{"id":49343,"date":"2022-06-24T14:54:21","date_gmt":"2022-06-24T18:54:21","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/06\/24\/la-storia-di-bug-ankrd11\/"},"modified":"2022-06-24T14:54:21","modified_gmt":"2022-06-24T18:54:21","slug":"la-storia-di-bug-ankrd11","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/2022\/06\/24\/la-storia-di-bug-ankrd11\/","title":{"rendered":"La storia di Bug ANKRD11"},"content":{"rendered":"

Com’\u00e8 la vostra famiglia?<\/strong><\/h3>\n

Siamo un gruppo felice, pieno di risate, di lacrime e di tanto amore. Tutti e 6 portiamo qualcosa di bello al mondo. IMO.<\/p>\n

Cosa fate per divertirvi?<\/strong><\/h3>\n

Ci parliamo, facciamo il tifo l’uno per l’altro, visitiamo luoghi significativi per almeno uno di noi e pianifichiamo il nostro costume di Halloween in famiglia con mesi di anticipo. Prendiamo molto sul serio il costume di famiglia, anche quando \u00e8 sciocco.<\/p>\n

Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che deve affrontare.<\/strong><\/h3>\n

Assicurarsi che tutti noi possiamo partecipare all’evento a cui stiamo andando. L’accesso alle sedie a rotelle non \u00e8 sempre accessibile.<\/p>\n

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca? In che modo la partecipazione alla ricerca le \u00e8 stata utile?<\/strong><\/h3>\n

Partecipiamo affinch\u00e9 nessun altro passi quello che abbiamo passato noi. Non c’era bisogno che accadesse a lui. Abbiamo scoperto problemi che non conoscevamo e siamo stati in grado di correggerli, migliorando notevolmente la sua qualit\u00e0 di vita.<\/p>\n

In che modo ritiene di aiutare Simons Searchlight<\/span> a saperne di pi\u00f9 sulle alterazioni genetiche rare?<\/strong><\/h3>\n

Siamo entusiasti di aiutare in ogni modo possibile!<\/p>\n

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Qual \u00e8 la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questo cambiamento genetico?<\/strong><\/h3>\n

\u00c8 degenerativo?<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n

Che cosa avete appreso da altre famiglie riguardo alla condizione genetica vostra o di vostro figlio?<\/strong><\/h3>\n

Poich\u00e9 il nostro bambino non \u00e8 verbale, non sempre sappiamo quando ha un problema, finch\u00e9 non diventa catastrofico. Avere a disposizione le famiglie e ascoltare le loro storie ci aiuta a individuare i problemi che potrebbe avere e ad affrontarli prima che diventino troppo gravi.<\/p>\n

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/strong><\/h3>\n

Prendete tempo per adattarvi. In realt\u00e0 non \u00e8 cambiato nulla e non c’\u00e8 nessuno da incolpare, voi siete la stessa persona, vostro figlio \u00e8 la stessa persona, avete solo un nome con cui imprecare nei giorni difficili. Lasciatevi adattare.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Per saperne di pi\u00f9 sulla storia di Bug che vive con l’ANKRD11.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":49354,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[536],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49343"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49343"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49343\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/49354"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49343"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=49343"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=49343"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}