Per le linee guida d’uso, consultate i materiali forniti.* Siamo qui per sostenervi, quindi non esitate a contattarci per domande o se avete bisogno di altre risorse.<\/p>\n
- \n
- *Linee guida: In quanto studio di ricerca, i materiali di Simons Searchlight<\/span> devono essere esaminati dal nostro Institutional Review Board (IRB) e dal personale. Combinate il testo approvato con le nostre immagini e i nostri video. Si prega di notare che non sono consentiti ulteriori incentivi monetari per la partecipazione, ad eccezione di carte regalo pre-approvate e approvate dal nostro IRB. Se avete nuove idee per il reclutamento o domande sull’utilizzo dei nostri materiali, contattateci.<\/li>\n<\/ul>\n
Rimanete informati con gli aggiornamenti mensili: Ricevete i nostri aggiornamenti mensili su dati, nuove risorse di social media e progressi. Compilate questo breve modulo di Google<\/a> per iscrivervi e condividere i preziosi aggiornamenti con le vostre comunit\u00e0.<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/04104605\/DESIGN_ELEMENTS_dashes-dots2-e1696445231760-1024x143.png\")
<\/p>\n\n\n\nToolkit per la sensibilizzazione della comunit\u00e0<\/h2>\n
Risorse<\/strong><\/h2>\n
Linee guida per l’utilizzo di questi articoli:<\/span> Utilizzare il testo “Spiegazione di esempio” fornito di seguito in combinazione con le immagini e i video. <\/span> <\/p>\n
![Come partecipare a Simons Searchlight – immagine delle fasi di registrazione<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Illumina il tuo faro \u2728 Materiale di sensibilizzazione<\/span><\/b><\/p>\n<\/div>Con l’aiuto del nostro Comitato Consultivo della Comunit\u00e0, abbiamo sviluppato una serie di infografiche destinate a sostenere le nostre comunit\u00e0 di sostenitori dei pazienti nelle attivit\u00e0 di reclutamento e coinvolgimento in Simons Searchlight<\/span>.<\/p>\nGuardate queste diapositive<\/a> e scaricatele per il vostro uso personale.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Spiegazione Grafica\/Articoli\/Brochure<\/b><\/p>\n<\/div>\nDare alle famiglie la possibilit\u00e0 di agire (articolo<\/a>)<\/li>\nCome leggere il diagramma di crescita della Vineland Adaptive Behavior Scales (articolo<\/a>)<\/li>\nUna guida per le famiglie: Come affrontare la vita dopo una diagnosi genetica rara(link<\/a>)<\/li>\nProcesso di partecipazione alla ricerca(Partecipazione in inglese<\/a>)<\/li>\nProcesso di partecipazione alla ricerca(Partecipazione in altre lingue<\/a>)<\/li>\nSchema di come viene finanziato Simons Searchlight<\/span> e collegamento con altri programmi(link<\/a>)<\/li>\nI 10 principali risultati di Simons Searchlight<\/span>(articolo<\/a>)<\/li>\nBrochure Simons Searchlight<\/span>(link<\/a>) – revisione 2022<\/li>\nCome funziona la donazione o la raccolta di sangue?(link<\/a>)<\/li>\nCome aggiungere il CRID al cruscotto dei partecipanti(link<\/a>)<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Video di spiegazione<\/b><\/p>\n<\/div>\nChe cos’\u00e8 il Simons Searchlight? Spiegato dalla dottoressa Wendy Chung(video<\/a>)<\/li>\nSimons Searchlight spiegato – Un viaggio di ricerca animato(video<\/a>)<\/li>\nCome registrarsi in Simons Searchlight – tutorial passo dopo passo(video<\/a>)<\/li>\nViaggio della speranza: Le famiglie condividono le loro storie con Simons Searchlight(video FB<\/a>, video YouTube<\/a>)<\/li>\nCome Simons Searchlight e i gruppi di difesa dei pazienti accelerano insieme le scoperte scientifiche(video FB<\/a>, video Youtube<\/a>)<\/li>\nCome richiedere i premi Simons Searchlight (per aver completato i sondaggi)(video YouTube<\/a>)<\/li>\nLa descrizione del ricercatore principale Wendy Chung di Simons Searchlight <\/span>(<\/span>video FB<\/span><\/a>, <\/span>video YouTube<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nCapire l’importanza di condividere l’anamnesi medica annuale(video FB<\/a>, video YouTube<\/a>)<\/li>\nI consulenti genetici di Simons Searchlight sostengono i nostri partecipanti(video<\/a>)<\/li>\nCome richiedere i buoni regalo (forniamo incentivi per il completamento della telefonata di anamnesi e dei sondaggi) (<\/span>Video su YouTube<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nL’importanza di donare il sangue(video YouTube<\/a>)<\/li>\nCome fornire una firma elettronica a