“…dobbiamo essere uniti e condividere, i miracoli accadono e possiamo comunicare i progressi di nostro figlio…”.<\/em><\/p>\n\n Abbiamo una famiglia di cinque persone. I miei figli maggiori sono pi\u00f9 grandi di Andres. Attualmente ha quattro anni e mezzo e ha una sorella di diciassette anni e un fratello di quindici. Tutti noi amiamo e cerchiamo di dare il nostro meglio ad Andres.<\/p>\n\n Camminare, nuotare, andare al cinema.<\/p>\n\n Vogliamo dare ad Andres la possibilit\u00e0 di affrontare il suo presente e il suo futuro. Quando ci si occupa di qualcosa di poco comune, a volte ci si sente smarriti e non si sa se le cose che si stanno facendo lo stiano davvero aiutando.<\/p>\n\n Per aiutare mio figlio e gli altri ad affrontare questa condizione.<\/p>\n\n Qual \u00e8 il meglio che possiamo fare come genitori per aiutarli a ottenere il massimo?<\/p>\n\n Nessuno. Siamo appena venuti a conoscenza di questo gene.<\/p>\n\n Che dobbiamo essere uniti e condividere, che i miracoli accadono e che possiamo comunicare i progressi di nostro figlio e le cose che ci aiutano.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Juan Carlos, genitore di Andres, un bambino di 4 anni con una alterazione genetica KMT5B “…dobbiamo essere uniti e condividere, i miracoli accadono e possiamo comunicare i progressi di nostro figlio…”. Com’\u00e8 la vostra famiglia? Abbiamo una famiglia di cinque persone. I miei figli maggiori sono pi\u00f9 grandi di Andres. Attualmente ha […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49251"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49251"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49251\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":49254,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49251\/revisions\/49254"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49251"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Com’\u00e8 la vostra famiglia?<\/h3>\n\n
Cosa fate per divertirvi?<\/h3>\n\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che deve affrontare.<\/h3>\n\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca? In che modo la partecipazione alla ricerca \u00e8 stata utile per lei?<\/h3>\n\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questo cambiamento genetico?<\/h3>\n\n
Che cosa avete appreso da altre famiglie riguardo alla condizione genetica vostra o di vostro figlio?<\/h3>\n\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata questa alterazione genetica, quale sarebbe?<\/h3>\n\n