“Non mollare, avrai giorni buoni e giorni cattivi e quando ti capita un giorno buono \u00e8 fantastico”.<\/em><\/p>\n Un attimo prima li ama e un attimo dopo non si avvicina a loro e pu\u00f2 essere violento nei loro confronti.<\/p>\n Camminare come non possiamo fare molto.<\/p>\n Come dobbiamo essere e comportarci con il nostro bambino senza che diventi troppo eccitabile.<\/p>\n Quanto pu\u00f2 essere amorevole.<\/p>\n Per cercare di aiutare noi e altre persone che potrebbero avere lo stesso problema.<\/p>\n Mio figlio ha la sindrome da delezione 16p12.2 e mi piacerebbe aiutare perch\u00e9 sento che potrebbe aiutare altre persone e me stessa.<\/p>\n Non molto, perch\u00e9 non conosciamo nessuno che abbia questo problema.<\/p>\n Continuate a lavorare, avrete giorni buoni e giorni cattivi e quando avrete un giorno buono sar\u00e0 fantastico.<\/p>\n Come aiutarlo nella vita e cosa pu\u00f2 accadere in seguito.<\/p>\n Continuate a sorridere e a fare del vostro meglio, state andando tutti alla grande anche se \u00e8 una lotta.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Da: Genitore di un bambino con una delezione 16p12.2 “Non mollare, avrai giorni buoni e giorni cattivi e quando ti capita un giorno buono \u00e8 fantastico”. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Un attimo prima li ama e un attimo dopo non si avvicina a loro e pu\u00f2 […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":49021,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49101"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49101"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49101\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49021"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49101"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n
Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n
Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n
Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n
Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n
In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n
Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n
Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un’alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n
Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n
C’\u00e8 qualcos’altro che vorreste condividere con le altre famiglie?<\/h3>\n