Simons Searchlight<\/span> per richiedere il tuo referto di laboratorio di genetica (<\/span>Video FB<\/span><\/a>, <\/span>video YouTube<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nCome vengono condivise le informazioni con la comunit\u00e0 (<\/span>Video FB<\/span><\/a>, <\/span>video su YouTube<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nQuanto tempo ci vuole per registrarsi a Simons Searchlight<\/span>(<\/span>Video FB<\/span><\/a>, <\/span>Video YouTube<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nCome viene protetta la privacy dei miei dati(video FB<\/a>, video YouTube<\/a>)<\/li>\nChe cos’\u00e8 il Simons Searchlight (in spagnolo)?(Video YouTube<\/a>)<\/li>\nSimons Searchlight valorizza le collaborazioni per far progredire la ricerca(video YouTube<\/a>)<\/li>\nRicercatori che utilizzano i dati di Simons Searchlight(video YouTube<\/a>)<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Risorse da condividere con i ricercatori – Come usare SFARI Base per accedere ai dati di Simons Searchlight<\/span> <\/p>\n<\/div>Queste diapositive illustrano come i ricercatori possono accedere ai dati di Simons Searchlight<\/span> attraverso SFARI Base. Copre:<\/p>\n\nMateriale necessario per creare un account<\/li>\nRisorse di ricerca disponibili<\/li>\nInformazioni chiave per l’accesso ai dati<\/li>\n<\/ul>\nVi preghiamo di condividere queste diapositive<\/a> con i ricercatori interessati e di incoraggiarli a registrarsi presso SFARI Base per accedere alle nostre risorse di ricerca.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Altri articoli sui social media<\/p>\n<\/div>\nIl video del decennale, che ha vinto un premio per la salute digitale! (<\/span>link<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nImportanza del caricamento di una relazione di laboratorio di genetica (<\/span>link<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nProbabilit\u00e0 di diagnosi di ASD per i partecipanti (<\/span>link<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nQuanto \u00e8 comune l’epilessia nei partecipanti (<\/span>link<\/span>)<\/span><\/li>\nPubblicazione consapevole della ricercaSimons Searchlight<\/span>(<\/span>link<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nI ricercatori diSimons Searchlight<\/span> accedono ai dati (<\/span>link<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nQuando i partecipanti a carico compiono 18 anni (<\/span>link<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nTutela(link<\/a>)<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\nDomande frequenti<\/strong><\/h2>\n+<\/span>In che modo Simons Searchlight<\/span> sostiene i gruppi di difesa dei pazienti?<\/p>\n<\/div>Abbiamo un intero sito web<\/a> “Partnerships” dedicato proprio a questo argomento! Puoi saperne di pi\u00f9 su come Simons Searchlight e le comunit\u00e0 di difesa dei pazienti collaborano per sostenersi a vicenda. <\/p>\nPanoramica: I gruppi di difesa dei pazienti hanno diversi livelli di coinvolgimento con Simons Searchlight e noi apprezziamo la nostra collaborazione con ognuno di loro<\/span>.<\/p>\n\nAlcuni gruppi si impegnano con noi online tramite e-mail e social media.<\/li>\nAltri organizzano conferenze incentrate sull’incontro tra famiglie e ricercatori e ci invitano a presentare il concetto di registro di ricerca, a raccogliere il sangue dei partecipanti e a presentare i risultati aggiornati del registro.<\/li>\nSimons Searchlight<\/span> pu\u00f2 contribuire a fornire alcuni finanziamenti alle conferenze in presenza che conducono ricerche sui partecipanti all’evento.<\/li>\n<\/ul>\nI gruppi di difesa dei pazienti sono in grado di far progredire la ricerca sulla loro condizione genetica mettendosi in contatto con i ricercatori. Questi ricercatori possono richiedere l’accesso ai dati de-identificati di Simons Searchlight<\/span> senza alcun costo attraverso SFARI Base<\/a>, il nostro archivio online sicuro.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Come possono i gruppi di difesa dei pazienti promuovere Simons Searchlight<\/span>?<\/p>\n<\/div>Vi invitiamo a incoraggiare le famiglie idonee a saperne di pi\u00f9 sullo studio.<\/p>\n\n](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2022\/04\/13094418\/how-to-participate-graphic.png\"){kind=link}