Conoscere la causa della diagnosi di neurosviluppo di vostro figlio pu\u00f2 essere un sollievo. Ma una nuova diagnosi genetica pu\u00f2 anche essere stressante, spaventosa e opprimente. \u00c8 normale provare un’ampia gamma di emozioni di fronte a una nuova diagnosi. \u00c8 importante ricordare che non esiste un modo giusto o sbagliato di affrontare la situazione e che ognuno di noi si adatta alle informazioni in modo diverso.<\/p>\n
Ecco alcuni suggerimenti per aiutarvi ad abituarvi alla diagnosi del vostro bambino:<\/em><\/p>\n I membri dei gruppi di supporto e delle organizzazioni di difesa conoscono in prima persona l’effetto che pu\u00f2 avere una diagnosi genetica rara. Noi di Simons Searchlight<\/span> ospitiamo gruppi Facebook specifici per i geni che studiamo. Poich\u00e9 abbiamo recentemente aggiunto gruppi per diverse modifiche genetiche, potreste scoprire di essere l’unica persona nel gruppo Facebook. Un numero sempre maggiore di persone si unir\u00e0 a Simons Searchlight<\/span> e a questi gruppi di Facebook man mano che i test genetici saranno disponibili e che un numero sempre maggiore di persone otterr\u00e0 una diagnosi attraverso lo SPARK<\/span>. Le organizzazioni di difesa dei pazienti elencate di seguito sono ulteriori risorse a sostegno della comunit\u00e0 delle malattie rare.<\/p>\n I social media hanno avuto un effetto enorme sul modo in cui le informazioni vengono condivise nella comunit\u00e0 delle malattie rare. Dopo una diagnosi, i pazienti e le famiglie si rivolgono ai social media per entrare in contatto, condividere storie e fornire risorse e sostegno a persone colpite in modo simile in tutto il mondo.<\/p>\n Global Genes<\/a>, NORD<\/a> ed EURORDIS<\/a> sfruttano la loro forte presenza online per promuovere la ricerca sulle malattie rare e l’advocacy attraverso campagne ed eventi sui social media.<\/p>\n Global Genes ha anche sviluppato una serie di RARE Toolkit<\/a> per educare e condividere le migliori pratiche su argomenti importanti per la comunit\u00e0 delle malattie rare. Ospitano anche una serie di webinar e podcast RARE.<\/p>\n La ricerca sulle malattie rare \u00e8 difficile perch\u00e9 l’accesso alle informazioni sui pazienti \u00e8 limitato a causa del numero esiguo di persone affette da ciascuna patologia. Inoltre, molte tecnologie mediche sono disponibili attraverso ospedali e specialisti, ma alcuni dei trattamenti e delle terapie pi\u00f9 recenti sono offerti solo attraverso la ricerca e gli studi clinici. Se vi iscrivete a Simons Searchlight<\/span>, il nostro team vi informer\u00e0 sui nuovi studi di ricerca quando saranno disponibili. Di seguito sono elencate alcune risorse online che possono essere utilizzate per trovare gli studi clinici in corso.<\/p>\n Imparare tutto il possibile sulla patologia \u00e8 un passo importante nel vostro percorso. Le risorse riportate di seguito includono informazioni su ricerca, politiche, studi clinici e storie personali di pazienti e medici.<\/p>\n Pianificazione futura e risorse abitative:<\/p>\n Supporto e tutoraggio tra pari:<\/p>\n Supporto ai caregiver:<\/p>\n Sostegno ai fratelli:<\/p>\n Organizzazioni di advocacy:<\/p>\n Conoscere la causa della diagnosi di neurosviluppo di vostro figlio pu\u00f2 essere un sollievo.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":49281,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[534],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49273"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49273"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49273\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media\/49281"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49273"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=49273"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=49273"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\n
