{"id":49156,"date":"2021-10-18T15:44:56","date_gmt":"2021-10-18T19:44:56","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processo-di-ricerca\/i-disturbi-genetici-che-studiamo\/csnk2a1\/la-storia-di-maci\/"},"modified":"2021-10-18T15:44:56","modified_gmt":"2021-10-18T19:44:56","slug":"la-storia-di-maci","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/processo-di-ricerca\/i-disturbi-genetici-che-studiamo\/csnk2a1\/la-storia-di-maci\/","title":{"rendered":"La storia di Maci"},"content":{"rendered":"

Da parte di: Jessica, genitore di Maci, una bimba di 4 anni con un’alterazione genetica CSNK2A1<\/h3>\n

“Non siete soli in questo viaggio. Avete un villaggio dietro di voi. Siamo tutti coinvolti in questo percorso. “<\/em><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Com’\u00e8 la vostra famiglia?<\/h3>\n

La nostra famiglia comprende pap\u00e0, mamma, fratello e la nostra dolce Maci.<\/p>\n

Cosa fate per divertirvi?<\/h3>\n

Siamo una famiglia attiva e spesso trascorriamo i fine settimana in una pista di dirt bike, in una pista da corsa o fuori a giocare in piscina.<\/p>\n

Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che deve affrontare.<\/h3>\n

Una delle nostre maggiori difficolt\u00e0 \u00e8 la mancanza di conoscenze per il futuro.<\/p>\n

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca? In che modo la partecipazione alla ricerca \u00e8 stata utile per lei?<\/h3>\n

Partecipando alla ricerca, contribuiamo a preparare il futuro per coloro che stanno scoprendo la CSNK2A1.<\/p>\n

In che modo ritiene di aiutare Simons Searchlight<\/span> a saperne di pi\u00f9 sulle alterazioni genetiche rare?<\/h3>\n

Fornendo quante pi\u00f9 informazioni possibili ai ricercatori, aiutiamo i medici a saperne di pi\u00f9 su questa specifica alterazione genetica e su come possiamo aiutarli in futuro.<\/p>\n

Qual \u00e8 la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questo cambiamento genetico?<\/h3>\n

Che aspetto ha l’et\u00e0 adulta? Sar\u00e0 indipendente? Sar\u00e0 verbale?<\/p>\n

Che cosa avete appreso da altre famiglie riguardo alla condizione genetica vostra o di vostro figlio?<\/h3>\n

Altre famiglie ci hanno dimostrato che non siamo soli in questo viaggio.<\/p>\n

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata questa alterazione genetica, quale sarebbe?<\/h3>\n

Non siete soli in questo viaggio. Avete un villaggio alle spalle. Siamo tutti coinvolti in questa situazione.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Da parte di: Jessica, genitore di Maci, una bimba di 4 anni con un’alterazione genetica CSNK2A1 “Non siete soli in questo viaggio. Avete un villaggio dietro di voi. Siamo tutti coinvolti in questo percorso. “ Com’\u00e8 la vostra famiglia? La nostra famiglia comprende pap\u00e0, mamma, fratello e la nostra dolce Maci. Cosa fate per divertirvi? […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":48946,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49156"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49156"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49156\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48946"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49156"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}