“Ricercate, studiate, fate di tutto per vostro figlio anche se vi dicono che non funzioner\u00e0 (terapia, esercizio fisico, ecc.). Aiutate vostro figlio in tutto. I bambini ti stupiscono sempre”.<\/em><\/p>\n Siamo una piccola famiglia. Giselle \u00e8 la mia unica figlia.<\/p>\n Usciamo a fare una lunga passeggiata quasi ogni giorno. Andiamo al parco e lasciamo giocare Giselle. Cerchiamo di viaggiare molto in posti nuovi in modo che Giselle conosca nuove esperienze. Con la pandemia non abbiamo viaggiato molto.<\/p>\n Giselle non parla ancora, \u00e8 molto innocente e non riconosce la malvagit\u00e0 delle persone.<\/p>\n Voglio incontrare altre famiglie per condividere le esperienze. Sapere come aiutare mia figlia in tutto ci\u00f2 che pu\u00f2. Oltre a sapere se c’\u00e8 un nuovo trattamento.<\/p>\n Riunendo le famiglie per formare una comunit\u00e0. Perch\u00e9 altrimenti non conoscereste mai qualcuno che pu\u00f2 aiutarvi in base alla propria esperienza.<\/p>\n Quali sono le cause di questo problema genetico?<\/p>\n Non conosco ancora nessun altro.<\/p>\n Fate ricerche, studiate, fate di tutto per vostro figlio anche se vi dicono che non funzioner\u00e0 (terapia, esercizio fisico, ecc.). Aiutate il vostro bambino in tutto. I bambini ti stupiscono sempre. E trattarlo come se non avesse alcun problema o disabilit\u00e0.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da: Gris, genitore di Giselle, una bambina di 3 anni con un’alterazione genetica KDM6B “Ricercate, studiate, fate di tutto per vostro figlio anche se vi dicono che non funzioner\u00e0 (terapia, esercizio fisico, ecc.). Aiutate vostro figlio in tutto. I bambini ti stupiscono sempre”. Com’\u00e8 la vostra famiglia? Siamo una piccola famiglia. Giselle \u00e8 la mia […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":49631,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49199"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49199"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49199\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49631"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49199"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Com’\u00e8 la vostra famiglia?<\/h3>\n
Cosa fate per divertirvi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca? In che modo la partecipazione alla ricerca \u00e8 stata utile per lei?<\/h3>\n
In che modo ritiene di aiutare Simons Searchlight<\/span> a saperne di pi\u00f9 sulle alterazioni genetiche rare?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questo cambiamento genetico?<\/h3>\n
Che cosa avete appreso da altre famiglie riguardo alla condizione genetica vostra o di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata questa alterazione genetica, quale sarebbe?<\/h3>\n