{"id":48836,"date":"2020-06-26T11:26:13","date_gmt":"2020-06-26T15:26:13","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/risorse\/condivisione-dei-dati\/"},"modified":"2020-06-26T11:26:13","modified_gmt":"2020-06-26T15:26:13","slug":"condivisione-dei-dati","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/it\/risorse\/condivisione-dei-dati\/","title":{"rendered":"Condivisione dei dati"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Le informazioni genetiche sono pi\u00f9 potenti quando vengono condivise<\/strong><\/p>\n<p>La condivisione delle informazioni con un registro di dati pu\u00f2 contribuire a migliorare la diagnosi e il trattamento delle persone affette da patologie genetiche. Quando una patologia \u00e8 rara, pu\u00f2 essere difficile trovare persone che partecipino alle sperimentazioni di nuovi trattamenti.<\/p>\n<p>I registri come <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> facilitano ai ricercatori l&#8217;ottenimento delle informazioni necessarie per far progredire la ricerca su una patologia. Le informazioni genetiche possono anche aiutare lo sviluppo di nuove terapie e contribuire alla comprensione della patologia.<\/p>\n<div class=\"simons-accordion-wrap\"><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p><strong>Che cos&#8217;\u00e8 un registro di dati?<\/strong><\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Un registro di dati \u00e8 una raccolta di informazioni mediche e demografiche di persone che presentano una specifica alterazione o condizione genetica.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p><strong>Come <\/strong><strong>Posso partecipare?<\/strong><\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Il primo passo consiste nel firmare un modulo di consenso. Successivamente, voi o un membro della famiglia completerete dei questionari, o indagini, su di voi e\/o sul vostro bambino, sullo stile di vita e sulla storia sanitaria della famiglia.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p><strong>Come <\/strong><strong>la mia privacy \u00e8 protetta?<\/strong><\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Tutte le informazioni che possono essere utilizzate per identificare l&#8217;utente, come il nome, l&#8217;indirizzo o la data di nascita, vengono eliminate dai dati condivisi.<\/p>\n<p>Il modulo di consenso fornisce informazioni sulle regole che il nostro registro segue in materia di contatto e identificazione. Prima di fornire il proprio consenso, accertarsi di aver compreso e di essere a proprio agio con le informazioni contenute nel modulo.<\/p>\n<p><strong><br \/>\n  <em>Il registro <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> segue le linee guida federali sulla privacy, <\/em><br \/>\n<\/strong>tra cui l&#8217;Health Insurance Portability and Accountability Act del 1996, chiamato anche HIPAA, e il Federal Information Security Management Act, chiamato anche FISMA.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"acc-item\"><div class=\"acc-top\"><span class=\"acc-icon\">+<\/span><p><strong>Come verranno utilizzate le mie informazioni?<\/strong><\/p>\n<\/div><div class=\"acc-bottom\"><p>Le vostre informazioni saranno condivise con utenti autorizzati, tra cui medici e ricercatori, per comprendere meglio le caratteristiche mediche, di sviluppo e comportamentali che si riscontrano con specifiche alterazioni geniche.<\/p>\n<\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div><div class=\"clear\"><\/div><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; Le informazioni genetiche sono pi\u00f9 potenti quando vengono condivise La condivisione delle informazioni con un registro di dati pu\u00f2 contribuire a migliorare la diagnosi e il trattamento delle persone affette da patologie genetiche. 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