“…prendete le cose con calma, un giorno alla volta, e fate dei respiri profondi”.<\/em><\/p>\n I miei ragazzi hanno 8 anni di differenza e, a causa dei sintomi legati all’autismo e di una significativa barriera comunicativa, \u00e8 stata una lotta costante per creare un forte legame tra loro due. A prescindere da queste barriere, sono veri fratelli. Il pi\u00f9 grande \u00e8 molto protettivo e solidale con il fratello minore.<\/p>\n Ci piace esplorare e visitare nuovi luoghi il pi\u00f9 possibile. Il Colorado ha molto da offrire e non finisce mai.<\/p>\n A volte sembra di dover ricominciare da capo ogni giorno per portare a termine anche i compiti pi\u00f9 piccoli. Questo ha creato alcune lacune significative nelle nostre identit\u00e0 sociali, personali e comunitarie.<\/p>\n Tutto. \u00c8 pieno di pura gioia. \u00c8 un burlone ed \u00e8 un piacere stargli vicino.<\/p>\n Voglio contribuire a restituire a chiunque abbia bisogno delle nostre conoscenze, esperienze e punti di forza in questo settore. Inoltre, ci d\u00e0 un posto a cui appartenere. Un percorso, finalmente, che ha una destinazione. E soprattutto un punto di partenza. Molti dei sintomi legati a nostro figlio con TRIP12 hanno reso il nostro mondo molto isolato. I problemi sensoriali sono stati cos\u00ec estremi che fino a pochi anni fa non era possibile andare da nessuna parte con pi\u00f9 di un paio di persone in casa. Sento che essere coinvolti potrebbe fornire il sostegno e la comprensione necessari per noi, cos\u00ec come potremmo fare lo stesso per altre famiglie. Imparare il pi\u00f9 possibile per aiutare a portare avanti la ricerca \u00e8 importante per i futuri progressi nella gestione di questo problema anche per le generazioni future.<\/p>\n Non ne sono ancora sicuro. Si tratta di una novit\u00e0 assoluta. Ma la mia esperienza personale nelle ultime settimane, da quando l’abbiamo scoperto, \u00e8 che i dati che conosciamo sulle altre persone coinvolte ci hanno dato un po’ di conforto come famiglia per quanto riguarda ci\u00f2 che accadr\u00e0 in futuro o ci\u00f2 che potrebbe accadere, quindi \u00e8 una cosa positiva. Per quanto riguarda il resto, non sono ancora sicuro della parte scientifica e di ci\u00f2 che ci fornir\u00e0 in termini di informazioni. In realt\u00e0, si tratta solo di dati statistici raccolti su ogni individuo e poi compilati per vedere cosa hanno in comune. Non sono sicuro di come questo possa essere d’aiuto dal punto di vista scientifico, ma sicuramente mi aiuta dal punto di vista emotivo e mi fa sentire un po’ pi\u00f9 fiducioso per il futuro, il che \u00e8 molto importante.<\/p>\n Non ho ancora avuto modo di interagire con le altre famiglie. Mi sono appena iscritta ai gruppi di Facebook e ho chiesto di diventare membro del gruppo. Non siamo ancora stati ammessi, \u00e8 una cosa molto nuova, ma non vedo l’ora di interagire con alcune famiglie per fornire loro informazioni e fare domande per ottenere informazioni.<\/p>\n Direi che l’intervento precoce e le terapie sono fondamentali fin dalla pi\u00f9 tenera et\u00e0 per quanto riguarda la disabilit\u00e0 intellettiva. Direi loro di prendersela con calma, un giorno alla volta, e di fare dei respiri profondi. Ci sono stati lunghi periodi di tempo in cui non abbiamo visto alcun risultato da parte di nostro figlio per quanto riguarda qualsiasi tipo di interazione, parlando di indipendenza, e a volte sono passati anni. Ma ora ci sono stati successi significativi nelle sue capacit\u00e0 di autonomia e direi di non mollare. Vorrei sottolineare che nella mia esperienza con mio figlio \u00e8 stato come avere a che fare con la forma pi\u00f9 pura dell’anima umana che non pu\u00f2 essere corrotta, cambiata o negoziata in alcun modo perch\u00e9 \u00e8 cos\u00ec pura e bella.<\/p>\n Solo che non vedo l’ora di conoscere le esperienze che affrontano. Sono aperto a qualsiasi domanda. Mio figlio ha 22 anni, quindi ne abbiamo gi\u00e0 parlato.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da parte di: Krista, genitore di Dylan, un ragazzo di 22 anni con un’alterazione genetica TRIP12 “…prendete le cose con calma, un giorno alla volta, e fate dei respiri profondi”. 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Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n