{"id":48865,"date":"2020-06-26T12:46:03","date_gmt":"2020-06-26T16:46:03","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/risorse\/navigare-nel-mondo-delle-malattie-rare\/"},"modified":"2020-06-26T12:46:03","modified_gmt":"2020-06-26T16:46:03","slug":"navigare-nel-mondo-delle-malattie-rare","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/risorse\/navigare-nel-mondo-delle-malattie-rare\/","title":{"rendered":"Navigare nel mondo delle malattie rare"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Conoscere la causa della diagnosi di neurosviluppo di vostro figlio pu\u00f2 essere un sollievo. Ma una nuova diagnosi genetica pu\u00f2 anche essere stressante, spaventosa e opprimente. \u00c8 normale provare un&#8217;ampia gamma di emozioni di fronte a una nuova diagnosi. \u00c8 importante ricordare che non esiste un modo giusto o sbagliato di affrontare la situazione e che ognuno di noi si adatta alle informazioni in modo diverso.<\/p>\n<p><em>Ecco alcuni suggerimenti per aiutarvi ad abituarvi alla diagnosi del vostro bambino:<\/em><\/p>\n<ul>\n<li><strong>Accettazione<\/strong>. Concentratevi sul benessere generale del bambino, non solo sulla sua condizione genetica. Il vostro bambino ha una personalit\u00e0, dei punti di forza e delle caratteristiche uniche.<\/li>\n<li><strong>Istruzione<\/strong>. Comprendere la genetica della malattia di vostro figlio pu\u00f2 essere una sfida. \u00c8 importante collaborare con l&#8217;\u00e9quipe medica per sviluppare una chiara comprensione della nuova diagnosi. Questo vi aiuter\u00e0 a sviluppare una chiara linea d&#8217;azione.<\/li>\n<li><strong>Coping<\/strong>. Ogni genitore ha il proprio stile di gestione dello stress e di cura dei figli. Pu\u00f2 essere utile condividere i propri sentimenti con un familiare, un amico stretto o un operatore sanitario.<\/li>\n<li><strong>Supporto<\/strong>. Oltre alla famiglia e agli amici, i gruppi di sostegno online o di persona possono aiutarvi a superare il senso di isolamento e a entrare in contatto con altre persone che si occupano di un bambino con una patologia simile.<\/li>\n<\/ul>\n<div class=\"simons-accordion-wrap\"><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p><strong>Trovare supporto<\/strong><\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>I membri dei gruppi di supporto e delle organizzazioni di difesa conoscono in prima persona l&#8217;effetto che pu\u00f2 avere una diagnosi genetica rara. Noi di <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> ospitiamo gruppi Facebook specifici per i geni che studiamo. Poich\u00e9 abbiamo recentemente aggiunto gruppi per diverse modifiche genetiche, potreste scoprire di essere l&#8217;unica persona nel gruppo Facebook. Un numero sempre maggiore di persone si unir\u00e0 a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> e a questi gruppi di Facebook man mano che i test genetici saranno disponibili e che un numero sempre maggiore di persone otterr\u00e0 una diagnosi attraverso lo <span class=\"notranslate\">SPARK<\/span>. Le organizzazioni di difesa dei pazienti elencate di seguito sono ulteriori risorse a sostegno della comunit\u00e0 delle malattie rare.<\/p>\n<ul>\n<li>Centro di Informazione sulle Malattie Genetiche e Rare, <a href=\"https:\/\/rarediseases.info.nih.gov\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">GARD<\/a><\/li>\n<li>Organizzazione nazionale per i disturbi rari, <a href=\"http:\/\/rarediseases.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">NORD<\/a><\/li>\n<li>Organizzazione Europea delle Malattie Rare, <a href=\"http:\/\/www.eurordis.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">EURORDIS<\/a><\/li>\n<li><a href=\"http:\/\/www.geneticalliance.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Alleanza genetica<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p><strong>I social media nella comunit\u00e0 delle malattie rare<\/strong><\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>I social media hanno avuto un effetto enorme sul modo in cui le informazioni vengono condivise nella comunit\u00e0 delle malattie rare. Dopo una diagnosi, i pazienti e le famiglie si rivolgono ai social media per entrare in contatto, condividere storie e fornire risorse e sostegno a persone colpite in modo simile in tutto il mondo.