Trovare supporto<\/strong><\/h4>\n
\n
I social media nella comunit\u00e0 delle malattie rare<\/strong><\/h4>\n
Collegarsi alla ricerca<\/strong><\/h4>\n
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\n ClinicalTrials.gov<\/strong>
\n<\/a> \u00e8 un database che fornisce al pubblico informazioni aggiornate sugli studi di ricerca clinica.<\/li>\n
\n Consorzio Internazionale per la Ricerca sulle Malattie Rare<\/strong>
\n<\/a> mette in contatto ricercatori e organizzazioni che lavorano alla ricerca sulle malattie rare, sviluppando nuove terapie e metodi di diagnosi.<\/li>\n<\/ul>\nRimanere attenti alle informazioni<\/strong><\/h4>\n
\n
\n RARE Daily<\/strong>
\n<\/a> \u00e8 un notiziario pubblicato da Global Genes che mira a eliminare le sfide delle malattie rare attraverso l’educazione e l’attivismo.<\/li>\n
\n Avviso di Google<\/strong>
\n<\/a> che vi consente di ricevere notifiche via e-mail ogni volta che Google trova nuovi risultati su un argomento di vostro interesse.<\/li>\n
\n PubMed<\/strong>
\n<\/a> per essere avvisati quando viene pubblicato un nuovo articolo su un argomento di interesse.<\/li>\n<\/ul>\nRisorse aggiuntive<\/strong><\/h4>\n
\n
\n L’ARC<\/strong>
\n<\/a> \u00e8 un’organizzazione nazionale basata sulla comunit\u00e0, con molte sedi locali, per persone con disabilit\u00e0 intellettiva e dello sviluppo. \u00c8 un’ottima fonte di informazioni su politiche, diritti dei disabili e servizi.<\/li>\n<\/ul>\n\n
\n Circolo dell’Amicizia<\/strong>
\n<\/a> \u00e8 un’organizzazione senza scopo di lucro che associa volontari adolescenti a bambini, adolescenti e giovani adulti con esigenze speciali per programmi sociali.<\/li>\n<\/ul>\n\n
\n Voci di famiglia<\/strong>
\n<\/a> \u00e8 un’organizzazione nazionale che mette in contatto genitori che hanno un figlio con una disabilit\u00e0, una malattia cronica o un problema di salute simile. Visitate il loro sito web per trovare maggiori informazioni sulla vostra sezione locale.<\/li>\n<\/ul>\n\n
\n Il Progetto di sostegno ai fratelli<\/strong>
\n<\/a> \u00e8 un’organizzazione senza scopo di lucro che mira a sostenere i fratelli e le sorelle di persone con bisogni speciali. Visitate il loro sito web per trovare maggiori informazioni sulla vostra sezione locale.<\/li>\n<\/ul>\n\n
\n Autism Speaks<\/strong>
\n<\/a> \u00e8 un’organizzazione che sponsorizza la ricerca sull’autismo e conduce attivit\u00e0 di sensibilizzazione e sensibilizzazione per le famiglie, il governo e la comunit\u00e0. Per accedere all’indice delle risorse, consultare la Guida alle risorse<\/a>. Hanno anche un Team di risposta all’autismo che pu\u00f2 fornire assistenza con risorse locali, come supporto legale, risorse finanziarie e raccomandazioni per i fornitori. Contattare il Team di risposta all’autismo al numero 888-288-4762.<\/li>\n
\n Sigilli di Pasqua<\/strong>
\n<\/a> \u00e8 un’organizzazione senza scopo di lucro che offre servizi di intervento precoce, assistenza all’infanzia inclusiva, riabilitazione medica e servizi per l’autismo per i bambini pi\u00f9 piccoli e le loro famiglie; formazione e accompagnamento al lavoro, inserimento lavorativo e servizi di trasporto per adulti con disabilit\u00e0, compresi i veterani; militari in transizione, veterani e le loro famiglie, servizi diurni per adulti e opportunit\u00e0 di lavoro per gli anziani – e molto altro ancora.<\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"