{"id":49014,"date":"2020-09-18T14:52:40","date_gmt":"2020-09-18T18:52:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/la-storia-di-leah\/"},"modified":"2020-09-18T14:52:40","modified_gmt":"2020-09-18T18:52:40","slug":"la-storia-di-leah","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/la-storia-di-leah\/","title":{"rendered":"La storia di Leah"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Da parte di: Melissa, genitore di Leah, una ragazza di 14 anni con un&#8217;alterazione genetica CHD2<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 0px; text-align: center;\"><em>&#8220;Non arrendetevi mai. Continuate a spingere i medici a fare tutto il possibile per aiutare i controlli. Unitevi ai gruppi di sostegno&#8221;.<\/em><\/p>\n<h3>Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle?<\/h3>\n<p>Leah ama la sorella maggiore, ma si arrabbia facilmente e pu\u00f2 diventare aggressiva.<\/p>\n<h3>Cosa fa la vostra famiglia per divertirsi?<\/h3>\n<p>Passeggiate sui sentieri locali e viaggi su strada.<\/p>\n<h3>Ci parli della difficolt\u00e0 pi\u00f9 grande che la sua famiglia deve affrontare.<\/h3>\n<p>Sicuramente cercando di controllare l&#8217;epilessia di Leah dovuta alla CHD2 e al suo ritardo nello sviluppo.<\/p>\n<h3>Cosa fa sorridere il vostro bambino?<\/h3>\n<p>Quando ha una buona giornata e le sue risate.<\/p>\n<h3>Cosa la spinge a partecipare alla ricerca?<\/h3>\n<p>Qualit\u00e0 della vita e mi piacerebbe saperne di pi\u00f9 sulla CHD2 per quanto riguarda il miglioramento dei mezzi di controllo efficaci.<\/p>\n<h3>In che modo ritiene di influire sulla comprensione dei cambiamenti genetici studiati in <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 o cambiamenti di singoli geni)?<\/h3>\n<p>Leah presenta quasi tutti i risultati della ricerca, tranne l&#8217;altezza e la testa pi\u00f9 piccola.<\/p>\n<h3>Che cosa avete imparato dalle altre famiglie sulla condizione di vostro figlio?<\/h3>\n<p>Che hanno tutti delle somiglianze<\/p>\n<h3>Se potesse dare un consiglio a qualcuno a cui \u00e8 stata recentemente diagnosticata un&#8217;alterazione genetica nella sua famiglia, quale sarebbe?<\/h3>\n<p>Non arrendetevi mai. Continuate a spingere i medici a fare tutto il possibile per aiutare il controllo. Partecipare a gruppi di sostegno.<\/p>\n<h3>Qual \u00e8 la domanda a cui vorreste che i ricercatori potessero rispondere in merito al cambiamento genetico di vostro figlio?<\/h3>\n<p>C&#8217;\u00e8 un modo per fermare completamente le crisi?<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Da parte di: Melissa, genitore di Leah, una ragazza di 14 anni con un&#8217;alterazione genetica CHD2 &#8220;Non arrendetevi mai. Continuate a spingere i medici a fare tutto il possibile per aiutare i controlli. Unitevi ai gruppi di sostegno&#8221;. Qual \u00e8 il rapporto di vostro figlio con i fratelli e le sorelle? Leah ama la sorella [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49014"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49014"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/49014\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49014"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}