{"id":49159,"date":"2022-01-04T08:17:20","date_gmt":"2022-01-04T13:17:20","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processo-di-ricerca\/i-disturbi-genetici-che-studiamo\/cask\/la-storia-di-kylian\/"},"modified":"2024-04-09T13:50:08","modified_gmt":"2024-04-09T17:50:08","slug":"la-storia-di-kylian","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/processo-di-ricerca\/i-disturbi-genetici-che-studiamo\/cask\/la-storia-di-kylian\/","title":{"rendered":"La storia di Kylian"},"content":{"rendered":"\n<h3 class=\"has-text-align-center wp-block-heading\">Da parte di: Nathalie, genitore di Kylian, un ragazzo di 25 anni con un&#8217;alterazione genetica CASK<\/h3>\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"aligncenter size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"500\" height=\"666\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/04031407\/kylian_sys.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-11541\"\/><\/figure><\/div>\n\n<p class=\"has-text-align-center\"><em>&#8220;Provate tutto, non ponete alcun limite a vostro figlio&#8221;.<\/em><\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Com&#8217;\u00e8 la vostra famiglia?<\/h3>\n\n<p>Siamo in quattro: mio marito, io, nostra figlia Morgane (30 anni) e nostro figlio Kylian (25 anni).<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Cosa fate per divertirvi?<\/h3>\n\n<p>(Andare al) museo, disegnare, leggere, fare escursioni, andare a concerti musicali; viaggiare.<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che deve affrontare.<\/h3>\n\n<p>Sono cos\u00ec sola a gestire tutto per mio figlio. Ha 25 anni e sta a casa [niente scuola, nessuna interazione sociale per lui e per me, di fatto]. Non ho trovato buoni professionisti per i programmi speciali. Ho bisogno di qualcuno che mi guidi.<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Qual \u00e8 la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questo cambiamento genetico?<\/h3>\n\n<p>(Potete) trovare una proteina sintetica che sostituisca la proteina mancante per far s\u00ec che il cervello di mio figlio funzioni normalmente?<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Che cosa avete appreso da altre famiglie riguardo alla condizione genetica vostra o di vostro figlio?<\/h3>\n\n<p>Durante l&#8217;infanzia di mio figlio ho imparato molto da medici, terapisti e dalle mie letture. A quel tempo non conoscevo nessun&#8217;altra famiglia (20 anni fa).<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata questa alterazione genetica, quale sarebbe?<\/h3>\n\n<p>Provate tutto, non ponete alcun limite a vostro figlio.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Da parte di: Nathalie, genitore di Kylian, un ragazzo di 25 anni con un&#8217;alterazione genetica CASK &#8220;Provate tutto, non ponete alcun limite a vostro figlio&#8221;. Com&#8217;\u00e8 la vostra famiglia? Siamo in quattro: mio marito, io, nostra figlia Morgane (30 anni) e nostro figlio Kylian (25 anni). Cosa fate per divertirvi? (Andare al) museo, disegnare, leggere, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":49060,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49159"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49159"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49159\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":49170,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49159\/revisions\/49170"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49060"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49159"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}