d","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/2023\/03\/09\/la-storia-di-roman-vivere-con-la-ppp2r5d\/","title":{"rendered":"La storia di Roman Vivere con la PPP2R5D"},"content":{"rendered":"

Cosa fate per divertirvi?<\/b><\/h3>\n

Cuciniamo insieme, giochiamo con i nostri cani, facciamo passeggiate nella natura e ci godiamo la nostra uscita settimanale in famiglia per un caff\u00e8\/cioccolata calda.<\/p>\n

Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che deve affrontare.<\/b><\/h3>\n

L’ignoto, il non sapere come sar\u00e0 il futuro di mio figlio e quali sfide ci si presenteranno.<\/p>\n

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca? <\/b><\/h3>\n

Per saperne di pi\u00f9 sulla sindrome di Jordan e per aiutare gli altri.<\/p>\n

Qual \u00e8 la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questo cambiamento genetico?<\/b><\/h3>\n

Come possiamo contribuire a mitigare eventuali difficolt\u00e0 o problemi che nostro figlio potrebbe affrontare.<\/p>\n

Che cosa avete appreso da altre famiglie riguardo alla condizione genetica vostra o di vostro figlio?<\/b><\/h3>\n

Che anche se possono avere molte somiglianze, sono tutti unici.<\/p>\n

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/b><\/h3>\n

Partecipare alla ricerca, entrare in contatto con altre famiglie.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Per saperne di pi\u00f9 su Roman, un bambino di 2 anni affetto da PPP2R5D.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":49375,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[536],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49365"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49365"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49365\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/49375"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49365"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=49365"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=49365"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}