{"id":49275,"date":"2022-04-04T12:30:33","date_gmt":"2022-04-04T16:30:33","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/04\/04\/un-aggiornamento-dal-team-dei-dati-clinici\/"},"modified":"2022-04-04T12:30:33","modified_gmt":"2022-04-04T16:30:33","slug":"un-aggiornamento-dal-team-dei-dati-clinici","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/2022\/04\/04\/un-aggiornamento-dal-team-dei-dati-clinici\/","title":{"rendered":"Un aggiornamento dal team dei dati clinici"},"content":{"rendered":"<p>(questo articolo \u00e8 stato pubblicato originariamente nella <a href=\"https:\/\/mailchi.mp\/simonssearchlight.org\/winter2022_newsletter\">Newsletter invernale 2022<\/a>)<\/p>\n<p>Un saluto dal team di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> dedicato ai dati clinici! Se non ci conoscete, raccogliamo importanti informazioni genetiche e sullo sviluppo dalle famiglie e poi condividiamo ci\u00f2 che impariamo con voi, la vostra comunit\u00e0 e i ricercatori. Raccogliamo le storie mediche attraverso interviste telefoniche con i nostri consulenti genetici. Valutiamo anche i comportamenti e lo sviluppo attraverso sondaggi scientifici che si trovano sul cruscotto del vostro account <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Se siete una delle oltre 2.500 famiglie che hanno condiviso con noi le vostre informazioni, vi ringraziamo per aver dedicato il vostro tempo a far progredire la scoperta scientifica!<\/p>\n<p>Spesso ci viene chiesto perch\u00e9 \u00e8 importante completare tutti questi sondaggi. Questa \u00e8 una domanda eccellente! <strong>Completare i sondaggi su base annuale \u00e8 utile perch\u00e9 misura i cambiamenti dello sviluppo nel tempo<\/strong>. I ricercatori possono utilizzare queste preziose informazioni. Per alcune indagini, il nostro team fornisce rapporti di gruppo e risultati personalizzati per aiutarvi a capire come il vostro bambino si confronta con gli altri affetti dalla sua condizione genetica. Queste informazioni possono essere condivise con i propri medici. Alcune di queste relazioni sono riportate in questa newsletter.<\/p>\n<p>Condividiamo inoltre i risultati dell&#8217;indagine comunitaria in articoli scientifici e conferenze per informare la comunit\u00e0 di ricerca sulle condizioni genetiche di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>. Questo vi mette in contatto con ricercatori di tutto il mondo che vogliono studiare la vostra condizione e sviluppare trattamenti.<\/p>\n<p>La vostra partecipazione potrebbe non portare a trattamenti immediati, ma il vostro coinvolgimento pu\u00f2 portare a intuizioni importanti per la vostra famiglia e per altre famiglie in futuro.  <strong>Pi\u00f9 indagini raccoglieremo nel tempo, pi\u00f9 la comunit\u00e0, i ricercatori e i medici avranno un quadro migliore di ci\u00f2 che significa avere una condizione genetica.<\/strong><\/p>\n<p>Sappiamo che impiegate del tempo prezioso per condividere le informazioni con noi e apprezziamo il vostro impegno nella ricerca. Se avete dei feedback per il team dei dati clinici, non esitate a inviare un&#8217;e-mail a <a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">coordinator@simonssearchlight.org.<\/a><\/p>\n<p>Tutto il meglio,<\/p>\n<div>Alison Holbrook, Ph.D. e LeeAnne Green Snyder, Ph.D.<\/div>\n<div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Incontrate due membri del team di Simons Searchlight che si occupano di dati clinici.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":49283,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[532],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49275"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49275"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49275\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/49283"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49275"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=49275"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=49275"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}