{"id":49338,"date":"2023-02-23T06:00:44","date_gmt":"2023-02-23T11:00:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/02\/23\/la-storia-di-kaiya-che-vive-con-una-duplicazione-distale-16p11-2\/"},"modified":"2023-02-23T06:00:44","modified_gmt":"2023-02-23T11:00:44","slug":"la-storia-di-kaiya-che-vive-con-una-duplicazione-distale-16p11-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/2023\/02\/23\/la-storia-di-kaiya-che-vive-con-una-duplicazione-distale-16p11-2\/","title":{"rendered":"La storia di Kaiya che vive con una duplicazione distale 16p11.2"},"content":{"rendered":"

Com’\u00e8 la vostra famiglia?<\/b><\/h3>\n

Mi chiamo Kerrie, ho 3 figli e viviamo in Australia nella remota Cape York. Il mio bambino \u00e8 risultato positivo alla duplicazione distale 16p11.2. Abbiamo avuto problemi di alimentazione fin dalla nascita e abbiamo perso molto peso. Siamo stati trasportati all’ospedale principale per fare degli esami e solo questa duplicazione \u00e8 risultata, non aveva nient’altro che non andasse. Ora ha 9 mesi e continuiamo a lottare contro il suo peso, ma non \u00e8 interessato al cibo o al biberon.<\/p>\n

Cosa fate per divertirvi?<\/b><\/h3>\n

Facciamo molti giochi d’acqua, pesca, campeggio.<\/p>\n

Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che deve affrontare.<\/b><\/h3>\n

Vivere a distanza e non avere accesso a un pediatra per tutto il tempo e l’incognita di sentirsi impotenti.<\/p>\n

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca? <\/b><\/h3>\n

Voglio scoprire quante pi\u00f9 informazioni possibili.<\/p>\n

In che modo ritiene di aiutare Simons Searchlight<\/span> a saperne di pi\u00f9 sulle alterazioni genetiche rare?<\/b><\/h3>\n

Mi sento eccitato.<\/p>\n

Qual \u00e8 la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questo cambiamento genetico?<\/b><\/h3>\n

Ho troppe domande da fare.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Com’\u00e8 la vostra famiglia? Mi chiamo Kerrie, ho 3 figli e viviamo in Australia nella remota Cape York. Il mio bambino \u00e8 risultato positivo alla duplicazione distale 16p11.2. Abbiamo avuto problemi di alimentazione fin dalla nascita e abbiamo perso molto peso. Siamo stati trasportati all’ospedale principale per fare degli esami e solo questa duplicazione \u00e8 […]<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":49350,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[536],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49338"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49338"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49338\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/49350"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49338"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=49338"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=49338"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}