{"id":49361,"date":"2022-09-08T10:51:53","date_gmt":"2022-09-08T14:51:53","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/09\/08\/la-storia-di-zion-vivere-con-med13l\/"},"modified":"2022-09-08T10:51:53","modified_gmt":"2022-09-08T14:51:53","slug":"la-storia-di-zion-vivere-con-med13l","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/2022\/09\/08\/la-storia-di-zion-vivere-con-med13l\/","title":{"rendered":"La storia di Zion Vivere con MED13L"},"content":{"rendered":"

Com’\u00e8 la vostra famiglia?<\/strong><\/h3>\n

Mi chiamo Danielle e mio marito si chiama Naser. Abbiamo tre meravigliosi ragazzi, Zade (7), Zion (3) e Zahni (1). Abbiamo anche 3 cani, quindi \u00e8 facile capire che abbiamo le mani occupate per la maggior parte del tempo, ma il nostro cuore \u00e8 sempre pieno.<\/p>\n

Cosa fate per divertirvi?<\/strong><\/h3>\n

Ci piace provare cose nuove. Che si tratti di arrampicata, kayak, pesca o semplicemente di andare al parco, di fare un giro in bicicletta o di guardare un film insieme, amiamo passare il tempo insieme. Di recente abbiamo portato i ragazzi alla loro prima partita di baseball da professionisti.<\/p>\n

Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che deve affrontare.<\/strong><\/h3>\n

Quando eravamo incinta di nostro figlio Zion, abbiamo scoperto a 18 settimane che aveva difetti cardiaci multipli. Nei primi due anni di vita, l’ospedale pediatrico locale \u00e8 diventato la nostra Zion e la mia seconda casa. Zion ha avuto ritardi globali da neonato che abbiamo iniziato a notare dopo il suo primo intervento a cuore aperto. Quando aveva 1 anno stava a malapena imparando a stare seduto e sospettavamo che avesse anche l’autismo. A 18 mesi aveva gi\u00e0 una diagnosi di autismo. Ha iniziato diverse terapie, tra cui ABA, ST, PT e OT, tutte all’inizio del COVID. Lavorando con il genetista di Zion abbiamo sospettato che qualcosa ci indicasse tutte le sue anomalie mediche e a 2,5 anni abbiamo ottenuto la diagnosi MED13L.<\/p>\n

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca? In che modo la partecipazione alla ricerca le \u00e8 stata utile?<\/strong><\/h3>\n

Partecipare alla ricerca \u00e8 importante per noi non solo per trovare una cura per la MED13L, ma anche per sostenere i genitori e le famiglie che verranno.<\/p>\n

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Qual \u00e8 la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questo cambiamento genetico?<\/strong><\/h3>\n

Vorrei che i ricercatori scoprissero se qualche fattore ambientale pu\u00f2 essere potenzialmente collegato ai cambiamenti riscontrati in MED13L.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

Che cosa avete appreso da altre famiglie riguardo alla condizione genetica vostra o di vostro figlio?<\/strong><\/h3>\n

Siamo stati incoraggiati dalla nostra famiglia MED13L ad avere sempre speranza per il futuro di Zion. Avere una famiglia nella comunit\u00e0 MED13L ha un valore inestimabile.<\/p>\n

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/strong><\/h3>\n

Abbiate fede e fatevi coraggio. Scoprite cosa potete imparare, non solo da vostro figlio con MED13L, ma anche da ogni bambino nella sua unicit\u00e0.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Per saperne di pi\u00f9 sulla storia di Zion, un bambino di 3 anni affetto da MED13L.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":49371,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[536],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49361"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49361"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49361\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/49371"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49361"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=49361"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=49361"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}