<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.globalgenes.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Global Genes<\/a>, <a href=\"http:\/\/rarediseases.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">NORD<\/a> ed <a href=\"http:\/\/www.eurordis.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">EURORDIS<\/a> sfruttano la loro forte presenza online per promuovere la ricerca sulle malattie rare e l&#8217;advocacy attraverso campagne ed eventi sui social media.<\/p>\n<p>Global Genes ha anche sviluppato una serie di <a href=\"https:\/\/globalgenes.org\/resource-hub\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">RARE Toolkit<\/a> per educare e condividere le migliori pratiche su argomenti importanti per la comunit\u00e0 delle malattie rare. Ospitano anche una serie di webinar e podcast RARE.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p><strong>Collegarsi alla ricerca<\/strong><\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>La ricerca sulle malattie rare \u00e8 difficile perch\u00e9 l&#8217;accesso alle informazioni sui pazienti \u00e8 limitato a causa del numero esiguo di persone affette da ciascuna patologia. Inoltre, molte tecnologie mediche sono disponibili attraverso ospedali e specialisti, ma alcuni dei trattamenti e delle terapie pi\u00f9 recenti sono offerti solo attraverso la ricerca e gli studi clinici. Se vi iscrivete a <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>, il nostro team vi informer\u00e0 sui nuovi studi di ricerca quando saranno disponibili. Di seguito sono elencate alcune risorse online che possono essere utilizzate per trovare gli studi clinici in corso.<\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/clinicaltrials.gov\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><br \/>\n  <strong>ClinicalTrials.gov<\/strong><br \/>\n<\/a> \u00e8 un database che fornisce al pubblico informazioni aggiornate sugli studi di ricerca clinica.<\/li>\n<li>Il <a href=\"http:\/\/www.irdirc.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><br \/>\n  <strong>Consorzio Internazionale per la Ricerca sulle Malattie Rare<\/strong><br \/>\n<\/a> mette in contatto i ricercatori e le organizzazioni che si occupano di ricerca sulle malattie rare con lo sviluppo di nuove terapie e metodi di diagnosi.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p><strong>Rimanere attenti alle informazioni<\/strong><\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Imparare tutto il possibile sulla patologia \u00e8 un passo importante nel vostro percorso. Le risorse riportate di seguito includono informazioni su ricerca, politiche, studi clinici e storie personali di pazienti e medici.<\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/globalgenes.org\/rare-daily\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><br \/>\n  <strong>RARE Daily<\/strong><br \/>\n<\/a> \u00e8 un notiziario pubblicato da Global Genes che mira a eliminare le sfide delle malattie rare attraverso l&#8217;educazione e l&#8217;attivismo.<\/li>\n<li>Si consiglia di impostare un <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/information-resources\/email-alerts\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><br \/>\n  <strong>Avviso di Google<\/strong><br \/>\n<\/a> che vi consente di ricevere notifiche via e-mail ogni volta che Google trova nuovi risultati su un argomento di vostro interesse.<\/li>\n<li>\u00c8 inoltre possibile impostare avvisi di pubblicazione dell&#8217;autore o del soggetto da <a href=\"https:\/\/www.nlm.nih.gov\/bsd\/viewlet\/myncbi\/jourup\/index.html\"><br \/>\n  <strong>PubMed<\/strong><br \/>\n<\/a> per essere avvisati quando viene pubblicato un nuovo articolo su un argomento di interesse.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p><strong>Risorse aggiuntive<\/strong><\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Pianificazione futura e risorse abitative:<\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"http:\/\/www.thearc.