{"id":49242,"date":"2021-10-01T15:00:55","date_gmt":"2021-10-01T19:00:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processo-di-ricerca\/i-disturbi-genetici-che-studiamo\/csnk2a1\/la-storia-di-filip\/"},"modified":"2021-10-01T15:00:55","modified_gmt":"2021-10-01T19:00:55","slug":"la-storia-di-filip","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/processo-di-ricerca\/i-disturbi-genetici-che-studiamo\/csnk2a1\/la-storia-di-filip\/","title":{"rendered":"La storia di Filip"},"content":{"rendered":"

Da parte di: Karolina, genitore di Filip, un bambino di 12 anni con un’alterazione genetica CSNK2A1<\/h3>\n

“… Bisogna lottare per un domani migliore. Non bisogna mai arrendersi”.<\/em><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Com’\u00e8 la vostra famiglia?<\/h3>\n

La mia famiglia \u00e8 composta da tre persone: io, Karolina, mio marito, Bartek, e Filip, malato della sindrome del neurosviluppo di Okur-Chung. Filip ha 12 anni. Viviamo in Polonia.<\/p>\n

Cosa fate per divertirvi?<\/h3>\n

Ci piace giocare ai giochi da tavolo, ci piace andare in bicicletta e ci piace cucinare varie torte insieme a Filip.<\/p>\n

Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che deve affrontare.<\/h3>\n

Il nostro problema principale \u00e8 che Filip \u00e8 corto. Purtroppo, molto spesso i bambini, ma non solo, prendono in giro Filippo per questo motivo. Filip non ama la matematica, per lui \u00e8 una grande astrazione.<\/p>\n

Cosa influisce sulla sua decisione di partecipare o meno alla ricerca?<\/h3>\n

Purtroppo, una barriera linguistica.<\/p>\n

Qual \u00e8 la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questo cambiamento genetico?<\/h3>\n

Possono essere pi\u00f9 indipendenti da adulti? La sindrome pu\u00f2 causare cambiamenti importanti in et\u00e0 adulta?<\/p>\n

Che cosa avete appreso da altre famiglie riguardo alla condizione genetica vostra o di vostro figlio?<\/h3>\n

Purtroppo so molto poco di questa malattia, perch\u00e9 in Polonia la conoscenza dei medici su questa patologia \u00e8 molto limitata.<\/p>\n

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata questa alterazione genetica, quale sarebbe?<\/h3>\n

Che bisogna lottare per un domani migliore. Non bisogna mai arrendersi.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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