{"id":49197,"date":"2021-12-17T10:30:55","date_gmt":"2021-12-17T15:30:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/la-storia-di-josefina\/"},"modified":"2024-04-09T13:50:07","modified_gmt":"2024-04-09T17:50:07","slug":"la-storia-di-josefina","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/la-storia-di-josefina\/","title":{"rendered":"La storia di Josefina"},"content":{"rendered":"\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Da: Veronica , genitore di Josefina, una bambina di 5 anni con un cambiamento genetico WDFY3<\/h3>\n\n<p><em>&#8220;Se si considera questa indagine e si riportano tutti i dati relativi alla sua evoluzione e quelli che si ritengono significativi &#8211; che riguardano le terapie necessarie, \u00e8 importante realizzare i trattamenti di fono, psicologia, chinesiologia, terapia di integrazione sensoriale&#8221;.<\/em><\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Com&#8217;\u00e8 la vostra famiglia?<\/h3>\n\n<p>Siamo quattro integratori. Mamma, pap\u00e0, Luce di dieci anni e Josefina di cinque.<\/p>\n\n<p>Siamo in quattro: mamma, pap\u00e0, Josefina di 10 e 5 anni.<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Cosa fate per divertirvi?<\/h3>\n\n<p>Ci piace andare in piazza e prendere l&#8217;elemosina.<\/p>\n\n<p>Ci piace andare in piazza a prendere il gelato.<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che deve affrontare.<\/h3>\n\n<p>A livello sociale, ci troviamo di fronte a situazioni estranee. A Jose no le gusta la gente. Ella pu\u00f2 socializzare, ma \u00e8 selettiva. Le incomoda que la miren. e se qualcosa non \u00e8 come si pretende, o se si confonde o non si vende, si desta una crisi e si inizia con le pataletas. corre, grita, se pega nelle piene. Inoltre, ha una specie di adesione all&#8217;uso dei pannelli. La irritan situaciones como determinados ruidos, espeialmente si ya est\u00e1 irritada, necesita que se apague si hay musica o televisor.<\/p>\n\n<p>A livello sociale, dobbiamo affrontare situazioni di stress. A Jose non piacciono le persone. pu\u00f2 socializzare, ma \u00e8 selettiva. non si sente a suo agio quando viene guardata. E se qualcosa non \u00e8 come intende, o \u00e8 confuso o non viene fuori, scatena una crisi e inizia con i capricci. Corre, urla, colpisce le gambe. Ha anche una sorta di dipendenza dall&#8217;uso degli schermi. \u00c8 irritata da situazioni come certi rumori, soprattutto se \u00e8 gi\u00e0 irritata, ha bisogno di spegnere se c&#8217;\u00e8 musica o televisione.<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Cosa la spinge a partecipare alla ricerca? In che modo la partecipazione alla ricerca \u00e8 stata utile per lei?<\/h3>\n\n<p>Conoscere il tema. Verificare se ci sono altre famiglie che stanno transitando in un modo simile e che possono portare la loro esperienza.<\/p>\n\n<p>Per saperne di pi\u00f9. Per vedere se ci sono altre famiglie che stanno affrontando qualcosa di simile e condividere le esperienze.<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">In che modo ritiene di aiutare <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> a saperne di pi\u00f9 sulle alterazioni genetiche rare?<\/h3>\n\n<p>Fornisce informazioni su questo tema di cui non c&#8217;\u00e8 traccia in Internet.<\/p>\n\n<p>(<span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>) fornisce informazioni su (WDFY3) di cui non c&#8217;era nulla su Internet.<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Qual \u00e8 la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questo cambiamento genetico?<\/h3>\n\n<p>\u00c8 possibile che possano avere una vita socialmente attiva e senza compromessi nel loro rendimento?<\/p>\n\n<p>\u00c8 possibile che possano avere una vita socialmente attiva e senza compromettere la loro qualit\u00e0 (di vita)?<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Che cosa avete appreso da altre famiglie riguardo alla condizione genetica vostra o di vostro figlio?<\/h3>\n\n<p>Che gli atteggiamenti che ha mia figlia sono una conseguenza di ci\u00f2. Che il peso della testa ha un rapporto con questo.<\/p>\n\n<p>Che gli atteggiamenti di mia figlia sono una conseguenza di (la variante genetica). Che la dimensione della sua testa \u00e8 legata ad essa.<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata questa alterazione genetica, quale sarebbe?<\/h3>\n\n<p>Se si considera questa indagine e si riportano tutti i dati relativi alla sua evoluzione e quelli che si ritengono significativi, che riguardano le terapie necessarie, \u00e8 importante realizzare i trattamenti di fonoterapia, psicologia, chinesiologia, terapia di integrazione sensoriale.<\/p>\n\n<p>Si unisca a questa ricerca e fornisca tutti i dati relativi alla sua evoluzione e quelli che ritiene significativi.- che esegua le terapie necessarie, \u00e8 importante effettuare i trattamenti di logopedia, psicologia, kinesiologia, terapia di integrazione sensoriale.<\/p>\n\n<p><\/p>\n\n<p>Risposte in inglese tradotte con Google.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Da: Veronica , genitore di Josefina, una bambina di 5 anni con un cambiamento genetico WDFY3 &#8220;Se si considera questa indagine e si riportano tutti i dati relativi alla sua evoluzione e quelli che si ritengono significativi &#8211; che riguardano le terapie necessarie, \u00e8 importante realizzare i trattamenti di fono, psicologia, chinesiologia, terapia di integrazione [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49197"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49197"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49197\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":49216,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49197\/revisions\/49216"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49197"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}