“Rivolgetevi, ottenete le informazioni di cui avete bisogno, fatevi valere, siete la voce di vostro figlio”.<\/em><\/p>\n Siamo una famiglia tranquilla e regolare, il mio bambino di 2,5 anni ha la duplicazione 16p, mio marito lavora e io sono una mamma casalinga.<\/p>\n Facciamo passeggiate, nuotiamo, giochiamo in giardino e guardiamo i cartoni animati.<\/p>\n A questo punto, la difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande per mia figlia sarebbe quella di non essere ancora in grado di camminare e parlare. Si vede chiaramente che vuole essere compresa, ma le parole non riescono a uscire. Per quanto riguarda il camminare, vuole andare ma deve gattonare e borbotta dolcemente mentre va, \u00e8 una cosa carinissima, \u00e8 arrabbiata perch\u00e9 deve gattonare ma lo fa comunque per andare dove deve.<\/p>\n Non sono statunitense, quindi non sono sicuro di poter partecipare o meno. Inoltre, aggiungere altri appuntamenti ed esami del sangue all’agenda di mia figlia non \u00e8 qualcosa che sono pronta a fare in questo momento. Ha gi\u00e0 tanto.<\/p>\n Com’\u00e8 possibile che alcuni siano molto colpiti da questo cambiamento e che altri non presentino alcun sintomo? Cosa rende questo cambiamento cromosomico cos\u00ec variabile?<\/p>\n Che possiamo essere colpiti in modo diverso, ma che abbiamo tutti delle somiglianze. Che c’\u00e8 un aiuto l\u00e0 fuori, basta rivolgersi a loro.<\/p>\n Questo non definisce chi \u00e8 vostro figlio, \u00e8 una sfida con cui voi e vostro figlio imparerete a convivere. Gli ostacoli si presenteranno lungo il percorso, ma possono essere superati e\/o gestiti. Rivolgetevi, ottenete le informazioni di cui avete bisogno, fatevi valere, siete la voce di vostro figlio.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Josee, genitore di Ivy, una bambina di 2 anni con una duplicazione 16p11.2 “Rivolgetevi, ottenete le informazioni di cui avete bisogno, fatevi valere, siete la voce di vostro figlio”. Com’\u00e8 la vostra famiglia? Siamo una famiglia tranquilla e regolare, il mio bambino di 2,5 anni ha la duplicazione 16p, mio marito lavora […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":48262,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49208"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49208"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49208\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48262"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49208"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Com’\u00e8 la vostra famiglia?<\/h3>\n
Cosa fate per divertirvi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa influisce sulla sua decisione di partecipare o meno alla ricerca?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questo cambiamento genetico?<\/h3>\n
Che cosa avete appreso da altre famiglie riguardo alla condizione genetica vostra o di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata questa alterazione genetica, quale sarebbe?<\/h3>\n