{"id":49201,"date":"2021-07-23T09:45:59","date_gmt":"2021-07-23T13:45:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/la-storia-di-bella\/"},"modified":"2025-03-10T12:46:15","modified_gmt":"2025-03-10T16:46:15","slug":"la-storia-di-bella","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/processo-di-ricerca\/i-disturbi-genetici-che-studiamo\/scn1b\/la-storia-di-bella\/","title":{"rendered":"La storia di Bella"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Da parte di: Katie, genitore di Bella, una bambina di 3 anni con un&#8217;alterazione genetica SCN1B e SCN2A<\/h3>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-10883 aligncenter\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/23054513\/bella_sys-300x225.jpeg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"225\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/23054513\/bella_sys-300x225.jpeg 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/23054513\/bella_sys-768x576.jpeg 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/23054513\/bella_sys-1024x768.jpeg 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/23054513\/bella_sys.jpeg 1440w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/p>\n<p><em>Le risposte fornite provengono da persone della comunit\u00e0 e potrebbero non riflettere l&#8217;attuale letteratura medica o la ricerca di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/em><\/p>\n<h3>Com&#8217;\u00e8 la vostra famiglia?<\/h3>\n<p>Sono Katie, mamma di Bella. Io e la tata di Bella abbiamo la SCN1B senza alcuna presentazione. Bella ha la SCN1B e la SCN2A; a volte \u00e8 difficile stabilire quale gene sia la causa.<\/p>\n<h3>Cosa fate per divertirvi?<\/h3>\n<p>Bella ama la musica, andare a spasso con il suo passeggino adattato e vedere la famiglia.<\/p>\n<h3>Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che deve affrontare.<\/h3>\n<p>Le crisi non sono ben controllate e il groppo in gola \u00e8 sempre l\u00ec pronto e spaventato.<\/p>\n<h3>Qual \u00e8 la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questo cambiamento genetico?<\/h3>\n<p>Perch\u00e9 la stessa mutazione genetica in SCN1B colpisce i membri della famiglia in modo cos\u00ec diverso?<\/p>\n<h3>Che cosa avete appreso da altre famiglie riguardo alla condizione genetica vostra o di vostro figlio?<\/h3>\n<p>La SCN1B non \u00e8 solo crisi febbrili.<\/p>\n<h3>Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata questa alterazione genetica, quale sarebbe?<\/h3>\n<p>Con questo gene c&#8217;\u00e8 un&#8217;alta probabilit\u00e0 che il bambino possa superare le crisi epilettiche. Ci sei riuscito!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Da parte di: Katie, genitore di Bella, una bambina di 3 anni con un&#8217;alterazione genetica SCN1B e SCN2A Le risposte fornite provengono da persone della comunit\u00e0 e potrebbero non riflettere l&#8217;attuale letteratura medica o la ricerca di Simons Searchlight. Com&#8217;\u00e8 la vostra famiglia? Sono Katie, mamma di Bella. Io e la tata di Bella abbiamo [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":49207,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49201"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49201"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49201\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":58531,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49201\/revisions\/58531"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49207"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49201"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}