{"id":49157,"date":"2020-12-23T15:19:52","date_gmt":"2020-12-23T20:19:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/duplicazione-16p11-2\/la-storia-di-john\/"},"modified":"2020-12-23T15:19:52","modified_gmt":"2020-12-23T20:19:52","slug":"la-storia-di-john","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/processo-di-ricerca\/i-disturbi-genetici-che-studiamo\/duplicazione-16p11-2\/la-storia-di-john\/","title":{"rendered":"La storia di John"},"content":{"rendered":"

Da parte di: Jenni, genitore di John, un ragazzo di 15 anni con una duplicazione 16p11.2<\/h3>\n

“Vogliamo essere d’aiuto per aiutare i ricercatori a saperne di pi\u00f9 e, si spera, a capire meglio io stesso le condizioni di mio figlio”.<\/em><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n

Famiglia di 5 figli, 2 con disabilit\u00e0 genetiche. Tanto divertimento, amore e sostegno. Il pap\u00e0 lavora, la mamma \u00e8 casalinga.<\/p>\n

Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n

Campeggio, tradizioni natalizie, giochi da tavolo e di carte, appassionati di calcio.<\/p>\n

Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n

Il nostro figlio adottivo medio ha la duplicazione 16p11.2. Lotta con molti problemi di salute mentale e attualmente si trova in un ospedale psichiatrico chiuso. \u00c8 stato allontanato da 2 strutture di trattamento residenziale. Ha problemi di elaborazione insieme a ADHD, RAD, disturbo della comunicazione pragmatica sociale, bipolare, ODD, DMDD.<\/p>\n

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n

(Vogliamo essere d’aiuto per aiutare i ricercatori a saperne di pi\u00f9 e, si spera, a capire meglio io stesso la condizione di mio figlio.<\/p>\n

In che modo ritiene di aiutare Simons Searchlight<\/span> a saperne di pi\u00f9 sulle alterazioni genetiche rare?<\/h3>\n

Rispondete ai sondaggi quando ve lo chiedono.<\/p>\n

Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n

Niente. Non si sa molto su questa sezione del gene.<\/p>\n

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n

Niente, perch\u00e9 non ho imparato nulla dalla ricerca.<\/p>\n

Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n

Quali sono i comportamenti tipici riscontrati?<\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Da parte di: Jenni, genitore di John, un ragazzo di 15 anni con una duplicazione 16p11.2 “Vogliamo essere d’aiuto per aiutare i ricercatori a saperne di pi\u00f9 e, si spera, a capire meglio io stesso le condizioni di mio figlio”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Famiglia di […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":48262,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49157"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49157"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49157\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48262"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49157"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}