{"id":49155,"date":"2021-03-03T15:03:46","date_gmt":"2021-03-03T20:03:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/processo-di-ricerca\/i-disturbi-genetici-che-studiamo\/csnk2a1\/la-storia-di-harper\/"},"modified":"2021-03-03T15:03:46","modified_gmt":"2021-03-03T20:03:46","slug":"la-storia-di-harper","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/processo-di-ricerca\/i-disturbi-genetici-che-studiamo\/csnk2a1\/la-storia-di-harper\/","title":{"rendered":"La storia di Harper"},"content":{"rendered":"

Da parte di: Amber, genitore di Harper, un bambino di 9 anni con un’alterazione genetica di CSNK2A1<\/h3>\n

“…siate pazienti, abbiate fede, le cose miglioreranno”.<\/em><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Com’\u00e8 la vostra famiglia?<\/h3>\n

La nostra dinamica familiare \u00e8 fantastica! Ci sono solo mamma, pap\u00e0 e la nostra preziosa figlia Harper.<\/p>\n

Cosa fate per divertirvi?<\/h3>\n

Ci piace stare all’aperto per divertirci! Ci piace andare in bicicletta, fare passeggiate, giocare a tennis, pattinare, andare in monopattino, andare a cavallo, sciare e fare escursioni!<\/p>\n

Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che deve affrontare.<\/h3>\n

La difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che dobbiamo affrontare \u00e8 che nostra figlia non \u00e8 verbale e non sappiamo cosa stia cercando di comunicarci. Inoltre, lo sforzo finanziario che dobbiamo sostenere per cercare di far ottenere a nostra figlia tutti i servizi di cui ha bisogno \u00e8 sicuramente una grossa difficolt\u00e0.<\/p>\n

Cosa la spinge a partecipare alla ricerca? In che modo la partecipazione alla ricerca \u00e8 stata utile per lei?<\/h3>\n

Mi motiva a partecipare, perch\u00e9 so che se mi piace conoscere la diagnosi di mia figlia, \u00e8 possibile farlo solo se tutti contribuiscono con le loro informazioni.<\/p>\n

In che modo ritiene di aiutare Simons Searchlight<\/span> a saperne di pi\u00f9 sulle alterazioni genetiche rare?<\/h3>\n

Presentando tutte le informazioni che abbiamo su nostra figlia.<\/p>\n

Qual \u00e8 la domanda a cui vorresti che i ricercatori potessero rispondere su questo cambiamento genetico?<\/h3>\n

\u00c8 qualcosa che si pu\u00f2 invertire? E quanto presto? Ma cosa cambierebbe?<\/p>\n

Che cosa avete appreso da altre famiglie riguardo alla condizione genetica vostra o di vostro figlio?<\/h3>\n

Ho imparato che mia figlia progredir\u00e0, ho imparato a capire alcune frustrazioni che abbiamo avuto come il sonno, il comportamento, l’arginatura.<\/p>\n

Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata questa alterazione genetica, quale sarebbe?<\/h3>\n

Avere pazienza, avere fede, le cose andranno meglio.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Da parte di: Amber, genitore di Harper, un bambino di 9 anni con un’alterazione genetica di CSNK2A1 “…siate pazienti, abbiate fede, le cose miglioreranno”. Com’\u00e8 la vostra famiglia? La nostra dinamica familiare \u00e8 fantastica! Ci sono solo mamma, pap\u00e0 e la nostra preziosa figlia Harper. Cosa fate per divertirvi? Ci piace stare all’aperto per divertirci! […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":48946,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49155"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49155"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49155\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48946"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49155"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}