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><br \/>\n  <strong>L&#8217;ARC<\/strong><br \/>\n<\/a> \u00e8 un&#8217;organizzazione nazionale basata sulla comunit\u00e0, con molte sedi locali, per persone con disabilit\u00e0 intellettiva e dello sviluppo. \u00c8 un&#8217;ottima fonte di informazioni su politiche, diritti dei disabili e servizi.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Supporto e tutoraggio tra pari:<\/p>\n<ul>\n<li>Il <a href=\"http:\/\/friendshipcircle.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><br \/>\n  <strong>Circolo dell&#8217;Amicizia<\/strong><br \/>\n<\/a> \u00e8 un&#8217;organizzazione senza scopo di lucro che associa volontari adolescenti a bambini, adolescenti e giovani adulti con esigenze speciali per programmi sociali.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Supporto ai caregiver:<\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"http:\/\/familyvoices.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><br \/>\n  <strong>Voci di famiglia<\/strong><br \/>\n<\/a> \u00e8 un&#8217;organizzazione nazionale che mette in contatto genitori che hanno un figlio con una disabilit\u00e0, una malattia cronica o un problema di salute simile. Visitate il loro sito web per trovare maggiori informazioni sulla vostra sezione locale.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Sostegno ai fratelli:<\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"http:\/\/siblingsupport.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><br \/>\n  <strong>Il Progetto di sostegno ai fratelli<\/strong><br \/>\n<\/a> \u00e8 un&#8217;organizzazione senza scopo di lucro che mira a sostenere i fratelli e le sorelle di persone con bisogni speciali. Visitate il loro sito web per trovare maggiori informazioni sulla vostra sezione locale.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Organizzazioni di advocacy:<\/p>\n<ul>\n<li><a href=\"http:\/\/autismspeaks.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><br \/>\n  <strong>Autism Speaks<\/strong><br \/>\n<\/a> \u00e8 un&#8217;organizzazione che sponsorizza la ricerca sull&#8217;autismo e conduce attivit\u00e0 di sensibilizzazione e sensibilizzazione per le famiglie, il governo e la comunit\u00e0. Per accedere all&#8217;indice delle risorse, consultare la <a href=\"https:\/\/www.autismspeaks.org\/resource-guide\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Guida alle risorse<\/a>. Hanno anche un Team di risposta all&#8217;autismo che pu\u00f2 fornire assistenza con risorse locali, come supporto legale, risorse finanziarie e raccomandazioni per i fornitori. Contattare il Team di risposta all&#8217;autismo al numero 888-288-4762.<\/li>\n<li>Il <a href=\"https:\/\/www.easterseals.com\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><br \/>\n  <strong>Sigilli di Pasqua<\/strong><br \/>\n<\/a>  \u00e8 un&#8217;organizzazione senza scopo di lucro che offre servizi di intervento precoce, assistenza all&#8217;infanzia inclusiva, riabilitazione medica e servizi per l&#8217;autismo per i bambini pi\u00f9 piccoli e le loro famiglie; formazione e accompagnamento al lavoro, inserimento lavorativo e servizi di trasporto per adulti con disabilit\u00e0, compresi i veterani; militari in transizione, veterani e le loro famiglie, servizi diurni per adulti e opportunit\u00e0 di lavoro per gli anziani &#8211; e molto altro ancora.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; Conoscere la causa della diagnosi di neurosviluppo di vostro figlio pu\u00f2 essere un sollievo. Ma una nuova diagnosi genetica pu\u00f2 anche essere stressante, spaventosa e opprimente. \u00c8 normale provare un&#8217;ampia gamma di emozioni di fronte a una nuova diagnosi. \u00c8 importante ricordare che non esiste un modo giusto o sbagliato di affrontare la situazione [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":0,"parent":48352,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48865"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=48865"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48865\/revisions"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/48352"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=48865"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}