{"id":49360,"date":"2022-06-06T13:46:40","date_gmt":"2022-06-06T17:46:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/06\/06\/la-storia-di-rowan-nel-setd2\/"},"modified":"2022-06-06T13:46:40","modified_gmt":"2022-06-06T17:46:40","slug":"la-storia-di-rowan-nel-setd2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/2022\/06\/06\/la-storia-di-rowan-nel-setd2\/","title":{"rendered":"La storia di Rowan nel SETD2"},"content":{"rendered":"<h3><strong>Com&#8217;\u00e8 la vostra famiglia?<\/strong><\/h3>\n<p>Siamo una famiglia di 4 persone. Ho due figli, di 13 e 10 anni, e abbiamo due cani: uno \u00e8 un cane da assistenza per il mio bambino di 10 anni. Mio figlio di 10 anni ha la sindrome SETD2.<\/p>\n<h3><strong>Cosa fate per divertirvi?<\/strong><\/h3>\n<p>Ci piace andare in campeggio, nuotare, andare in quad e fare serate con film di paura.<\/p>\n<h3><strong>Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che deve affrontare.<\/strong><\/h3>\n<p>Le sfide pi\u00f9 grandi sono quelle legate alla salute di mio figlio, che \u00e8 affetto da autismo, disabilit\u00e0 intellettiva e gravi episodi di aggressivit\u00e0 e comportamenti difficili.<\/p>\n<h3><strong>Cosa la spinge a partecipare alla ricerca? In che modo la partecipazione alla ricerca \u00e8 stata utile per lei?<\/strong><\/h3>\n<p>Con la diagnosi di mio figlio, la ricerca \u00e8 limitata, non ci sono cure, n\u00e9 trattamenti, n\u00e9 una mappa che dica cosa accadr\u00e0 o cosa aspettarsi. Spero che, con ulteriori ricerche, le famiglie dopo la mia non debbano stare a pensare ai &#8220;se&#8221; come facciamo noi.<\/p>\n<h3><strong>In che modo ritiene di aiutare <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> a conoscere meglio le varianti genetiche rare?<\/strong><\/h3>\n<p>Condividendo la nostra storia.<\/p>\n<h3><strong>Qual \u00e8 la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questa variante genetica?<\/strong><\/h3>\n<p>Cosa possiamo aspettarci in futuro?<\/p>\n<h3><strong>Che cosa avete appreso da altre famiglie riguardo alla condizione genetica vostra o di vostro figlio?<\/strong><\/h3>\n<p>Che sembra essere una condizione di spettro.<\/p>\n<h3><strong>Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata questa variante genetica, quale sarebbe?<\/strong><\/h3>\n<p>Trova la tua famiglia SETD2, fai amicizia, condividi la tua storia e non perdere mai la speranza.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Per saperne di pi\u00f9 sulla storia del SETD2 di Rowan.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":49369,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[536],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49360"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49360"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49360\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/49369"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49360"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=49360"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=49360"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}