{"id":49172,"date":"2021-08-13T10:08:51","date_gmt":"2021-08-13T14:08:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processo-di-ricerca\/i-disturbi-genetici-che-studiamo\/csnk2a1\/la-storia-di-cordelia\/"},"modified":"2021-08-13T10:08:51","modified_gmt":"2021-08-13T14:08:51","slug":"la-storia-di-cordelia","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/processo-di-ricerca\/i-disturbi-genetici-che-studiamo\/csnk2a1\/la-storia-di-cordelia\/","title":{"rendered":"La storia di Cordelia"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Da parte di: Rhiannon, genitore di Cordelia, una bambina di 8 anni con un&#8217;alterazione genetica CSNK2A1<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px; text-align: center;\"><em>&#8220;Ogni passo che compiamo, ogni test che facciamo, ogni sondaggio che compiliamo&#8230;. tutto porta a maggiori informazioni. Questi dati possono essere studiati ed elaborati in informazioni che cambiano la vita reale. Non solo per noi, ma per tutti i malati di OCNDS&#8221;.<\/em><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-10981 aligncenter\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/08\/13060801\/cordelia_sys1-300x300.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/08\/13060801\/cordelia_sys1-300x300.jpg 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/08\/13060801\/cordelia_sys1-150x150.jpg 150w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2021\/08\/13060801\/cordelia_sys1.jpg 720w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/p>\n<h3>Com&#8217;\u00e8 la vostra famiglia?<\/h3>\n<p>Cordelia \u00e8 la pi\u00f9 giovane della nostra famiglia e ha due fratelli maggiori. La famiglia \u00e8 tutto per lei e per noi!<\/p>\n<h3>Cosa fate per divertirvi?<\/h3>\n<p>Ci piace passare tutto il tempo che possiamo insieme facendo attivit\u00e0 divertenti e viaggiando. Dal campeggio in camper, alle visite ai musei, fino alle divertenti serate al cinema in famiglia!<\/p>\n<h3>Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che deve affrontare.<\/h3>\n<p>La difficolt\u00e0 maggiore che dobbiamo affrontare \u00e8 rappresentata da tutte le incognite e dalla mancanza di informazioni.<\/p>\n<h3>Cosa la spinge a partecipare alla ricerca? In che modo la partecipazione alla ricerca \u00e8 stata utile per lei?<\/h3>\n<p>Informazioni non disponibili. Senza la partecipazione, non si troverebbe nulla e non si studierebbe nulla per capire come aiutare al meglio le persone affette da OCNDS (Okur-Chung Neurodevelopmental Syndrome).<\/p>\n<h3>In che modo ritiene di aiutare <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> a saperne di pi\u00f9 sulle alterazioni genetiche rare?<\/h3>\n<p>Ogni passo che compiamo, ogni test che facciamo, ogni sondaggio che compiliamo&#8230;. tutto porta a maggiori informazioni. Questi dati possono essere studiati ed elaborati in informazioni che cambiano la vita. Non solo per noi, ma per tutti i malati di OCNDS.<\/p>\n<h3>Qual \u00e8 la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questo cambiamento genetico?<\/h3>\n<p>\u00c8 pi\u00f9 o meno incline a contrarre il cancro a causa del luogo e della mutazione?<\/p>\n<h3>Che cosa avete appreso da altre famiglie riguardo alla condizione genetica vostra o di vostro figlio?<\/h3>\n<p>Che sembrano essere tutti cos\u00ec simili nel loro percorso verso la diagnosi. Inoltre, sembra che tutti amino la musica, cantare e ballare al meglio delle loro capacit\u00e0. Insieme alla capacit\u00e0 di amare con tutto il cuore.<\/p>\n<h3>Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata questa alterazione genetica, quale sarebbe?<\/h3>\n<p>Non cambia la loro identit\u00e0, ma solo il modo in cui entrambi vedete il mondo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Da parte di: Rhiannon, genitore di Cordelia, una bambina di 8 anni con un&#8217;alterazione genetica CSNK2A1 &#8220;Ogni passo che compiamo, ogni test che facciamo, ogni sondaggio che compiliamo&#8230;. tutto porta a maggiori informazioni. Questi dati possono essere studiati ed elaborati in informazioni che cambiano la vita reale. 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